Author: Дарья Кутузова

В 2004 году в норвежском городе Бергене произошла эпидемия лямблиоза (лямблии были в водопроводной воде, которую использовали примерно 48000 человек). Заболели, по примерным оценкам, более 2500 человек, из них половина обращалась к врачу. Из тех, кто обращался к врачу, около 350 (примерно 14% от заболевших, 28% от обращавшихся к врачу) три года спустя еще страдали от пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ). Норвежские ученые постарались понять, что же происходит в организмах и в жизни этих людей, и было проведено несколько исследований опыта жизни с болезнью — в первую очередь для того, чтобы медицинский персонал лучше понимал потребности этих людей и мог обеспечивать оптимальную помощь. 

В 2015-2017 гг. группа исследователей опубликовала три статьи по результатам анализа качественных исследований 26 глубинных интервью с пациентами, которые весной 2008 года еще продолжали страдать от пост-инфекционного СХУ. Выборка была собрана по принципу максимального разнообразия жизненных условий и демографических характеристик. 

Для оценки выраженности СХУ использовалась шкала Дэвида Белла. До болезни все испытуемые учились в университете или работали на полную ставку. Четыре года спустя, 16 из 26 испытуемых не могли работать или учиться и получали пособие от государства, а остальные работали на неполную ставку (0.3-0.5 ставки) и тоже получали пособие (но в меньшем объеме). Никто не вернулся к учебе или работе в полной мере, как до болезни. У большинства, но не у всех, за 4 года произошло какое-то улучшение. 

У ученых был список тем, касающихся опыта людей, живущих с СХУ; темы были выделены на основе анализа литературы и на основе клинического опыта врачей и медсестер, работающих с такими пациентами. К каждой из обозначенных тем были заданы открытые вопросы “Если в вашем опыте есть такое, пожалуйста, расскажите подробно, как это проявляется, как влияет на вашу жизнь?” Перед интервью исследователи письменно изложили существовавшее у них на тот момент понимание проблемы (СХУ), чтобы потом можно было проанализировать, проявляется ли это понимание как определенная “призма” при интерпретации данных.  В среднем каждое интервью длилось 90 минут (от часа до двух). Сразу после интервью исследователи делали рефлексивные заметки. 

Первая статья посвящена насыщенному описанию феномена усталости при СХУ. 

Все интервью были расшифрованы, проверены и кодированы.  Выделялись отдельные слова и словосочетания, предложения и/или параграфы, которые помечались дескриптивными категориями, далее ученые смотрели, в какие паттерны складываются дескриптивные категории. Эти два шага проделывались многократно разными исследователями. Параллельно исследователи вели аналитические заметки о том, как именно выносились суждения и о возникающих гипотезах. 

Были выделены следующие темы и подтемы: 

1. Обессиленность как состояние, затрагивающее все измерения жизни. Утрата витальности, ощущение, что “старость пришла” и “жизнь вышла из-под контроля”. 
2. Измерения усталости/обессиленности и соприсутствующие симптомы: (1) Усталость при пробуждении (ощущение, что не выспался, никак не можешь проснуться, нужно несколько часов с утра, чтобы “прийти в человеческий облик”; (2) Отсутствие физических сил; (3) Отсутствие эмоциональных сил (раздражительность, неспособность к спонтанности, нетерпеливость, досада, вспышки гнева, снизившаяся толерантность к стрессу, импульсивность); (4) “Напряженная усталость” — невозможность расслабиться и снижение порога чувствительности, “затопление” стимулами; (5) “Туман в голове”, неспособность сосредоточиться, “тупость”, забывание слов и другие проблемы с памятью, дезориентированность, необходимость продумывать и проговаривать простые действия, прежде бывшие автоматизированными и легкими в исполнении; (6) “Чуждое тело” (гиперчувствительность, снижение порога чувствительности, трудности выделения “фигуры” из “фона”, периодическое падение остроты зрения, распад способности петь по нотам, потение, озноб, непереносимость жары или холода, онемение или покалывание в конечностях и пр.). 
3. Другие характеристики усталости: (1) Ухудшение самочувствия после нагрузки; (2) Колебания состояния, улучшения и обострения (причем часто с непредсказуемой периодичностью); (3) Резкая потеря сил; (4) Отсутствие выносливости и невозможность поддерживать многозадачность; (5) Длительное время, требующееся для восстановления; (6) “Выпадение из времени” (полубессознательное состояние в тяжелые моменты); (7) Изменение отношения к себе и к собственному телу (“теперь не я у руля, а симптомы”); (8) Взаимное влияние разных аспектов усталости.
4. Механизмы, вызывающие обострения и ухудшение состояния: (1) Физические; (2) Когнитивные; (3) Эмоциональные; (4) Неврологические; (5) Социальные; (6) Финансовые; (7) Давление — со стороны других людей и в отношениях с собой. 

Испытуемые более тяжело переносили когнитивные нарушения, чем ограничения мобильности и телесного функционирования. 

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2015). Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. BMC nursing, 14, 64. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0115-5

Дальше в книге про клеточную гипоксию и нейроиммунную усталость доктор Белл пишет про цитокиновый каскад. Сейчас это уже тоже знание, перешедшее в мэйнстрим благодаря ковиду, мне кажется (…как в той шутке про книжный магазин, что “книги про эпидемиологии мы переставили в раздел “Самопомощь””). 

Доктор Белл подчеркивает что паршиво мы себя чувствуем, болея, в существенной степени не из-за самой инфекции, а из-за иммунного ответа. Именно повышение концентрации воспалительных цитокинов ведет к снижению активности, слабости, плохому самочувствию, желанию изолироваться и “чтоб никто не трогал”, а также разным нарушениям настроения, внимания, памяти и мышления. 

При синдроме хронической усталости (СХУ) (в том числе, пост-инфекционном или поствирусном синдроме) что-то ломается в механизме остановки цитокинового каскада; при этом это может быть разное что-то у разных людей, обусловленное их специфической генетической предрасположенностью. 

Иллюстрируя роль цитокинов, доктор Белл рассказывает о синдроме хронической усталости, возникшем как побочный эффект интерфероновой терапии гепатита С у существенного количества испытуемых.

Ключевой вопрос этой монографии: Каким образом цитокиновый каскад преломляется сквозь “метаболическую призму”, порождая характерные симптомы СХУ (усталость, боль, изменения кровоснабжения органов)? Доктор Белл заявляет, что этой “метаболической призмой” является производство оксида азота NO в клетке, причем главным биологическим механизмом СХУ является нарушение процессов окислительного фосфорилирования в митохондриях (за счет которого мы в основном и производим энергию). 

Оксид азота NO постоянно производится в клетках, но существует крайне недолго. В первую очередь медицина обратила на него внимание в контексте сердечно-сосудистых заболеваний, т.к. он расширяет кровеносные сосуды, способствуя улучшению кровоснабжения, и модулирует активность тромбоцитов. Но вообще у него масса регуляторных функций. И главное, чтобы он присутствовал в правильной концентрации, не слишком мало и не слишком много.

Производится он из аминокислоты L-аргинина при помощи фермента – синтазы оксида азота (СОА). Ее есть четыре разных вида, в частности, индуцибельная СОА, которую индуцирует (запускает в дело) инфекция. Это делается для того, чтобы увеличился приток крови (и иммунных клеток, соответственно) к очагу инфекции; также при этом увеличивается проницаемость барьерных эпителиев, с той же целью. 

А при распаде оксида азота образуются свободные радикалы. 

Доктор Белл рассказывает о роли оксида азота в разворачивании механизмов септического шока при системной бактериальной инфекции. “Иногда кажется, — пишет доктор Белл, — что синдром хронической усталости похож на септический шок, только с меньшей интенсивностью и в замедленном темпе; в отличие от септического шока, СХУ редко представляет риск для жизни”.

Далее доктор Белл подробно рассматривает каждую группу симптомов СХУ. Сначала — проблемы с сосудами. В целом у людей с СХУ часто пониженное давление. Часто наблюдаются перепады давления при смене положения (если встать, начинает кружиться голова). При этом бывают “скачки” давления (доктор Белл предполагает, что это надпочечники пытаются компенсировать слишком сильное расширение сосудов из-за избытка NO. В частности, именно работой этого механизма он объясняет высокое диастолическое давление у людей с СХУ. 

Еще очень интересный факт, который приводит доктор Белл, связан с тем, что у людей с СХУ, по сравнению со здоровыми, уменьшен объем циркулирующей крови, причем бывает, что весьма значительно. Т.е. на обычных анализах крови количество эритроцитов и гемоглобина выглядит нормальным (на единицу объема взятой крови), но то, что общее количество эритроцитов и гемоглобина существенно ниже, чем у здорового человека, при этом не видно. Снижение абсолютного количества гемоглобина ограничивает количество кислорода, которое может быть доставлено клеткам. Снижение объема циркулирующей крови может объяснять симптомы головокружения и сердцебиения (тахикардии) при вертикальном положении тела, а также разнообразные головные боли у пациентов с СХУ (попытка организма компенсировать недостаточный объем циркулирующей крови сужением сосудов). 

Вторая группа симптомов — снижение порога чувствительности центральной нервной системы и нарушение способности модулировать порог чувствительности. В частности, это относится к болевой чувствительности. При СХУ “болит всё”, при этом структурные нарушения в том, что болит, не выявляются, и в силу этого часто эта боль считается “психогенной” и пациентов перенаправляют к психиатру. Доктор Белл говорит, что органический субстрат у этой боли имеется — во внутриклеточных нарушениях функционирования нейронов и в нарушении их взаимодействия с клетками глии. Также снижение порога чувствительности относится к слуху; люди с СХУ плохо переносят громкие звуки и шумовое загрязнение, им крайне необходима тишина (многие используют беруши и тому подобные средства). Нахождение в шумных помещениях с массой движущихся людей, где необходимо стоять/идти и постоянно внимательно следить за большим количеством входящей информации (метро, крупные торговые центры) — это худшая возможная обстановка для людей с СХУ. (Тут доктор Белл со своим неподражаемым ехидством добавляет: “Счастливого Рождества!”) 

Собственно про клеточную гипоксию и что с ней делать, доктор Белл объясняет очень коротко и “на пальцах”, потому что ему в 2007 году явно не хватало данных. Но с тех пор было опубликовано много исследований, которые многое проясняют, вполне в соответствии с общей направленностью идей доктора Белла. Книга доктора Майхилл, опубликованная в 2014 году, многое добавляет именно в контексте рассмотрения дисфункции митохондрий при СХУ. Нынешние исследования ковида и постковидного синдрома, думаю, смогут дать для понимания этих механизмов еще больше. 

Книга доктора Дэвида Белла “Клеточная гипоксия и нейроиммунная усталость” тоже посвящена синдрому хронической усталости (СХУ) (и в частности, поствирусному синдрому). Она маленькая, но очень насыщенная. Я пока прочитала примерно половину.

Что в ней доктор Белл повторяет, в сравнении с предыдущей книгой:

• при синдроме хронической усталости  (и поствирусном синдроме) не работает привычный медицинский подход “отписать пациента к врачу-специалисту в соответствии с наиболее выраженными симптомами”;
• пациенты с этим симптомом часто оказываются маргинализованы и стигматизированы (…якобы они симулируют и хотят получить пенсию по инвалидности, тогда как все их проблемы “от головы”, – что, конечно, неправда);
• СХУ может развиваться у людей с генетической предрасположенностью после того, как система доходит до предела своей аллостатической нагрузки и получает какой-то дополнительный триггер (чаще всего это инфекция, в первую очередь вирусная, но может быть и черепно-мозговая травма, и отравление тяжелыми металлами или пестицидами, и т.д. и т.п.).

Соответственно, что пока что я вычитала в этой книге нового, по сравнению с предыдущей:

• Доктор Белл заявляет, что если биологический механизм проблемы не локализуется в дисфункции какого-то конкретного органа или системы органов, его надо искать на другом уровне (в данном случае, внутриклеточном). 
• Он видит основную проблему при СХУ в нарушении производства энергии в клетках, то есть в работе митохондрий; при этом больше всего страдают те органы, которые более всего нуждаются в энергии. Процесс производства энергии очень сложен и нарушен может быть в любом месте, поэтому так трудно разработать простой анализ чего-нибудь одного, чтобы сразу стало все понятно. 
• При этом важный аспект производства энергии — это достаточное обеспечение клеток кислородом. Поэтому доктор Белл постулирует в качестве важнейшего условия, нарушающего производство энергии в клетке, клеточную гипоксию (которая отличается от других видов гипоксии (помните, я писала про нарушения центральной регуляции дыхания, способность эритроцитов к деформации, а также метгемоглобин), но может присутствовать одновременно с любыми из них). 
• Он формулирует гипотезу, что симптомы СХУ связаны с нарушениями функционирования иммунной системы (нарушением регуляции производства (и своевременной остановки производства) воспалительных цитокинов), а также с накоплением в клетках избыточного количества оксида азота (NO) и токсичных сопутствующих продуктов его производства. Именно это обуславливает три основные группы симптомов СХУ: (1) проблемы с кровеносными сосудами, проявляющиеся, в частности, в головокружениях и ортостатической постуральной тахикардии, (2) снижение порога чувствительности к разной сенсорной стимуляции, включая болевые ощущения; (3) усталость, бессилие. Также одним из побочных эффектов является нарушение свертываемости крови (по типу тромбоза). 
• Проблемой чаще всего является не инфекция-триггер, а то, что вовремя не останавливается каскад производства воспалительных цитокинов. Доктор Белл цитирует исследование, в котором выраженность усталости коррелировала с концентрацией интерферона-гамма и фактора некроза опухоли-альфа. В каких-то случаях можно наблюдать ситуацию, когда инфекция была, организм ее устранил, а цитокиновый каскад продолжился уже независимо от инфекции; в каких-то случаях организм устранил инфекцию не полностью и продолжает с ней бороться, но не очень эффективно. Разница в том, что во втором случае будет иметь смысл бороться с инфекцией (вирусной, бактериальной и т.п.), а в первом от этого не будет эффекта. Доктор Белл настаивает на том, что тщательное обследование необходимо, если болезнь, вызванная инфекцией, не проходит за 3-4 недели. 
• Он пишет о том, что синдром хронической усталости стараются дифференцировать от рассеянного склероза, т.к. они на вид могут быть похожи настолько, что трудно отличить одно от другого без исследований нарушений миелинизации. Нет ли тут общих механизмов и общих способов поддерживающей терапии, задумывается доктор Белл. (…И это напоминает мне о докторе Терри Валс с ее протоколом питания, электростимуляции, письменных практик и т.п. — ДК)

завтра продолжим.

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них. 

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние. 

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения). 

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. – ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений. 

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна. 

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия. 

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность. 

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”. 

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Продолжаю читать доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС). 

В чем именно, по мнению доктора Белла, состоит дисфункция иммунной системы при СХУДИС? В середине 90-х доктор Белл мог утверждать, что у людей со СХУДИС

 ⁃ чаще, чем у здоровых, бывает сниженный иммунный ответ на внешние раздражители, более слабая и медленная активность иммунных клеток; количество некоторых типов иммуноглобулинов ниже нормы; но не до такой степени, чтобы это несло непосредственную угрозу жизни; 

 ⁃ гораздо чаще, чем у здоровых, есть хроническая вирусная нагрузка (чаще всего это какой-то вирус герпеса, их бывает много разных); непосредственной угрозы организму эта хроническая вирусная нагрузка не несет;

 ⁃ есть дисбактериоз, в том числе, проявляющийся в системном кандидозе (доктор Белл считает это не причиной СХУДИС, а одним из симптомов дисфункции иммунной системы);

 ⁃ при этом в каких-то других аспектах наблюдается хроническая избыточная активация иммунной системы: например, у людей со СХУДИС часто бывает много разных аллергий и непереносимостей;

 ⁃ у многих людей со СХУДИС есть аутоантитела к различным тканям собственного организма (идет аутоиммунный процесс без выраженных симптомов, которые бы позволили диагностировать какое-то из известных аутоиммунных заболеваний и дальше “отписать” человека врачу соответствующей специальности (по локализации основных симптомов): неврологу, ревматологу, гастроэнтерологу и т.п.);

 ⁃ у многих людей со СХУДИС концентрация воспалительных цитокинов отличается от нормы. 

Дальше доктор Белл описывает разные способы измерения тяжести/ выраженности симптомов СХУДИС, включая ту шкалу, которую взяла в свою книгу доктор Майхилл (т.к. доктор Белл всем разрешает ее использовать). Все эти способы не исследовались на больших выборках, это разработки разных центров лечения СХУДИС. Другая интересная методика оценки, которую описывает доктор Белл, — это модифицированная методика доктора Холмса. При этом происходит шкалирование 12 разных групп симптомов от 0 до 10: (1) усталость; (2) боль в горле; (3) головные боли; (4) чувствительность к свету или падение остроты зрения; (5) проблемы ЖКТ, боль в животе, газы; (6) болезненные лимфатические узлы; (7) депрессия, перепады настроения, панические атаки; (8) боль в мышцах; (9) нарушения внимания и памяти; (10) нарушения сна, включая бессоницу и невосстанавливающий сон; (11) головокружения, нарушения равновесия; (12) боль в суставах. Далее ответы отмечаются на радиально расположенных шкалах и рассчитывается площадь треугольника между соседними радиусами по формуле ((значение по шкале n)*(значение по шкале (n+1))/ 4. Далее суммируются все полученные результаты. Диагноз СХУДИС ставится по соответствию паттерна выраженности симптомов типичному для СХУДИС.

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла. 

Что пишет:

 ⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

 ⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

 ⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает. 

 ⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п. 

 ⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”. 

 ⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую. 

 ⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения. 

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом. 

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

Вчера ко мне приехали книги доктора Дэвида Белла, того самого, чью шкалу интенсивности синдрома хронической усталости я некоторое время назад переводила, найдя ее в книге доктора Сары Майхилл. Хочу посмотреть, что пишет доктор Белл такого, чего нет у доктора Майхилл (…ну и в чем их мнение совпадает, тоже хочу посмотреть). 

Сначала я загляну в более раннюю книгу, 1994 года издания, “Путеводитель врача по синдрому хронической усталости”. Хотя она и называется “Путеводитель врача”, она ориентирована не на врачей, а на людей, столкнувшихся с синдромом хронической усталости. 

Доктор Белл пишет, что чем хуже врачи понимают природу того или иного заболевания, тем больше у этого заболевания разных названий. Его первая книга называется “Болезнь с тысячью имен” (…и одно из них — “поствирусный синдром”). Сам он предпочитает говорить о “синдроме хронической усталости и дисфункции иммунной системы” (СХУДИС), чтобы отличить его от хронической усталости, которая может возникать в силу иных обстоятельств (например, хронического стресса и/или истощения надпочечников и т.п.).

Доктор Белл пишет о том, что многообразие симптомов СХУДИС, при наличии общего паттерна, делает это заболевание квинтэссенцией “болезни” (как нарушения в организме и как человеческого опыта). Он пишет, что если мы поймем это состояние, его причины и особенности, мы тем самым поймем очень многое, и это может стать прорывом как в медицине, так и, в каком-то смысле, в цивилизационном развитии. Ведь для того, чтобы понять это состояние, нам нужно смотреть на целостный организм в его человеческой жизненной ситуации. СХУДИС показывает нам важные слабые места в функционировании современной медицины, а также то, с какими сложностями в современном обществе сталкивается человек, фактически живущий с инвалидностью, но без диагноза. Если смотреть по анализам (…доступным в середине 90-х, когда была написана книга), при СХУДИС часто бывает, что никакой конкретный орган или система органов не демонстрирует заметное снижение функционирования. Но весь человек демонстрирует снижение функционирования, и еще какое заметное. 

Чтобы воспринять пациента как целостного человека, у врача должно быть целостное видение. А чтобы оно могло у него сформироваться, у него должно быть достаточно времени на общение с пациентом. Невозможно сформировать целостное видение в режиме “12 пациентов в час” или даже “4 пациента в час”. Доктор Белл уделяет особое внимание специфике современной медицинской практики, которая усложняет взаимодействие человека с поствирусным синдромом/ синдромом хронической усталости, с одной стороны, и врача, с другой. При этом часто больной человек испытывает фрустрацию, ощущение невидимости и неуслышанности, ощущение, что ему не доверяют и пытаются от него скорее избавиться. Или считают его симптомы “психосоматикой”, проявлением “проблем с головой”. В результате усугубляется ощущение личностной несостоятельности (“я недостаточно хороший, потому что непонятно, чем я болен и как меня лечить”). 

Доктор Белл пишет о появлении пациентов-экспертов, которые узнают о своем состоянии и о его современных научных исследованиях больше, чем врачи. Это очень характерно для редких заболеваний (“Доктор, вы про мое заболевание прослушали в ходе своей учебы одну лекцию, и в ней оно было упомянуто вскользь, из разряда “а еще бывает…”. А я с ним всю жизнь живу”). Но также это характерно и для таких “непонятных науке” синдромов, как СХУДИС. “Тут, — пишет доктор Белл, — у врача два варианта поведения. Либо он может признать свою некомпетентность и что-то с ней сделать, либо он может начать обесценивать высказывания пациента и обвинять его в гордыне, тщеславии, узурпации авторитета специалиста и пр.”

Мне кажется, доктор Белл тут сумел очень емко ухватить одновременно несколько исключительно важных ракурсов или граней. В точке их пересечения — поствирусный синдром. Это побуждает меня задуматься о том, чему, в лучшем возможном случае, может научить ковид и его последствия, какой толчок в цивилизационном развитии он может дать, если смотреть сейчас именно на гуманитарное, гуманное направление (…а не тоталитарное). Неудивительно, что о постковидном синдроме заговорила одной из первых Триша Гринхалг, лидер направления narrative-based medicine, ставящей в центр переживание опыта болезни самим человеком. Это еще напоминает мне об идеях Артура Франка (автора книг “Раненый рассказчик”, “По воле тела” и других) и Кэйтэ Вайнгартен. Это та грань, где встречаются, с одной стороны, психонейроэндокриноиммунология, а с другой стороны — медицинская психология, медицинская антропология, а также нарративная медицина, психология и терапия. Ну и межличностная нейробиология, куда же без нее ?