Category: Исследования

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу. 

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять

(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство

(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом

(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения

(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб

(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения

(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности

(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям

(7) пересматривать убеждения и приоритеты

[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

Сегодня читаю свежую (январь 2021) статью про понимание “выздоровления” в ситуации синдрома хронической усталости (в т.ч. поствирусного). Это важная тема, которая требует внимательного отношения со стороны помогающих практиков, работающих с людьми с этим синдромом (в первую очередь врачей и психологов). Важно расспрашивать: “как именно вы лично понимаете выздоровление?” Важно, чтобы сам человек отрефлексировал для себя свои ожидания, ценности и цели. Важно, чтобы и близкие человека отрефлексировали свои представления и ожидания, касающиеся выздоровления. Тогда они смогут разговаривать об этом таким образом, чтобы взаимное непонимание не приводило к избыточному стрессу. 

Интересно, что представления о выздоровлении у пациентов и врачей могут отличаться. Т.е. врач, например, может считать, что пациент уже выздоровел, но сам пациент так не считает. И наоборот. 

Важно разводить “излечение” (curing: устранение причины заболевания и его проявлений) и “исцеление” (healing: восстановление функционирования и качества жизни до приемлемого для человека уровня). 

Люди, говорящие о том, что они выздоровели после СХУ, имеют в виду именно “исцеление”; они говорят о том, что “одной ногой стоят в “стране здоровых”, а другой ногой — в “стране больных””, но при этом главное для них — восстановление возможности работать и общаться с друзьями и близкими. 

С другой стороны, есть люди, которые воспринимают дискурс “выздоровления” как еще одну форму давления и маргинализации, необходимость “соответствовать ожиданиям” (…т.е. при наличии каких-то стандартов может оказаться, что кто-то выздоравливает “плохо” или “несвоевременно”). Они подчеркивают, что какие-то варианты нарратива выздоровления оказываются “неприемлемыми” и маргинализуются, “вытесняются на обочину” и делаются невидимыми. 

Некоторые авторы говорят о том, что вообще невозможно “вернуться к жизни до болезни”, потому что опыт (хронической, тяжелой) болезни меняет тебя, делает другим человеком. В каком-то смысле — это травмирующий опыт, после которого возможен посттравматический рост и постоянное пересочинение собственной идентичности через признание утрат и исследование новых возможностей и связанных с ними смыслов. 

В статье, которую я читаю, авторы рассматривают темы, звучащие в описаниях процесса выздоровления людей с СХУ, сквозь призму представлений Т.Парсонса о “роли больного”. С его точки зрения, в обществе много разных социальных ролей, и роль больного освобождает от каких-то социальных обязательств и ответственности, но сама она считается дисфункциональной и считается, что получив такую роль, человек старается всеми силами от нее избавиться и вернуться к ролям продуктивного члена общества; причем чем больше стигматизируется болезнь, тем более дисфункциональной переживается роль больного.  

В данном исследовании екоторые респонденты понимали выздоровление как “полное восстановление того уровня функционирования, который был до болезни”. Это, как правило, были люди, уровень функционирования которых во время болезни снизился не очень сильно, и, соответственно, у них был оптимистический прогноз. 

Для других респондентов понятие выздоровления строилось с опорой на понятие “нормальности”: “удалось вернуться к нормальной жизни”. Речь именно о наполнении жизни разными активностями, жизненном балансе и возвращении способности выполнять обязательства. В это представление о выздоровлении входили также “хорошие состояния самочувствия”, улучшившаяся способность прислушиваться к сигналам тела, эффективное приспособление к необходимым изменениям распорядка дня и способов осуществлять различные действия (так, что удается справляться самостоятельно, не обращаясь к врачу). Т.е. это “оставить роль больного позади”. 

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела. 

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество). 

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели. 

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT). 

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What “Recovery” Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 

2. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 

3. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 

4. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 

5. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 

6. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 

7. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 

8. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 

9. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 

10. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Вчера я рассказывала о первой из трех статей норвежской группы исследователей опыта жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ)*. Сегодня расскажу про вторую.

Ставя себе задачу собрать/ создать знание о пост-инфекционном СХУ, которое сможет помочь медперсоналу лучше заботиться и помогать пациентам, исследователи задались вопросом: какие фазы можно выделить в развитии СХУ? Если можно выделить фазы, на каждой из которых есть особые задачи адаптации, мы сможем предложить более адекватную помощь в зависимости от того, на какой фазе находится пациент. Так как речь идет о ремиттирующем заболевании, которое в большинстве случаев все-таки выходит на стабильное улучшение (пусть и без полного восстановления того уровня функционирования, который был до болезни), линейная последовательность стадий, как при прогрессирующих дегенеративных заболеваниях, не подходит. Для ремиттирующих заболеваний существует четырехфазная модель Патрисии Феннелл (я о ней писала несколько лет назад. – ДК). Существуют качественные исследования, подтверждающие, что четырехфазная модель Феннелл может быть полезна для описания опыта и разработки практик помощи, специфичных для каждой фазы. Однако все же это “взгляд помогающего специалиста”. Норвежские исследователи решили посмотреть, какова внутренняя картина болезни у пациентов с СХУ, и какие фазы выделяются, если анализировать их рассказы. 

После кодирования и анализа текстов интервью, исследователи выделили 5 основных фаз развития СХУ: (1) продромальная фаза (между острым заболеванием и развитием СХУ); (2) фаза ухудшения; (3) фаза “дна” (нижней поворотной точки); (4) фаза улучшения; (5) фаза стабилизации в состоянии хронической болезни. Четкие границы между фазами провести невозможно, также как и сказать, сколько времени кто из испытуемых провел на каждой из фаз (ввиду ретроспективного дизайна исследования). 

Подробнее про фазы. 

1. Продромальная фаза:

До столкновения с инфекцией-триггером люди жили “нормальной жизнью здоровых взрослых людей”, были физически активны, работали и учились. Потом они заболели (в данном случае энтеритом) и ожидали, что, как обычно, это безобразие пройдет за несколько дней. Но оно не прошло. Симптомы сохранялись в течение недель, а то и месяцев. Испытуемые отмечали циклический характер этого состояния. Диагноз был поставлен не сразу; многим испытуемым пришлось принять несколько курсов антибиотиков. После антибиотиков лямблии в анализах исчезли, но все остальные симптомы остались. 

2. Фаза ухудшения:

На этой фазе происходило прогрессирующее снижение функционирования во всех аспектах жизни. От любого усилия возникало обострение болезни. От выносливости практически мало что осталось. Это было драматическое изменение — от “здоровья” к “хронической болезни” — и это было переживание мощного жизненного кризиса. “Никогда не сталкивался в жизни ни с чем настолько масштабным”. Стали добавляться дополнительные симптомы в других системах органов, и самыми неприятными из них для большинства были когнитивные и эмоциональные нарушения. (Там были испытуемые-мужчины, которые говорили об утрате потенции, но они могли быть очень сдержанными в разговоре с интервьюером-женщиной.) 

На этой фазе многие перестают выходить из дома, усугубляется социальная изоляция, уровень активности снижается, восстановление после усилий требует все больше времени; некоторые начинают очень подолгу спать. Также на этой фазе существенное значение как дополнительный источник стресса приобретает кризис идентичности и чувство личностной несостоятельности (“кто я, если я ничего толком не могу, не соответствую собственным и чужим ожиданиям и не справляюсь со взятыми на себя обязательствами?”). 

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности. 

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами. 

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”. 

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно. 

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен. 

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью 

В 2004 году в норвежском городе Бергене произошла эпидемия лямблиоза (лямблии были в водопроводной воде, которую использовали примерно 48000 человек). Заболели, по примерным оценкам, более 2500 человек, из них половина обращалась к врачу. Из тех, кто обращался к врачу, около 350 (примерно 14% от заболевших, 28% от обращавшихся к врачу) три года спустя еще страдали от пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ). Норвежские ученые постарались понять, что же происходит в организмах и в жизни этих людей, и было проведено несколько исследований опыта жизни с болезнью — в первую очередь для того, чтобы медицинский персонал лучше понимал потребности этих людей и мог обеспечивать оптимальную помощь. 

В 2015-2017 гг. группа исследователей опубликовала три статьи по результатам анализа качественных исследований 26 глубинных интервью с пациентами, которые весной 2008 года еще продолжали страдать от пост-инфекционного СХУ. Выборка была собрана по принципу максимального разнообразия жизненных условий и демографических характеристик. 

Для оценки выраженности СХУ использовалась шкала Дэвида Белла. До болезни все испытуемые учились в университете или работали на полную ставку. Четыре года спустя, 16 из 26 испытуемых не могли работать или учиться и получали пособие от государства, а остальные работали на неполную ставку (0.3-0.5 ставки) и тоже получали пособие (но в меньшем объеме). Никто не вернулся к учебе или работе в полной мере, как до болезни. У большинства, но не у всех, за 4 года произошло какое-то улучшение. 

У ученых был список тем, касающихся опыта людей, живущих с СХУ; темы были выделены на основе анализа литературы и на основе клинического опыта врачей и медсестер, работающих с такими пациентами. К каждой из обозначенных тем были заданы открытые вопросы “Если в вашем опыте есть такое, пожалуйста, расскажите подробно, как это проявляется, как влияет на вашу жизнь?” Перед интервью исследователи письменно изложили существовавшее у них на тот момент понимание проблемы (СХУ), чтобы потом можно было проанализировать, проявляется ли это понимание как определенная “призма” при интерпретации данных.  В среднем каждое интервью длилось 90 минут (от часа до двух). Сразу после интервью исследователи делали рефлексивные заметки. 

Первая статья посвящена насыщенному описанию феномена усталости при СХУ. 

Все интервью были расшифрованы, проверены и кодированы.  Выделялись отдельные слова и словосочетания, предложения и/или параграфы, которые помечались дескриптивными категориями, далее ученые смотрели, в какие паттерны складываются дескриптивные категории. Эти два шага проделывались многократно разными исследователями. Параллельно исследователи вели аналитические заметки о том, как именно выносились суждения и о возникающих гипотезах. 

Были выделены следующие темы и подтемы: 

1. Обессиленность как состояние, затрагивающее все измерения жизни. Утрата витальности, ощущение, что “старость пришла” и “жизнь вышла из-под контроля”. 
2. Измерения усталости/обессиленности и соприсутствующие симптомы: (1) Усталость при пробуждении (ощущение, что не выспался, никак не можешь проснуться, нужно несколько часов с утра, чтобы “прийти в человеческий облик”; (2) Отсутствие физических сил; (3) Отсутствие эмоциональных сил (раздражительность, неспособность к спонтанности, нетерпеливость, досада, вспышки гнева, снизившаяся толерантность к стрессу, импульсивность); (4) “Напряженная усталость” — невозможность расслабиться и снижение порога чувствительности, “затопление” стимулами; (5) “Туман в голове”, неспособность сосредоточиться, “тупость”, забывание слов и другие проблемы с памятью, дезориентированность, необходимость продумывать и проговаривать простые действия, прежде бывшие автоматизированными и легкими в исполнении; (6) “Чуждое тело” (гиперчувствительность, снижение порога чувствительности, трудности выделения “фигуры” из “фона”, периодическое падение остроты зрения, распад способности петь по нотам, потение, озноб, непереносимость жары или холода, онемение или покалывание в конечностях и пр.). 
3. Другие характеристики усталости: (1) Ухудшение самочувствия после нагрузки; (2) Колебания состояния, улучшения и обострения (причем часто с непредсказуемой периодичностью); (3) Резкая потеря сил; (4) Отсутствие выносливости и невозможность поддерживать многозадачность; (5) Длительное время, требующееся для восстановления; (6) “Выпадение из времени” (полубессознательное состояние в тяжелые моменты); (7) Изменение отношения к себе и к собственному телу (“теперь не я у руля, а симптомы”); (8) Взаимное влияние разных аспектов усталости.
4. Механизмы, вызывающие обострения и ухудшение состояния: (1) Физические; (2) Когнитивные; (3) Эмоциональные; (4) Неврологические; (5) Социальные; (6) Финансовые; (7) Давление — со стороны других людей и в отношениях с собой. 

Испытуемые более тяжело переносили когнитивные нарушения, чем ограничения мобильности и телесного функционирования. 

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2015). Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. BMC nursing, 14, 64. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0115-5

Сегодня у меня кучка мыслей и вопросов как следствие вчерашнего поста про гипоксию.

1. Хроническая усталость и утренняя мышечная скованность, а также более острые болезненные ощущения с утра — это симптомы многих воспалительных заболеваний, в том числе, аутоиммунных, и, в частности, ревматоидного артрита. Связано ли это с хронической гипоксией, в том числе, ухудшающейся ночью?

2. Очевидно, что если основная часть энергии у нас вырабатывается митохондриями в мышечной ткани, а суставы у нас болят так, что мы не двигаемся (и вообще при высоком уровне воспаления двигаться совсем не хочется), у нас происходит атрофия мышц (кахексия), от чего доступной энергии становится еще меньше, и симптомы хронической усталости усугубляются, от чего двигаться становится еще сложнее (в том числе дышать). Воронка ?

3. Раз идет атрофия мышц, она идет везде (хотя сердце, конечно, держится до последнего, и межреберные мышцы тоже, но достается и им). И это отдельный фактор, усугубляющий неэффективное дыхание при РА.

4. При воспалительном артрите могут быть поражены и суставы в грудной клетке, тогда дышать просто конкретно больно и легкие не расширяются; равно как и при воспалении позвоночника (при болезни Бехтерева/ анкилозирующем спондилите, например) похожая картина.

5. Глюкокортикоиды для снижения уровня воспаления также способствуют развитию кахексии. Обоюдоострое лекарство.

6. Гипоксия мозга активирует микроглию и вызывает нейровоспаление (проявляющееся, в частности, как “туман в голове”, когнитивные и аффективные нарушения). Циркадианный ритм она тоже сбивает.

7. Гипоксия повышает болевую чувствительность при хронической боли (если вы, конечно, не непалец-шерпа или не тибетец какой-нибудь, привычный к высокогорной жизни). Повышенная болевая чувствительность делает более выраженными симптомы депрессии, а депрессия, в свою очередь, усугубляет болевую чувствительность. Тоже порочный круг.

8. Пока сердечная мышца еще не истощена, болевые ощущения повышают частоту сердечных сокращений, в результате кровь быстрее проходит по легочным капиллярам и не успевает насытиться кислородом.

9. Ну и тоже интересные цифры в исследовании, опубликованном в 2019 г.: взяли 800+ пациентов с ревматоидным артритом без выраженных нарушений дыхания. Наблюдали их два года. Потом посмотрели, как изменилась выраженность нарушений дыхания. За два года они появились у каждого восьмого пациента. *

10. Ну и основной вопрос, конечно, а как в современной ревматологии обходятся с этим вопросом, есть ли специальная поддержка процессов дыхания на разных уровнях, от центральной регуляции до клеточного дыхания? (вот д-р Валс как раз свой протокол для рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний во многом ориентирует на противостояние кахексии (посредством использования приборов для электрической стимуляции мышц) и улучшение клеточного дыхания (за счет обеспечения митохондрий необходимыми веществами для оптимальной работы)).

*Sparks, J. A., Doyle, T. J., He, X., Pan, B., Iannaccone, C., Frits, M. L., Dellaripa, P. F., Rosas, I. O., Lu, B., Weinblatt, M. E., Shadick, N. A., & Karlson, E. W. (2019). Incidence and predictors of dyspnea on exertion in a prospective cohort of patients with rheumatoid arthritis. ACR open rheumatology, 1(1), 4–15. https://doi.org/10.1002/acr2.1001