Полезна ли метафора битвы при описании аутоиммунных заболеваний?

Вышла книга Ильи Смитиенко про аутоиммунные заболевания: “Иммунитет атакует. Почему организм разрушает себя”. 

Название сразу зацепило. Иммунитет атакует, а мы при этом что делаем? Мы вообще кто или что при этом? Мы — жертва атаки или поле битвы, “обстоятельство места”, на котором это все разворачивается? Что эта метафора делает с нашей агентностью, ощущением способности влиять на свою жизнь, авторством жизни? Как можно смотреть на аутоиммунные заболевания так, чтобы не чувствовать при этом беспомощность и обреченность?

Вот что пишет Эми Майерс в книге “Аутоиммунные заболевания: выход есть!” (The Autoimmune Solution)

“Хуже всего в аутоиммунных заболеваниях — ощущение, что твое тело захватило нечто чуждое и злонамеренное. Внезапно ты оказываешься на оккупированной территории, которой правит нечто загадочное, которое заставляет тебя покрываться сыпью, дрожать, испытывать боль, впадать в панику, не дает тебе спать, не дает сосредоточиться и вдобавок захлестывает чудовищной усталостью, слабостью и ощущением непреодолимой вязкости ума… Ваша иммунная система, похоже, внезапно съехала с катушек и набросилась на вашу кожу, щитовидную железу, слизистые, или на какую-то еще жизненно важную часть вашего телесного устройства… Даже если симптомы сами по себе не так ужасны, ужасно ощущение, что ты ничего не можешь сделать”.

Маргарет Э.А. Макнил в своей книге “Ревматоидный артрит: первый год после диагноза. Пациент-эксперт рассказывает, в чем разобраться и что делать”, прямо в первой главе на первой же странице пишет: “Эта метафора опасна для вашего здоровья”. Переведу оттуда кусочек:

“Когда мне поставили диагноз “ревматоидный артрит”, я прочитала, что мое тело “атакует себя”, что моя собственная иммунная система “нападает” на клетки моего организма. Я была в замешательстве, мне было страшно, я чувствовала себя виноватой. Ведь, конечно же, я знаю, что значит “атаковать себя, нападать на себя” за какой-то промах или ошибку, а то, что со мной происходит, явно какая-то ошибка.

Архаическое убеждение, что болезнь есть наказание за какую-то провинность, продолжает оказывать влияние на наше мышление, хоть мы и понимаем, что убеждение это дурацкое. Я могла  думать только о том, что каким-то образом навлекла на себя болезнь. 

Стресс определяют как физическую реакцию на ощущение “я не справляюсь”, “ситуация выходит из-под контроля”. Но что может быть более стрессогенным, чем ошеломляющая, отбивающая способность думать концепция беспомощного саморазрушения? На самом деле, эта метафора бесполезна, хуже чем бесполезна, поэтому давайте начнем с “обработки ее напильником”. 

Метафоры часто намертво склеиваются с фактами, и важно помнить, что они — не факты, и если какая-то метафора перестала быть полезной, от нее можно и нужно избавиться. Вдоль исторического пути человечества валяется много отброшенных метафор, можем добавить еще одну в эту кучу.

Конечно, удобно для объяснения нормальной работы иммунной системы использовать военную метафору. Нас успокаивает, когда мы знаем, что у нас есть “патрули” и “солдаты”, защищающие нас от патогенного “вторжения извне”. 

Но если у нас аутоиммунное заболевание, нам не нужно держаться за эту метафору так крепко, что мы начинаем дополнительно ранить себя. Клетки иммунной системы не имеют мозгов или эмоций, они не настроены на намеренное злостное разрушение. Они выполняют свои функции в ответ на поступающие биохимические сигналы.

Но понимать, что происходит, для нас все-таки важно, и тут нам очень пригодилась бы какая-то годная метафора. Мне полезно (и вам, надеюсь, тоже будет полезно) смотреть на ситуацию так: У меня когда-то был очень старательный садовник, которого я наняла прополоть клумбы. Настолько старательный (…и, скажем честно, уставший и довольно нервный — ДК), что он вырвал и ценные цветы тоже. Никакого злостного намерения у него не было, он не атаковал цветы, не испытывал желания их уничтожить. Это была ошибка в коммуникации. В случае аутоиммунных заболеваний, наша старательная (…а также усталая и нервная…) иммунная система делает то, на что она запрограммирована. Но ошибается и не останавливается вовремя. 

Когда я поняла, что я не воюю с собой, я смогла сделать глубокий вдох и подумать, что же мне делать-то. Мне не нужно было “победить” или “одолеть” свою иммунную систему, что бы мне ни говорили врачи и разные руководства на книжных полках. Это все мои собственные клетки и они пытаются позаботиться обо мне настолько хорошо, насколько могут. Но ошибаются и возникает путаница. 

Если мы начинаем “сражаться с собой”, это стрессогенная позиция. А стресс, как мы знаем, плохо влияет на иммунную систему. В мире и так достаточно войн, конфликтов и склок, чтобы еще приумножать это, ощущая себя как страну, разорванную гражданской войной, свои против своих. 

Важно выбирать для себя такие метафоры, которые не заставляют нас чувствовать себя беспомощными, дезориентированными и виноватыми”. (стр. 1-3)

Добавлю сюда же слова Майкла Уайта из “Карт нарративной практики”:

“Если используемые метафоры битвы или поединка ограничивают определение успеха терминами “победы” над проблемой, ее “уничтожения”, а потом человек обнаруживает, что проблема вновь появилась в его жизни, он может посчитать это равнозначным своему полному провалу или несостоятельности. Такое развитие событий отобьет у него желание и готовность делать что-то еще для пересмотра своих отношений с проблемой”. 

Если вы не понаслышке знакомы с аутоиммунными заболеваниями, какие метафоры, описывающие то, что происходит в вашем теле, оказываются для вас более полезными, а какие — менее полезными?

Так что про нарушения сна?

Читать про влияние “разорванного” циркадианного ритма в день, когда спишь с трех до шести пятнадцати утра и потом еще с семи до восьми пятидесяти — это особый шик ? Все релевантно. 

Есть мнение, что все психические заболевания так или иначе связаны с нарушениями сна — в первую очередь, за счет того, что сон нужен мозгу для того, чтобы очищаться и восстанавливаться, а если этого не происходит как следует, то нейроны вынуждены функционировать в токсичной среде, и от этого им плохо, а клетки микроглии (иммунной системы мозга) усиливают воспалительный каскад, от чего все становится еще хуже. 

“Доктор, мне так хорошо! Что вы мне дали? – Мы дали вам поспать”. 

Я видела человека, у которого хронический дефицит сна (работа в две с половиной смены, фактически, и сон с трех до шести утра) привел в итоге к множественным системным физиологическим нарушениям, и кульминацией этого была серия микроинсультов и психоз. 

Я видела, что получается, если после травматического опыта в родах и послеродового стрессового расстройства вовремя не оказана помощь, и гипербдительность (один из симптомов ПТСР) приводит к чрезвычайно легким пробуждениям и огромным трудностям с засыпанием. Через пять недель сна по три часа в сутки урывками у человека начались галлюцинации. 

Я видела, как невосстанавливающий сон вследствие хронического болевого синдрома приводит к нарушению когнитивных функций и существенной утрате способности принимать адекватные решения. 

Вспоминая вчерашние размышления про уровневый подход, я думаю, как любопытно было бы взглянуть на “нарушения сна” и “нарушения циркадианного ритма”, поместив их в разные системы отсчета. 

Например, если необходимость работать в две с половиной смены обусловлена тем, что человек является единственным кормильцем семьи, в которой два пожилых инвалида с мизерной пенсией и ребенок-дошкольник, тоже не отличающийся особенно крепким здоровьем, то снотворное не решит проблему. И прогулки на солнышке (с физической нагрузкой) тоже проблему не решат.

Или, если необходимость 24 часа в сутки бессменно бдеть (хотя бы вполглаза) над младенцем с хроническим заболеванием, угрожающим жизни, обусловлена социальной изоляцией, отсутствием сообщества поддержки и достаточно ригидным распределением гендерных ролей в нуклеарной семье, снотворное тоже проблему не решит. Можно, конечно, сходить к психиатру, получить диагноз “послеродовая депрессия” и антидепрессанты, но и это проблему не решит. 

Тут у меня возникает вопрос, как еще можно помочь мозгу очищаться, если он, вместе с остальным организмом, попал в патовую ситуацию, где у него нет шансов регулярно нормально спать. Один из ответов — снижать уровень токсической нагрузки во всем организме и снижать уровень воспаления во всем организме. Хочется подробностей, конкретики и лайфхаков. 

Буду рыть дальше. 

Есть ли польза от применения терапии внутренних семейных систем (IFS) при ревматоидном артрите? (обзор исследования)

Сегодня читала статью про рандомизированное клиническое исследование (РКИ) применения модели терапии внутренних семейных систем (IFS) при ревматоидном артрите (РА).

Что делали?

Большой выборке пациентов (358 человек) предложили поучаствовать в программе, которая может потребовать еженедельно ездить на встречи в течение 9 месяцев. Большинство (259 человек) сказали: “ребята, вы что, у меня инвалидность, нет сил и все болит, а еще масса дел, между прочим”, и отказались. Еще 20 человек не подошли по отборочным критериям, в итоге осталось 79. Из них половину (39 человек) определили в экспериментальную группу, где было проведено 12 групповых сессий и 15 индивидуальных сессий с каждым участником в течение 36 недель (работала команда из 10 терапевтов, 1 вел группы, остальные вели индивидуальную работу). Вторую половину определили в экспериментальную “группу просвещения”, с ними была проведена одна групповая встреча, потом раз в месяц им посылали информацию про РА (но не связанную с психологической самопомощью) и исследователь звонил по телефону, чтобы ее обсудить.

Измеряли активность заболевания, самоотчет об интенсивности болевого синдрома и о количестве болезненных суставов, депрессию (по опроснику Бека), тревожность как личностную черту, физическое функционирование, качество сна, самоэффективность и сочувствие себе.

Выборка у них была такая, что “на входе” в целом ни у кого не было особо выраженной депрессии или тревожности, и, хотя у всех заболевание было активно (никто не был в ремиссии), в целом большинству помогала терапия (нестероидные противовоспалительные, стероиды, цитостатики и/ или ГИБП). На выходе получилось, что у тех, кто девять месяцев как штык тратил в среднем 4-5 часов в неделю на то, чтобы доехать и пообщаться в группе или индивидуально с терапевтом, стойко снизился болевой синдром и депрессия, но чуть-чуть.

Мне так и не стало понятно в результате, что сработало. Может, модель терапии ВСС. Может, сама готовность что-то так интенсивно делать для улучшения собственного здоровья. Может быть, изначальная бОльшая привилегированность этой выборки (это ж как надо жить, чтобы мочь вынуть и положить 4-5 часов в неделю на что-то). Про состав семьи, доход и обязанности людей, участвовавших в исследовании, я не нашла информации в статье. И средний возраст участников был 58 лет (90% женщины). Это значит, что у них, скорее всего, нет маленьких детей, о которых они должны заботиться.

Мне кажется, это очень громоздкое вмешательство получилось. Вложили очень много времени, на выходе получили стойкий, значимый, но небольшой результат. Я так поняла, что это было для участников программы бесплатно. Но если представить себе, сколько будет для участника стоить 12 групповых сессий и 15 индивидуальных с сертифицированным в этой модели терапевтом, боюсь, никакая пенсия по инвалидности это не покроет, даже если несколько месяцев подряд тратить ее только на это.

Модель исключительно красивая, тем не менее, и протокол, по которому работали терапевты, тоже красивый. Но у меня вопросы! А именно: можно ли это делать (а) онлайн? (б) короче? (в) письменно, сочетая с экспрессивным письмом по Пеннебейкеру? (г) с людьми, у которых можно диагностировать субдепрессивное состояние?

Думаю, официального исследования эти мои вопросы не дождутся  ?

 Но все равно интересно.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23950186/

Кому и в каких случаях помогает экспрессивное письмо?

К 1998 году уже набралось достаточно исследований ЭП, и Джошуа Смит провел и опубликовал первый мета-анализ. Он поднял вопрос, почему, если речь идет о здоровье, не рассматриваются выборки людей, живущих с хроническими заболеваниями? Его публикация была замечена, и после этого пошла волна исследований ЭП на выборках пациентов с разными диагнозами. Сам Смит работал с группой людей, часть которых была больна астмой, а часть — ревматоидным артритом, и обнаружил, что у тех, кто болел астмой, после ЭП улучшалась функция легких, а у больных артритом уменьшалась болезненность суставов и улучшалась подвижность. Причем масштаб улучшений был сопоставим с успешным медикаментозным лечением. В последующей знаменитой публикации Смит предположил, что ЭП может быть эффективной поддерживающей терапией хронических заболеваний. 

Впоследствии было показано, что наибольший терапевтический эффект ЭП оказывает на людей, у которых средняя интенсивность симптомов — не слишком низкая и не слишком высокая. Если сочетать ЭП с упражнениями на распознавание эмоций, то такая программа оказывается весьма эффективной для улучшения качества жизни людей с фибромиалгией (у них ослабевает боль, снижается тревожность, появляется больше энергии). ЭП оказалось полезным для людей с синдромом раздраженного кишечника — интенсивность симптомов болезни снизилась, и эффект продолжал быть заметным через месяц и через три месяца после письменного “вмешательства”. Пациентам, больным раком, ЭП помогает наладить сон, ослабить болевой синдром и уменьшить количество обращений к врачу. ЭП после инфаркта миокарда улучшает долгосрочный прогноз и повышает вовлеченность пациентов в процесс лечения и профилактики рецидивов. В целом, чем меньше у человека реальной социальной поддержки, тем более полезным оказывается ЭП (особенно для женщин). Есть исследования, показывающие, что ЭП о родах и жизни в послеродовой период помогает противостоять развитию послеродового стрессового расстройства и послеродовой депрессии (в особенности для мам, чьи дети после рождения попали в реанимацию). 

Когда мы рассматриваем влияние ЭП на течение болезни, важно учитывать три группы факторов: биологические механизмы болезни, социальные и эмоциональные факторы, связанные с болезнью, и то, как поведение человека может влиять на симптомы болезни (предотвращать, ограничивать или усугублять). 

Показано, что ЭП улучшает процессы заживления хирургических ран. Неясно, влияет ли оно на показатели хронического стресса. Раковые клетки оно явно не убивает, и важно понимать, что это не ни в коем случае не панацея, и даже не лекарство, скорее, а одна из полезных привычек в контексте здорового образа жизни. 

Опыт жизни с болезнью очень сильно влияет на психику. Помимо того, что это комплекс травмирующих переживаний, как острых-разовых, так и длящихся, хроническое воспаление в организме всегда затрагивает и мозг, порождая тревожно-депрессивные состояния.

Некоторые болезни и/или симптомы считаются постыдными и неприемлемыми, и человек не может поделиться своими переживаниями, связанными с ними, ни с кем, что усугубляет стресс. Погруженность в себя, внимание к нюансам телесных ощущений может обострять их и повышать тревожность. ЭП может помочь разорвать этот порочный круг замалчивания и тревожности, и стать тем, что может запустить “восходящую спираль” изменения поведения в сторону улучшения качества жизни. 

Писать при этом можно об опыте болезни, можно о детских травмах — важно писать о том, что действительно сильно волнует, а никому особо не расскажешь. В жизни с хронической болезнью таких моментов очень много — изменения в близких отношениях, изменения в сексуальности, страхи, ограничение возможностей, опыт унижения во взаимодействии с государственной системой, смерть, духовный кризис и поиск смысла. Обо всем этом можно и нужно писать.

Важно отметить, что не только травмирующие переживания, но и триумфы, победы, значимые достижения, чудеса и огромные “нечаянные радости” требуют интеграции в нашу жизненную историю, и поэтому о них тоже полезно писать, используя метод ЭП. Конечно, лучше всего, когда есть внимательные, настойчивые и терпеливые друзья, с которыми можно поговорить, но не у всех они есть, к сожалению. И тогда лист бумаги очень выручает. 

***

Исследований ЭП в контексте клинической депрессии немного; в целом обнаруживается тенденция к уменьшению выраженности симптомов депрессии, если письменное вмешательство проводится не в остром состоянии (в остром оно противопоказано). Пеннебейкер и Смит рекомендуют максимально структурированное письмо, ориентированное преимущественно на позитивные аспекты опыта (поиск позитивных последствий тяжелых ситуаций; письмо о лучшем возможном будущем “я”; письмо о саморегуляции; письмо о возможных вариантах решения проблемы). Можно использовать ЭП как домашнее задание между терапевтическими сессиями или прямо во время сессий. 

Одним из ключевых аспектов тревожно-депрессивных состояний является руминация — непродуктивное “пережевывание” навязчивых мрачных мыслей. Также один из аспектов, связанный с последствиями травмирующего опыта — это т.наз. низкоуровневое мышление (механистическое, упрощенное). Показано, что ЭП эффективно снижает руминацию и помогает вернуться к более высокоуровневому мышлению. У ослабления руминации есть мощный побочный эффект: если заниматься ЭП перед сном, вероятность бессонницы гораздо меньше.

Гораздо больше исследований ЭП в контексте посттравматического стрессового расстройства. Этим занимается Дениз Слоан, и ей удавалось в некоторых исследованиях подобрать такие сочетания длительности и частоты письма и инструкций для письма, что у части испытуемых диагноз ПТСР был снят. 

***

Довольно много исследований ЭП проводится в контексте системы образования. Показано, что 10 минут письма, помогающего выразить и осмыслить свои чувства в связи с предлагаемым лекционным материалом (особенно, если учащимся предлагается установить связи между учебным материалом и своим личным жизненным опытом), приводят к лучшему усвоению материала и более творческой и активной его переработке. 

В преддверии экзаменов ЭП помогает снизить тревожность и увеличить объем доступной рабочей памяти, что приводит к более высоким результатам. 

После смены учебного заведения, ЭП в начале учебного года (с наводящими вопросами об опыте адаптации к новому учебному заведению) приводит к улучшению здоровья на 3-4 месяца и к более высокой успеваемости в течение всего учебного года. 

Полезно писать перед началом большого, серьезного и пугающего проекта. Полезно писать о сложной жизненной ситуации, решение которой неочевидно. В работе со школьниками и студентами было показано, что писать в блог и в мессенджер тоже полезно. 

Из чего состоит психонейроэндокриноиммунология (ПНЭИ)?

Как следует из ее названия, есть четыре основные области, взаимно влияющие друг на друга. Как это выглядит? Например, так:

ПСИХИКА

 ⁃ влияет на мозг (дадим этому номер раздела или рубрики, 1.1)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 1.2)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 1.3)

(в эту область у нас попадают, например, всякие практики медитации, снижения стресса и психотерапия в самых разных видах; по сути, мой интерес к письменным практикам тоже попадает сюда; здесь еще важна тема доказательных практик и оценки эффективности терапии и прочих вмешательств “через психику”). Исследование скорости заживления хирургических ран в зависимости от того, куда выходит окно палаты (в него видно бетонную стену соседнего здания или деревья в парке?), тоже относится к этой области. 

МОЗГ

 ⁃ влияет на психику (раздел 2.1)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 2.2.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 2.3)

(это раздолье нейронаук и “нейропрактик”, в том числе столь яростно и нежно любимой мной нейрообратной связи)

ГОРМОНЫ

 ⁃ влияют на психику (раздел 3.1)

 ⁃ влияют на мозг (раздел 3.2.)

 ⁃ влияют на иммунную систему (раздел 3.3.)

(эндокринология со всяческими нюансами)

ИММУННАЯ СИСТЕМА

 ⁃ влияет на психику (раздел 4.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 4.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 4.3.)

(иммунология с нюансами)

А теперь давайте представим, что это не “сферический организм в вакууме”, а “организм-во-взаимодействии-с-внешней-средой”. При этом, так как организм представляет собой полую трубку, начинающуюся с ротового отверстия и заканчивающуюся анальным (остальные  органы и системы нарастают вокруг, придавая организму интересную форму), можно сказать, что у организма есть внешняя среда, с которой он взаимодействует кожей и иными органами чувств, и среда, с которой он взаимодействует эпителием желудочно-кишечного тракта. Очень романтичное описание, а? 🙂

Тогда у нас получаются еще такие области знания, как 

ПРОСТРАНСТВО ВНЕ

 ⁃ влияет на психику (раздел 5.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 5.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 5.3.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 5.4.)

(вот тут мои всякие любимые темы про “therapeutic landscapes” и “therapeutic design” и вся эта шняга про санаторий; фактически, это про “исцеление природой в разных ее аспектах”, т.е. натуропатию; ароматерапия сюда же, кстати, а также и рефлексология, акупунктура, массаж, музыкотерапия)

ЕДА

 ⁃ влияет на психику (раздел 6.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 6.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 6.3.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 6.4.)

(нутрициология, в том числе нутрициологическая психиатрия. Увлекательнейшее занятие!)

Но помимо еды-еды, мы еще можем есть лекарственные растения и пить что-то произведенное из них, и тут у нас в фокусе оказывается фитотерапия. 

Опять же, психика тоже влияет на пищевое поведение, поэтому тут у нас отдельная область — изучение расстройств пищевого поведения, в том числе орторексии (бича нутрициологов). (раздел 6.5.)

Ну еда-едой, но кто-то ж ее и переваривать должен, поэтому

МИКРОБИОМ

 ⁃ влияет на психику (раздел 7.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 7.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 7.3.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 7.4.)

(и все это влияет обратно на него!) (раздел 7.5.)

Опять же, организм у нас бывает в разных функциональных состояниях, поэтому мы можем рассматривать, как

СОН

 ⁃ влияет на психику (раздел 8.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 8.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 8.3.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 8.4.)

 ⁃ влияет на микробиом (раздел 8.5)

(взаимно, аналогично) (раздел 8.6)

ХРОНИЧЕСКИЙ СТРЕСС

 ⁃ влияет на психику (раздел 9.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 9.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 9.3.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 9.4.)

 ⁃ влияет на микробиом (раздел 9.5.)

 ⁃ влияет на сон (раздел 9.6.)

(и обратно) (раздел 9.7.)

ФИЗИЧЕСКАЯ НАГРУЗКА

 ⁃ влияет на психику (раздел 10.1.)

 ⁃ влияет на мозг (раздел 10.2.)

 ⁃ влияет на гормоны (раздел 10.3.)

 ⁃ влияет на иммунную систему (раздел 10.4.)

 ⁃ влияет на микробиом (раздел 10.5.)

 ⁃ влияет на сон (раздел 10.6)

 ⁃ влияет на хронический стресс (раздел 10.7)

(о, йес!)

Организм еще, бывает, болеет! Иногда быстро (инфекцию подхватил), иногда тяжело и хронически. И в состоянии болезни вся эта, как говорил научный руководитель моей диссертации, “махарайка” работает не совсем так, как она работает в здоровом состоянии. Заново все переписывать не буду, но это красиво 🙂 (раздел 11)

Добавим еще, что хронически больной организм существует в социуме, который его маргинализует, создавая достаточно специфический “опыт болезни”. И это тоже важная область знания. (раздел 12)

Ну и нынешний вирус тут совершенно отдельная тема (раздел 13)

И все это ужасно интересно мне именно потому, что основной вопрос, на который мне интересно отвечать, это “как восстанавливать авторство жизни?” 

“Как понять, на что я реально могу повлиять, и как реально повлиять на это?”

и, в частности, “как жить хорошо, когда плохо?”

(…мой интерес к этим вопросам выливается в то, что мне интересна самоорганизация как практика восстановления авторства жизни и повышения ее качества).