Заметки о психонейроэндокриноиммунологии

Я не знаю, почему название книги Йоханна Хари “Lost Connections” перевели на русский как “Пункт назначения: Счастье” (…двуручный фэйспалм (с)), но есть шанс, что многих это отпугнуло от замечательной книги. 

Йоханн Хари — ученый и научный журналист, который много лет жил с депрессией. В свое время врач сказал ему, что депрессия вызвана дефицитом серотонина в мозге, антидепрессанты компенсируют этот дефицит. Но со временем Хари почувствовал, что не все так просто (в частности, потому, что антидепрессанты, которые он принимал, со временем теряли для него эффективность), и отправился в исследовательское путешествие; встречался с учеными и практиками, занимающимися темой депрессии, и провел с ними более 200 интервью. В книге он очень тщательно приводит все ссылки на источники, упомянутые в тексте, и рекомендует читателям самостоятельно их почитать и прийти к собственным выводам. 

Одно из исследований, которое он упоминает, было исследование Брауна и Харрис, опубликованное в 1978 году: они провели глубинные интервью с огромным количеством женщин из одного из рабочих районов Лондона. В одной группе интервьюируемых было 114 женщин, у которых был диагноз “депрессия”, а в другой — 344 женщины без диагноза “депрессия”. При этом жизненные условия, уровень образования и дохода, распределение по возрасту, семейному положению и т.п. были примерно одинаковыми. Исследователи ставили себе задачу узнать, что отличает группу людей с депрессией от людей без депрессии. Они обнаружили, что в группе с депрессией у 68% респонденток в течение последнего года было тяжелое жизненное событие, сопряженное с утратой чего-то/ кого-то значимого. В группе без депрессии такое событие было у 20% ответивших. Также в группе женщин с депрессией втрое чаще, чем в группе женщин без депрессии, присутствовал какой-то значимый хронический стрессор (например, наличие у кого-то в семье хронического заболевания и т.п.). Когда исследователи взяли выделили подгруппу женщин, у которых был и значимый хронический стрессор, и тяжелое событие, сопряженное с утратой, в течение последнего года, обнаружилось, что в этой подгруппе депрессия была у 75% респонденток. 

Среди женщин, у которых был диагноз “депрессия”, некоторым был поставлен диагноз “реактивная депрессия” (т.е. возникающая вследствие тяжелых жизненных событий), а некоторым был поставлен диагноз “эндогенная депрессия” (возникающая вследствие дефекта какого-то нейрофизиологического механизма). Браун и Харрис сравнили, есть ли какие-то различия в количестве хронических стрессоров и утрат в личной истории этих двух подгрупп, и обнаружили, что значимых различий нет. 

Еще они решили посмотреть, что есть такого в жизни женщин, у которых нет депрессии, чего нет у женщин, живущих с депрессией. И оказалось, что это (…та-дамм!) социальная поддержка: дружеский круг, включенность в сообщество, наличие поддерживающего партнера. Одиночество и социальная исключенность, а также запертость в браке с неподдерживающим партнером оказались очень важными факторами депрессии. 

Дальше Хари пишет о семи депрессогенных факторах “утерянных связей” (оторванности от чего-то важного) и семи способах их восстановления, выступающих как практики антидепрессии. Он говорит, что это, скорее всего, не исчерпывающий список, и не у всех людей, у которых есть депрессия, присутствуют все факторы “утерянных связей”. 

1. Оторванность от ощущения осмысленности на работе. Хари приводит данные опросов 2011-2012 года; миллионы сотрудников организаций из 142 стран отвечали на вопрос, увлечены ли они своей работой. Знаете, сколько людей, работающих в организациях, отвечают, что увлечены своей работой? Тринадцать процентов (13%). Если 87% не увлечены или совершенно не увлечены своей работой, это же не они такие безмозглые равнодушные лентяи, наверное. Возможно, есть что-то в устройстве самого рабочего процесса? Хари цитирует исследование Майкла Мармота о связи уровня хронического стресса с возможностью принимать решения о собственной работе. Мармот с коллегами обнаружили, что чем меньше у сотрудника возможности влиять на содержание и процесс своей рабочей деятельности, тем чаще встречаются заболевания, связанные со стрессом. Большая ответственность с большой возможностью влиять на обстоятельства — это, как оказалось, меньший стресс, чем маленькая ответственность без возможности влиять на обстоятельства. Еще один фактор, способствующий хроническому стрессу — игнорирование со стороны власть предержащих, отсутствие признания усилий и заслуг, отсутствие связи между вложенными усилиями и получаемым вознаграждением. 

2. Оторванность от человеческого контакта (одиночество). Хари цитирует исследования Джона Качоппо и др., показывающие, что в состоянии одиночества уровень стресса сопоставим с уровнем стресса, который испытывают люди, подвергающиеся физическому нападению. Было неоднократно показано, что усугубление чувства одиночества оказывается причиной усугубления тревоги, хронического стресса и депрессии. Это “нисходящая спираль”, потому что стресс, тревога и депрессия усугубляют одиночество. Но одиночество первично. Индивидуализм и автономия (“взрослый человек обязан со всем справляться самостоятельно”) не являются естественным и здоровым человеческим состоянием. При этом одиночество — это не только и не столько физическая изолированность от людей; это ощущение непринадлежности к сообществу, объединенному общими ценностями и общими интересами, ощущение вырванности из сети взаимной заботы, ощущение невозможности разделить с теми, кто рядом, нечто важное. Хари пишет об Интернет-зависимостях как о способе получить общение и признание хоть в каком-то виде — на фоне оглушающего одиночества, тревоги и стресса в реальной жизни. “Технологии с экраном в качестве посредника не дают нам то, что действительно требуется людям”. 

3. Оторванность от значимых ценностей. Хари цитирует исследования Тима Кассера, в которых обнаруживается, что чем более значимое место занимает материальное потребление и другие формы внешнего подкрепления (слава, статус, успех; а также состязание с другими по этим параметрам) в системе ценностей человека, при прочих равных условиях, тем больше он склонен к депрессии. Как правило, достижение целей, связанных с внешней мотивацией, обретением чего-либо материального или “статусного”, не приводит к улучшению настроения; в то время как достижение целей, связанное с внутренней мотивацией и ощущением осмысленности, созидания, вовлеченности в отношения, приводит к существенному улучшению настроения. Чтобы не поддаваться давлению рекламы, пытающейся внушить нам, что нас сделает счастливыми новый гаджет, игрушка, автомобиль, пластическая хирургия и т.п., приходится прикладывать специальные усилия. Кому-то выгодно, чтобы мы забывали о многом другом, погрузившись в гонку за деньгами и статусом. Особенно уязвимы по отношению к рекламе дети и подростки. 

“Представьте, что я посмотрел рекламу и она донесла до меня: «Йоханн, ты в порядке. Ты хорошо выглядишь. Ты хорошо пахнешь. Ты симпатичный. Люди хотят быть рядом с тобой. Теперь у тебя достаточно вещей. Тебе больше ничего не нужно. Наслаждайся жизнью». Это будет так приятно для меня. 

А с точки зрения рекламной индустрии это будет самой плохой рекламой в истории человечества. Ведь я не захочу пойти в магазин или метнуться к компьютеру, чтобы что-то купить и сделать в угоду моим нездоровым ценностям”. (стр. 206).

4. Оторванность от себя, вызванная травмирующим опытом, пережитым в детстве. Тут Хари обращается к исследованию неблагоприятного детского опыта, проведенного В.Фелитти и Р.Анда на выборке в 17000 человек (очень подробно об этом исследовании и его результатах написала Донна Джексон Наказава в книге “Осколки детских травм”). Показано, что чем больше факторов неблагоприятного детского опыта было у человека, тем выше вероятность возникновения депрессии (в том числе, есть страшноватенькие корреляции между этими баллами и количеством полученных человеком рецептов на антидепрессанты). Побеседовав с Фелитти, Хари столкнулся кое с чем, о чем многие годы старался не вспоминать (в детстве его избивали и душили электрическим проводом); эти воспоминания заставили его многое пересмотреть в своем отношении к жизни, которое он считал само собой разумеющимся. “Когда человек страдает, надо спрашивать его не “что с тобой не так”, а “что с тобой случилось””. 

5. Оторванность от уважения и признания. Люди, подвергающиеся маргинализации и притеснению, живут в условиях хронического стресса, и у них чаще возникает депрессия. В особенности, если им демонстрируют, что выступать за свои права бессмысленно и чревато жестокими наказаниями. Люди, получающие от социальных систем сообщение “ты ничего не значишь, твои ценности и предпочтения ничего не значат”, живут в депрессогенных условиях (в особенности, если при этом есть постоянная “смысловая фрустрация” из-за столкновения с лицемерием и несправедливостью, граничащими с абсурдом). В обществах, где есть большой разрыв между “элитами” и “плебеями”, депрессия встречается гораздо чаще, чем в эгалитарных обществах. Депрессия — не личная индивидуальная проблема, а следствие определенного социального устройства. 

6. Оторванность от природы. Показано, что жизнь в техногенном урбанистическом ландшафте без зелени — мощный депрессогенный фактор, тогда как погружение в природу снижает уровень стресса и ослабляет проявления депрессии. Однако ни одна фармкомпания не будет финансово поддерживать исследования погружения в природу, поэтому их существенно меньше, чем тех исследований, которые фармкомпании поддерживают. 

7. Оторванность от безопасного будущего, полного интересных возможностей. Депрессия связана с отсутствием временнОй перспективы, невозможностью “удержать свой жизненный проект” и отсутствием предпочитаемого будущего — при этом не только на индивидуальном уровне, но и на более широких социальных уровнях. Хари ссылается на исследования распространенности самоубийств в сообществах коренных народов Канады. В этих исследованиях было обнаружено, что количество самоубийств обратно пропорционально распространенности и эффективности социального самоуправления: чем больше сообщества могут сами определять свое предпочитаемое будущее, тем меньше самоубийств. Отсутствие существующего на уровне социума предпочитаемого возможного будущего, созданного самими членами социума, насильственно ввергает людей в “режим выживания”, т.к. реализовывать мечты нет возможностей. Чем больше неопределенности (контингентности) в нашем будущем, тем более уязвимыми мы становимся по отношению к депрессии. 

Хари приходит к выводу, что депрессия — это естественный и осмысленный ответ целостного человека на обстоятельства, принуждающие его отказываться от собственной целостности. 

Отправившись в Камбоджу, Хари выяснил, что камбоджийцы не покупают антидепрессанты. В их представлениях подавленность и неспособность представить себе хорошее будущее не лечатся таблетками. Если кто-то в общине начинает страдать от подобных переживаний (например, когда человек подорвался на мине и не может больше заниматься привычной работой на ферме), община собирается и находит решение, обеспечивая человека возможностью для другой, посильной ему работы (в книге приводится пример с покупкой коровы). В качестве антидепрессанта выступает поддержка сообщества. Бывший земледелец, оставшийся без ноги, не мог сам купить себе корову, т.к. у него не было на это денег, и он был слишком подавлен, чтобы мочь самостоятельно придумать такое решение. 

Хари в течение трех лет посещал берлинский район Котти, заселенный мусульманскими иммигрантами, сквоттерами левых политических взглядов, и представителями ЛГБТ-сообщества. Эти люди сплотились в ситуации повышения арендной платы, когда одна пожилая турчанка, прикованная к инвалидному креслу, сообщила о своем намерении совершить самоубийство, если ее вынудят выселиться из квартиры. Опыт этих людей оказался примером того самого “рая, построенного в аду”, о котором пишет Ребекка Солнит. Многие, став “общественными людьми”, обнаружили, что депрессия отступила.

Практики антидепрессии по Йоханну Хари:

1. Восстановление связи с людьми. Стремление к счастью приводит к счастью, если ты стремишься к счастью не только для себя одного, но для группы или сообщества, к которым ты принадлежишь. Самопомощь в случае депрессии — тупиковый ход. Срабатывает взаимопомощь. С кем вы объединены общим опытом, общими заботами, общими ценностями? Как сделать хотя бы маленький шаг, чтобы найти их, найти сообщество или создать его? Что вы можете сделать для сообщества, какой вклад внести (сколь угодно малый, чуть-чуть — считается)?

2. Рецепт на просоциальную активность (social prescribing). Хари описывает один британский эксперимент в рамках “психиатрии сообществ” (в центре “Bromley-by-Bow”); людям, обращавшимся за помощью по поводу душевного страдания, прописывали один из ста вариантов просоциальной волонтерской активности. Одним из вариантов было благоустройство пустыря, который жители района именовали Dogshit Alley. Двадцать с небольшим “пациентов” оказались объединены в команду, у которой был куратор из сотрудников центра психосоциальной помощи. Но ответственность за планирование и реализацию благоустройства лежала на самих “пациентах”. Участникам проекта пришлось с нуля много узнать о садоводстве и ландшафтном дизайне, они вложили в работу много месяцев, встречаясь дважды в неделю, и за время работы много узнали друг о друге и использовали имеющиеся у них ресурсы, связи и умения, чтобы помогать друг другу. Куратор фасилитировал обсуждения, но не занимал позицию лидера. 

В этом центре практикуется комплексный подход к лечению депрессии; антидепрессанты иногда применяются, чтобы снизить интенсивность переживаний страдания, но в небольших дозах и на короткий срок, и они никогда не являются единственным средством лечения депрессии. 

“Человек в депрессии находится в очень темном месте. Если врач сможет передать ему вкус выздоровления, даже совсем немного, каплю надежды, это очень важно. И никогда не известно наперед, из чего зародится надежда. 

Поэтому он предоставляет им большой выбор маленьких шажков, которые они могут предпринять на пути” (стр. 396) 

3. Восстановление полномочий и принятия решений на работе. Хари рассказывает историю магазина “Baltimore Bicycle Works”, организованного не по обычному принципу “владелец (+ управляющий) + подчиненные”, а по принципу демократического кооператива. Радикальное изменение структуры организации изменило отношение сотрудников к своей работе. К тому же, есть исследования, что бизнес, выстроенный по такой модели, устойчивее и приносит больше прибыли, чем традиционная иерархическая модель. 

“Когда у человека нет права голоса на работе, она становится мертвой и незначимой для него. Но когда человек контролирует ее, он может начать наполнять ее смыслом. Работа становится интересной. И если есть что-то такое в ней, что угнетает, можно обсудить, как исправить это или поменять ее на более значимую. У человека есть все шансы быть выслушанным”. (с.416)

4. Восстановление связи с ценностями. Хари описывает эксперимент, в котором группе взрослых и подростков было предложено занять критическую рефлексивную позицию по отношению к рекламе и ценностям материалистического стяжания/ потребления, а также заняться прояснением ценностей, действительно важных для них, и принять на себя обязательство искать способы воплощения этих ценностей. В результате было обнаружено, что у людей, прошедших эту программу, значительно повысилась степень удовлетворенности жизнью. 

5. Восстановление способности радоваться за других. Хари пишет об исследованиях эффективности практик осознанности и сострадания для лечения депрессии: эти практики существенно снижают вероятность возникновения новых депрессивных эпизодов (об этом можно почитать в книгах Уильямса и др. “Выход из депрессии” и Тары Брах “Радикальное сострадание”). Также Хари пишет о воздействии трансцендентального опыта: этот опыт создает уникальный эпизод переживания свободы и включенности в большее целое, интенсивный, запоминающийся, дающий впоследствии опору для принятия решений в повседневной жизни. Но если не принимать решения и не восстанавливать связи с тем, что важно, даже трансцендентальный опыт не защищает от возвращения депрессии. 

6. Исцеление последствий неблагоприятного детского опыта. Показано, что когда мы рассказываем или записываем историю того, что случилось с нами, как это воздействовало на нас, и как мы пытались справляться, у нас может существенно улучшиться здоровье, как соматическое, так и психическое. 

7. Восстановление связи с предпочитаемым будущим. 

“Всем попыткам преодолеть депрессию и тревогу мешает еще одно обстоятельство. Кажется, оно крупнее, чем все, на которые я уже ссылался. Если вы попытаетесь восстановиться способами, которые я описал: скажем, организовать сообщество, демократизировать рабочее место или начать исследовать свои внутренние ценности, – вам понадобится время и уверенность. 

Но нам постоянно не хватает ни того, ни другого. Большинство людей постоянно работают и не уверены в будущем. У них иссякли силы, и они чувствуют, как год от года увеличивается давление на них. Трудно присоединиться к большой борьбе, когда дотянуть до конца дня – уже битва. Просить людей взять на себя больше, когда они уже истощены, кажется почти насмешкой”. (с.490)

Хари рассказывает об эксперименте в канадском городке Дофин, где горожанам был на три года гарантирован безусловный базовый доход. Подобная уверенность в завтрашнем дне привела к тому, что, пока шел эксперимент, депрессия среди жителей этого городка встречалась несколько реже. “В настоящий момент – это отдаленная цель. Но любое цивилизованное предложение начиналось как утопическая мечта”. Но если человеку в депрессии создать возможность получить хотя бы оплачиваемый отпуск на несколько недель, это уже изменит для многих ситуацию, потому что даст передышку. 

В заключении книги Хари цитирует доклад ООН в 2017 году:

“Организация Объединенных Наций в своем официальном заявлении по случаю Всемирного Дня здоровья в 2017 году сообщала, что «доминирующий биомедицинский нарратив депрессии основан на предвзятом и выборочном использовании результатов исследований». Такой подход «причиняет больше вреда, чем пользы, подрывает право на здоровье и должен быть запрещен». Существует «растущая доказательная база» того, что депрессия имеет более глубокие причины, утверждают в ООН. Поэтому, несмотря на некоторую положительную роль медикаментов, нам нужно прекратить их использование «для лечения случаев, связанных с социальными проблемами». Нам нужно переключиться с темы «химического дисбаланса» и сосредоточиться на теме «дисбаланса власти».” (с. 513-514). 

Он продолжает:

“Вот почему я считаю, что мы не должны говорить о решении проблем депрессии и тревоги только через индивидуальные изменения. Говорить людям, что решение заключается главным образом в корректировке их собственной жизни, было бы отрицанием того, чему я научился в этом путешествии. Как только вы поймете, что депрессия в значительной степени коллективная проблема, вызванная чем-то, что пошло не так в нашей культуре, становится очевидным, что решения должны быть в значительной степени коллективными. Мы должны изменить жизнь общества так, чтобы больше людей почувствовали себя свободными для изменения своей жизни”. (c.521) 

“По определенной причине глубокая скорбь и депрессия […] имеют одинаковые симптомы. Депрессия, как я понял, сама по себе является формой скорби по всем связям, которые нам нужны, но которых у нас нет”. (c. 519) 

“Нам нужно прекратить пытаться заглушить эту боль, заставить ее замолчать или искать в ней патологию. Вместо этого нам нужно прислушиваться к ней и отдавать ей должное. Только когда сделаем это, мы сможем проследить за ней и найти ее источник. И только так, увидев ее истинные причины, мы сможем начать преодолевать ее”. (с.524)

Книгу “Трансформация травмы”, которую я сейчас слушаю, написал доктор Джеймс С. “Джим” Гордон (раньше я писала про его книгу о депрессии, “Возвращаясь в поток жизни” (“Unstuck”)). Доктор Гордон довольно долго работал в правительстве США в составе комитета по вопросам альтернативной медицины, работал с острой и шоковой травмой, а также с последствиями длительных травмирующих обстоятельств в “горячих точках” — в местах вооруженных конфликтов и природных катастроф. Его работа отличается интегративностью; в том числе, он хорошо ориентируется как в самых современных научных данных, так и в традиционных способах исцеления, принятых в культурах коренных народов. 

То, что с нами происходит сейчас, может оказываться особенно болезненным, когда попадает нам в уязвимое место, туда, где прежде у нас уже была травма. Актуальные события могут всколыхнуть воспоминания о прошлом, от которых мы старательно пытались отгородиться, — воспоминания о том, как когда-то мы подверглись насилию, отвержению или игнорированию, как какие-то наши ценности были поруганы. Ситуации, которые сейчас будоражат нас, бередят раны и вызывают боль, тем самым бросают нам вызов: пересмотреть и исцелить эти ситуации из прошлого, вернуть себе силу, которая тогда была отнята у нас; дать себе заботу, которой нам тогда не хватило. И перенести сокровища, обретенные в процессе исцеления прошлого, в настоящее, чтобы они стали опорой для нас, чтобы мы могли совершать разумные и мудрые поступки, защищать и взращивать то, что ценно для нас. 

В первой главе д-р Гордон рассказывает о разных видах травмирующего опыта, о его широкой распространенности, но также и о том, что последствия травмы можно преодолеть, это не приговор, и что травма может вести к посттравматическому росту, пробуждать нас к проживанию более осмысленной и насыщенной жизни, в контакте с другими людьми и Чем-то Большим, чем мы сами. 

Во второй главе он рассказывает о нейробиологии стресса и травмы, о роли различных мозговых структур, о роли автономной нервной системы, различных гормонов и нейротрансмиттеров. Также здесь он упоминает исследования неблагоприятного детского опыта (АСЕ). Доктор Гордон говорит об интеграции, нейропластичности, работе с руминациями и с диссоциированными воспоминаниями. Он говорит о выстраивании целостной личной истории, которая была разорвана травматическим опытом; о работе с негативными заключениями об идентичности, к которым приводит травма. 

Это первая книга о работе с травмой, которая мне попалась, в которой автор подробно рассказывает о воздействии травмирующего опыта на желудочно-кишечный тракт и процессы пищеварения, и связывает возникающие там нарушения с нашими психическими проблемами. Он говорит о нарушении регуляции ощущений голода и насыщения; о нарушении восприятия вкуса пищи; о нарушениях процессов жевания и глотания; о нарушениях работы нижнего сфинктера пищевода, приводящих к выплескиванию содержимого желудка в пищевод (т.е. к “изжоге”), — тут он подчеркивает, что слабость нижнего сфинктера пищевода не связана с кислотностью желудка, и “изжога” бывает не только при повышенной кислотности, но и при пониженной; он говорит о том, что снижение кислотности желудочного сока — достаточно частое явление в ситуациях стресса, приводящее к неполному перевариванию белковых последовательностей; недостаточная кислотность желудка пагубно влияет на все “нижележащие” этапы пищеварения, всасывания и усвоения питательных веществ. Доктор Гордон говорит о нарушениях структуры и функций эпителия тонкого кишечника, включая нарушение работы плотных соединений и повышение проницаемости барьерных эпителиев. Он говорит и о воздействии стресса на микробиом. 

Доктор Гордон подробно рассказывает о роли “утешительной еды” (особенно сладкого, мучного и junkfood) в совладании со стрессом, и о том, как эти — далеко не лучшие — виды еды пагубно влияют на способность мозга к адаптации, и как создается “порочный круг” дезадаптации. 

В третьей главе доктор Гордон рассказывает о медитации, о ее воздействии на нервную систему. Он рассказывает, как на организм влияют дыхательные практики, в том числе практика “мягкий живот”, которую он считает фундаментальной и все свои программы всегда начинает с нее. Эта практика приводит в баланс симпатическую и парасимпатическую нервную систему (в ситуациях хронического доминирования симпатической). Доктор Гордон рассказывает, как сочетать практику мягкого дыхания с практикой сканирования тела; он говорит о важности регулярной практики и о важности безопасного пространства для медитации, о важности техники безопасности при использовании медитативных практик, если у вас был опыт травмы. Все подобные практики, утверждает доктор Гордон, приводят к освобождению ума и проживанию внутренней просторности, усилению осознанности и сочувствия себе. Он говорит о важности неформальной практики, привнесения внимательности в повседневные повторяющиеся действия, которые обычно мы выполняем “на автопилоте”. 

Травма, как и любая другая проблема, пытается заставить нас поверить, что кроме нее в жизни ничего нет, что мы абсолютно беспомощны и бессильны, и что то ужасное, что сейчас происходит, не закончится никогда. Доктор Гордон говорит о важности поиска и создания исключений из этой истории, моментов, когда мы вырываемся из-под власти этого внушенного ужаса и беспомощности (в нарративной практике это называется “уникальными эпизодами”. – ДК). Дыхательные практики, которые помогают хотя бы ненадолго ослабить ощущение опасности и незащищенности, создать ощущение покоя и безопасности, являются одним из средств создания подобного рода исключений.

Травма пытается лишить нас надежды. Надежда — внутреннее ощущение, что, чтобы с нами ни происходило, это будет иметь смысл и чему-то послужит. Это ощущение авторства собственной жизни, способности на что-то повлиять, направить что-то к лучшему. Травма пытается лишить нас этого ощущения, лишить нас доступа к переживанию надежды, поэтому нам нужно что-то специально делать, чтобы укреплять, восстанавливать и поддерживать контакт с надеждой. Доктор Гордон говорит, что именно надежда помогает людям исцеляться в тех случаях, когда работает плацебо. Он также говорит, что люди, которые могут поддерживать контакт с надеждой, менее склонны к тотально-негативным описаниям собственной идентичности, в том числе после ситуаций провала или неудачи. Они не воспринимают провал или неудачу как проявление собственной неотъемлемой внутренней дефектности. 

В главе, посвященной восстановлению контакта с надеждой, доктор Гордон рассказывает о методике “Три рисунка” (первый — нарисовать самого себя; второй — нарисовать самого себя и свою самую большую проблему; третий — нарисовать себя в ситуации, когда самая большая проблема перестала оказывать такое сильное пагубное воздействие). Это трансовая техника; на каждый рисунок дается меньше 5 минут. Дальше мы смотрим, что выступает на первый план в каждом рисунке и что меняется от одного рисунка к другому. 

В следующей главе доктор Гордон рассказывает про динамическую экспрессивную медитацию, которую он называет “тряска и пляска” (shaking and dancing). Он упоминает, что животные, выходя из опасной ситуации, “протряхиваются”, прежде чем двигаться дальше. Он отмечает, что травма оставляет нас в состоянии ригидности (см. у Дэна Сигела — оптимальное состояние интеграции находится между Сциллой ригидности и Харибдой хаоса). Приглашая людей в динамическую медитацию, доктор Гордон тем самым резко переводит систему в состояние хаоса; по завершении этого, система, пусть и ненадолго, проходит через состояние баланса между ригидностью и хаосом. Динамическая медитация состоит из трех частей. Первая — 5-6 минут интенсивной тряски всем телом под ритмичную инструментальную музыку; потом несколько минут неподвижности, чтобы восстановить дыхание, прислушаться к себе, к тому, какие чувства, ощущения и мысли всплывают и оказываются в фокусе. Третья часть — еще несколько минут под другую музыку двигаться так, как хочет тело, закрыв глаза, выражая те переживания, которые сейчас всплыли на поверхность. После этого можно сделать запись в дневнике, запечатлевая этот опыт, чтобы потом можно было вернуться к нему.

(продолжение следует)

Сейчас проходит саммит по теме “Сострадание в психотерапии”; нас там шестьдесят тысяч слушателей из 90 стран мира. 

Меня в тех лекциях, которые я успела послушать, затронуло то, что сочувствие себе — способность распознавать свое страдание, понимать, какое сообщение оно пытается передать, и активное разумное действие, доброе отношение к себе, — это один из главных защитных факторов в длящейся травмирующей ситуации (…в которой мы все сейчас себя находим…), и также одна из основных опор, дающих возможность преобразования травмирующего опыта в посттравматический рост. 

Если сформулировать сочувствие себе максимально кратко и практично, то это вот такие вопросы себе:

“Когда вы это (…то или иное страдание) чувствуете, как вы можете позаботиться о себе? Что из этого вы уже делаете? В чем вы сейчас нуждаетесь, чтобы чувствовать себя в безопасности? чтобы чувствовать себя уютно, получить утешение, ободрение и поддержку? чтобы защитить себя, обеспечить себя необходимым, воодушевить? Если бы в такой ситуации оказался ваш близкий друг, что бы вы сказали или сделали, чтобы он почувствовал себя услышанным, понятым, признанным, чтобы он почувствовал вашу поддержку?”

Тара Брах, автор книг “Радикальное принятие” и “Радикальное сострадание” (есть на русском, ссылки в комментах), говорит:

“Мир, который мы хотим построить, не может быть выстроен на гневе — ни на гневе в адрес других, ни на гневе в свой собственный адрес. Гнев — реальное чувство, такое же реальное, как и все остальные. Но важно на нем не останавливаться. Важно посмотреть, что за ним. Может быть, там страх утратить что-то важное. Может быть, там горе. Может быть, там возмущение, потому что нечто подверглось поруганию и обесцениванию. Важно посмотреть, что за этим, развернуться к себе и посмотреть вглубь. Страхом и горем тоже все не исчерпывается. Непримиримостью все не исчерпывается. Что за этим? Готовность защищать, стойкость, любящее сердце, приверженность принципам”. 

“Когда мы испытываем гнев, мы позволяем ему быть, мы его признаем и спрашиваем его: “что ты пытаешься сообщить?”” 

В этот момент практики можно сосредоточиться на том, как переживание воплощается в теле: принять соответствующую позу, почувствовать, какое движение пытается родиться из нее, озвучить ритм и тон этого переживания, озвучить слова, которые с ним связаны. И быть при этом самому себе сочувствующим свидетелем. 

Ниже — конспект лекции Кристофера Гермера. Их с Кристин Нефф книга сейчас тоже есть на русском языке. 

Кристофер Гермер:

Осознанность лежит в основе сострадания к другим людям и сочувствия себе, потому что для того, чтобы испытать сочувствие, нужно осознать, что имеет место страдание.

Сострадание состоит из четырех составляющих:

1. Увидеть страдание
2. Почувствовать страдание
3. Пожелать избавления от страдания
4. Сделать что-то, чтобы избавление от страдания стало возможным. 

1 и 2 = эмпатия, 3 и 4 = добрая воля. 

На практике виды терапии, основанные на осознанности, принятии (и ответственности), а также на чувстве сопричастности, контакта, и бережном заботливом отношении, не так уж сильно отличаются друг от друга. 

Кристин Нефф выделяет в “сочувствии себе” три составляющие:

1. доброту к себе (в отличие от “нападок на себя”)
2. признание нашей принадлежности к общему целому – человечеству (“я одна из тех, кто сейчас чувствует…” (в отличие от ощущения изгнанности, исключенности, изоляции)
3. осознанность, внутренняя просторность (в отличие от гиперотождествления с отдельными содержаниями сознания).

Сочувствие себе может быть очень важной опорой в трудные времена. Сочувствие себе помогает противостоять ощущениям стыда и беспомощности, руминациям, разным формам саморазрушающего поведения. Оно помогает людям лучше справляться с трудностями, быть счастливее, иметь теплые, радующие и осмысленные отношения. Оно помогает гармонизировать функционирование иммунной системы и встраивать в жизнь полезные привычки, поддерживающие здоровье. 

Низкий уровень сочувствия себе часто сопровождается тревожными и депрессивными расстройствами, злоупотреблением психоактивными веществами, а иногда и бредом преследования. 

Сочувствие себе ближе всего к сфере регуляции эмоций. Признание собственных чувств и переживаний, доброе к ним отношение может служить профилактикой развития посттравматического стрессового расстройства. Сочувствие себе укрепляет внутреннее ощущение безопасности здесь-и-сейчас. 

Сочувствие себе связано с посттравматическим ростом и исцелением. 

У людей, характеризующихся выраженным сочувствием себе, существенно отличается вариабельность сердечного ритма. У них меньше концентрация воспалительных цитокинов. У них меньше реакция страха. Они могут дать себе утешение. Их система распознавания опасности включается вовремя и адекватно, а не постоянно гудит фоном. У них интенсивно работают вентромедиальная и дорсолатеральная префронтальная кора головного мозга. 

Сочувствие себе связано с надежной привязанностью в отношениях. Люди с опытом ненадежной привязанности боятся сострадания. Когда они начинают практиковать сочувствие себе, они испытывают затопление негативными обесценивающими мыслями, чувствами, телесными ощущениями, автоматическими поведенческими реакциями. Фактически, при этом актуализируются травмирующие воспоминания из прошлого, с которыми можно дальше работать, и это может привести к исцелению. В каком-то смысле, освоить сочувствие себе — это “стать хорошим родителем самому себе”. 

Сочувствие себе помогает справиться со стыдом и чувством личностной несостоятельности, с опытом стигматизации и маргинализации. 

Сочувствие себе в терапии проявляется трояко:

• Сострадательное присутствие терапевта (как терапевты относятся к своему собственному опыту);
• Сострадательный терапевтический альянс (как терапевты взаимодействуют с клиентами, вербально и невербально)
• Сострадательные вмешательства (как клиенты относятся к себе самим (в том числе им даются домашние задания этой направленности)). 

Сострадательное присутствие тесно связано с осознанностью и внутренней просторностью. Оно служит профилактике выгорания и помогает трансформировать деструктивную самокритику в нечто полезное и поддерживающее. 

Три составляющих сострадательного терапевтического взаимодействия:

1. Радикальное принятие как отношение— не осуждать, не пытаться “пофиксить”; что сейчас есть, то и есть, и не надо пытаться это впихнуть в рамки своих ожиданий. Подружиться со сложными переживаниями, а не просто их терпеть. To honour, not just to acknowledge. 
2. Резонанс как модус вовлеченности — чувствовать, что другой человек тебя чувствует, сопереживает тебе, оказывается затронутым твоим присутствием, твоими переживаниями и словами.
3. Выстраивание ресурсов — сочувствие себе выступает как результат терапии. 

Терапевт внимателен к квазителесным ощущениям резонанса, возникающим в какие-то яркие моменты, когда клиент рассказывает-проживает свою историю. 

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу. 

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять

(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство

(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом

(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения

(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб

(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения

(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности

(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям

(7) пересматривать убеждения и приоритеты

[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

Сегодня читаю свежую (январь 2021) статью про понимание “выздоровления” в ситуации синдрома хронической усталости (в т.ч. поствирусного). Это важная тема, которая требует внимательного отношения со стороны помогающих практиков, работающих с людьми с этим синдромом (в первую очередь врачей и психологов). Важно расспрашивать: “как именно вы лично понимаете выздоровление?” Важно, чтобы сам человек отрефлексировал для себя свои ожидания, ценности и цели. Важно, чтобы и близкие человека отрефлексировали свои представления и ожидания, касающиеся выздоровления. Тогда они смогут разговаривать об этом таким образом, чтобы взаимное непонимание не приводило к избыточному стрессу. 

Интересно, что представления о выздоровлении у пациентов и врачей могут отличаться. Т.е. врач, например, может считать, что пациент уже выздоровел, но сам пациент так не считает. И наоборот. 

Важно разводить “излечение” (curing: устранение причины заболевания и его проявлений) и “исцеление” (healing: восстановление функционирования и качества жизни до приемлемого для человека уровня). 

Люди, говорящие о том, что они выздоровели после СХУ, имеют в виду именно “исцеление”; они говорят о том, что “одной ногой стоят в “стране здоровых”, а другой ногой — в “стране больных””, но при этом главное для них — восстановление возможности работать и общаться с друзьями и близкими. 

С другой стороны, есть люди, которые воспринимают дискурс “выздоровления” как еще одну форму давления и маргинализации, необходимость “соответствовать ожиданиям” (…т.е. при наличии каких-то стандартов может оказаться, что кто-то выздоравливает “плохо” или “несвоевременно”). Они подчеркивают, что какие-то варианты нарратива выздоровления оказываются “неприемлемыми” и маргинализуются, “вытесняются на обочину” и делаются невидимыми. 

Некоторые авторы говорят о том, что вообще невозможно “вернуться к жизни до болезни”, потому что опыт (хронической, тяжелой) болезни меняет тебя, делает другим человеком. В каком-то смысле — это травмирующий опыт, после которого возможен посттравматический рост и постоянное пересочинение собственной идентичности через признание утрат и исследование новых возможностей и связанных с ними смыслов. 

В статье, которую я читаю, авторы рассматривают темы, звучащие в описаниях процесса выздоровления людей с СХУ, сквозь призму представлений Т.Парсонса о “роли больного”. С его точки зрения, в обществе много разных социальных ролей, и роль больного освобождает от каких-то социальных обязательств и ответственности, но сама она считается дисфункциональной и считается, что получив такую роль, человек старается всеми силами от нее избавиться и вернуться к ролям продуктивного члена общества; причем чем больше стигматизируется болезнь, тем более дисфункциональной переживается роль больного.  

В данном исследовании екоторые респонденты понимали выздоровление как “полное восстановление того уровня функционирования, который был до болезни”. Это, как правило, были люди, уровень функционирования которых во время болезни снизился не очень сильно, и, соответственно, у них был оптимистический прогноз. 

Для других респондентов понятие выздоровления строилось с опорой на понятие “нормальности”: “удалось вернуться к нормальной жизни”. Речь именно о наполнении жизни разными активностями, жизненном балансе и возвращении способности выполнять обязательства. В это представление о выздоровлении входили также “хорошие состояния самочувствия”, улучшившаяся способность прислушиваться к сигналам тела, эффективное приспособление к необходимым изменениям распорядка дня и способов осуществлять различные действия (так, что удается справляться самостоятельно, не обращаясь к врачу). Т.е. это “оставить роль больного позади”. 

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела. 

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество). 

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели. 

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT). 

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What “Recovery” Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 

2. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 

3. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 

4. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 

5. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 

6. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 

7. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 

8. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 

9. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 

10. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Вчера я рассказывала о первой из трех статей норвежской группы исследователей опыта жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ)*. Сегодня расскажу про вторую.

Ставя себе задачу собрать/ создать знание о пост-инфекционном СХУ, которое сможет помочь медперсоналу лучше заботиться и помогать пациентам, исследователи задались вопросом: какие фазы можно выделить в развитии СХУ? Если можно выделить фазы, на каждой из которых есть особые задачи адаптации, мы сможем предложить более адекватную помощь в зависимости от того, на какой фазе находится пациент. Так как речь идет о ремиттирующем заболевании, которое в большинстве случаев все-таки выходит на стабильное улучшение (пусть и без полного восстановления того уровня функционирования, который был до болезни), линейная последовательность стадий, как при прогрессирующих дегенеративных заболеваниях, не подходит. Для ремиттирующих заболеваний существует четырехфазная модель Патрисии Феннелл (я о ней писала несколько лет назад. – ДК). Существуют качественные исследования, подтверждающие, что четырехфазная модель Феннелл может быть полезна для описания опыта и разработки практик помощи, специфичных для каждой фазы. Однако все же это “взгляд помогающего специалиста”. Норвежские исследователи решили посмотреть, какова внутренняя картина болезни у пациентов с СХУ, и какие фазы выделяются, если анализировать их рассказы. 

После кодирования и анализа текстов интервью, исследователи выделили 5 основных фаз развития СХУ: (1) продромальная фаза (между острым заболеванием и развитием СХУ); (2) фаза ухудшения; (3) фаза “дна” (нижней поворотной точки); (4) фаза улучшения; (5) фаза стабилизации в состоянии хронической болезни. Четкие границы между фазами провести невозможно, также как и сказать, сколько времени кто из испытуемых провел на каждой из фаз (ввиду ретроспективного дизайна исследования). 

Подробнее про фазы. 

1. Продромальная фаза:

До столкновения с инфекцией-триггером люди жили “нормальной жизнью здоровых взрослых людей”, были физически активны, работали и учились. Потом они заболели (в данном случае энтеритом) и ожидали, что, как обычно, это безобразие пройдет за несколько дней. Но оно не прошло. Симптомы сохранялись в течение недель, а то и месяцев. Испытуемые отмечали циклический характер этого состояния. Диагноз был поставлен не сразу; многим испытуемым пришлось принять несколько курсов антибиотиков. После антибиотиков лямблии в анализах исчезли, но все остальные симптомы остались. 

2. Фаза ухудшения:

На этой фазе происходило прогрессирующее снижение функционирования во всех аспектах жизни. От любого усилия возникало обострение болезни. От выносливости практически мало что осталось. Это было драматическое изменение — от “здоровья” к “хронической болезни” — и это было переживание мощного жизненного кризиса. “Никогда не сталкивался в жизни ни с чем настолько масштабным”. Стали добавляться дополнительные симптомы в других системах органов, и самыми неприятными из них для большинства были когнитивные и эмоциональные нарушения. (Там были испытуемые-мужчины, которые говорили об утрате потенции, но они могли быть очень сдержанными в разговоре с интервьюером-женщиной.) 

На этой фазе многие перестают выходить из дома, усугубляется социальная изоляция, уровень активности снижается, восстановление после усилий требует все больше времени; некоторые начинают очень подолгу спать. Также на этой фазе существенное значение как дополнительный источник стресса приобретает кризис идентичности и чувство личностной несостоятельности (“кто я, если я ничего толком не могу, не соответствую собственным и чужим ожиданиям и не справляюсь со взятыми на себя обязательствами?”). 

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности. 

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами. 

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”. 

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно. 

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен. 

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью