Tag: синдром хронической усталости

Продолжаю читать доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС). 

В чем именно, по мнению доктора Белла, состоит дисфункция иммунной системы при СХУДИС? В середине 90-х доктор Белл мог утверждать, что у людей со СХУДИС

 ⁃ чаще, чем у здоровых, бывает сниженный иммунный ответ на внешние раздражители, более слабая и медленная активность иммунных клеток; количество некоторых типов иммуноглобулинов ниже нормы; но не до такой степени, чтобы это несло непосредственную угрозу жизни; 

 ⁃ гораздо чаще, чем у здоровых, есть хроническая вирусная нагрузка (чаще всего это какой-то вирус герпеса, их бывает много разных); непосредственной угрозы организму эта хроническая вирусная нагрузка не несет;

 ⁃ есть дисбактериоз, в том числе, проявляющийся в системном кандидозе (доктор Белл считает это не причиной СХУДИС, а одним из симптомов дисфункции иммунной системы);

 ⁃ при этом в каких-то других аспектах наблюдается хроническая избыточная активация иммунной системы: например, у людей со СХУДИС часто бывает много разных аллергий и непереносимостей;

 ⁃ у многих людей со СХУДИС есть аутоантитела к различным тканям собственного организма (идет аутоиммунный процесс без выраженных симптомов, которые бы позволили диагностировать какое-то из известных аутоиммунных заболеваний и дальше “отписать” человека врачу соответствующей специальности (по локализации основных симптомов): неврологу, ревматологу, гастроэнтерологу и т.п.);

 ⁃ у многих людей со СХУДИС концентрация воспалительных цитокинов отличается от нормы. 

Дальше доктор Белл описывает разные способы измерения тяжести/ выраженности симптомов СХУДИС, включая ту шкалу, которую взяла в свою книгу доктор Майхилл (т.к. доктор Белл всем разрешает ее использовать). Все эти способы не исследовались на больших выборках, это разработки разных центров лечения СХУДИС. Другая интересная методика оценки, которую описывает доктор Белл, — это модифицированная методика доктора Холмса. При этом происходит шкалирование 12 разных групп симптомов от 0 до 10: (1) усталость; (2) боль в горле; (3) головные боли; (4) чувствительность к свету или падение остроты зрения; (5) проблемы ЖКТ, боль в животе, газы; (6) болезненные лимфатические узлы; (7) депрессия, перепады настроения, панические атаки; (8) боль в мышцах; (9) нарушения внимания и памяти; (10) нарушения сна, включая бессоницу и невосстанавливающий сон; (11) головокружения, нарушения равновесия; (12) боль в суставах. Далее ответы отмечаются на радиально расположенных шкалах и рассчитывается площадь треугольника между соседними радиусами по формуле ((значение по шкале n)*(значение по шкале (n+1))/ 4. Далее суммируются все полученные результаты. Диагноз СХУДИС ставится по соответствию паттерна выраженности симптомов типичному для СХУДИС.

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла. 

Что пишет:

 ⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

 ⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

 ⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает. 

 ⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п. 

 ⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”. 

 ⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую. 

 ⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения. 

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом. 

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

Вчера ко мне приехали книги доктора Дэвида Белла, того самого, чью шкалу интенсивности синдрома хронической усталости я некоторое время назад переводила, найдя ее в книге доктора Сары Майхилл. Хочу посмотреть, что пишет доктор Белл такого, чего нет у доктора Майхилл (…ну и в чем их мнение совпадает, тоже хочу посмотреть). 

Сначала я загляну в более раннюю книгу, 1994 года издания, “Путеводитель врача по синдрому хронической усталости”. Хотя она и называется “Путеводитель врача”, она ориентирована не на врачей, а на людей, столкнувшихся с синдромом хронической усталости. 

Доктор Белл пишет, что чем хуже врачи понимают природу того или иного заболевания, тем больше у этого заболевания разных названий. Его первая книга называется “Болезнь с тысячью имен” (…и одно из них — “поствирусный синдром”). Сам он предпочитает говорить о “синдроме хронической усталости и дисфункции иммунной системы” (СХУДИС), чтобы отличить его от хронической усталости, которая может возникать в силу иных обстоятельств (например, хронического стресса и/или истощения надпочечников и т.п.).

Доктор Белл пишет о том, что многообразие симптомов СХУДИС, при наличии общего паттерна, делает это заболевание квинтэссенцией “болезни” (как нарушения в организме и как человеческого опыта). Он пишет, что если мы поймем это состояние, его причины и особенности, мы тем самым поймем очень многое, и это может стать прорывом как в медицине, так и, в каком-то смысле, в цивилизационном развитии. Ведь для того, чтобы понять это состояние, нам нужно смотреть на целостный организм в его человеческой жизненной ситуации. СХУДИС показывает нам важные слабые места в функционировании современной медицины, а также то, с какими сложностями в современном обществе сталкивается человек, фактически живущий с инвалидностью, но без диагноза. Если смотреть по анализам (…доступным в середине 90-х, когда была написана книга), при СХУДИС часто бывает, что никакой конкретный орган или система органов не демонстрирует заметное снижение функционирования. Но весь человек демонстрирует снижение функционирования, и еще какое заметное. 

Чтобы воспринять пациента как целостного человека, у врача должно быть целостное видение. А чтобы оно могло у него сформироваться, у него должно быть достаточно времени на общение с пациентом. Невозможно сформировать целостное видение в режиме “12 пациентов в час” или даже “4 пациента в час”. Доктор Белл уделяет особое внимание специфике современной медицинской практики, которая усложняет взаимодействие человека с поствирусным синдромом/ синдромом хронической усталости, с одной стороны, и врача, с другой. При этом часто больной человек испытывает фрустрацию, ощущение невидимости и неуслышанности, ощущение, что ему не доверяют и пытаются от него скорее избавиться. Или считают его симптомы “психосоматикой”, проявлением “проблем с головой”. В результате усугубляется ощущение личностной несостоятельности (“я недостаточно хороший, потому что непонятно, чем я болен и как меня лечить”). 

Доктор Белл пишет о появлении пациентов-экспертов, которые узнают о своем состоянии и о его современных научных исследованиях больше, чем врачи. Это очень характерно для редких заболеваний (“Доктор, вы про мое заболевание прослушали в ходе своей учебы одну лекцию, и в ней оно было упомянуто вскользь, из разряда “а еще бывает…”. А я с ним всю жизнь живу”). Но также это характерно и для таких “непонятных науке” синдромов, как СХУДИС. “Тут, — пишет доктор Белл, — у врача два варианта поведения. Либо он может признать свою некомпетентность и что-то с ней сделать, либо он может начать обесценивать высказывания пациента и обвинять его в гордыне, тщеславии, узурпации авторитета специалиста и пр.”

Мне кажется, доктор Белл тут сумел очень емко ухватить одновременно несколько исключительно важных ракурсов или граней. В точке их пересечения — поствирусный синдром. Это побуждает меня задуматься о том, чему, в лучшем возможном случае, может научить ковид и его последствия, какой толчок в цивилизационном развитии он может дать, если смотреть сейчас именно на гуманитарное, гуманное направление (…а не тоталитарное). Неудивительно, что о постковидном синдроме заговорила одной из первых Триша Гринхалг, лидер направления narrative-based medicine, ставящей в центр переживание опыта болезни самим человеком. Это еще напоминает мне об идеях Артура Франка (автора книг “Раненый рассказчик”, “По воле тела” и других) и Кэйтэ Вайнгартен. Это та грань, где встречаются, с одной стороны, психонейроэндокриноиммунология, а с другой стороны — медицинская психология, медицинская антропология, а также нарративная медицина, психология и терапия. Ну и межличностная нейробиология, куда же без нее ?

Пару дней назад я упоминала книгу Донны Джексон Наказавы “Лучшее новейшее лекарство”, и в комментах вчера всплыло кое-что, что побуждает меня рассказать о ней подробнее. 

Это вторая книга Донны Джексон Наказавы из ее серии про аутоиммунные заболевания и синдром хронической усталости. Она начала ее писать после того, как какой-то вирус спровоцировал обострение синдрома Гийена-Барре, и она оказалась парализована (дважды) и в общей сложности год провела в постели. Тогда она написала “Аутоиммунную эпидемию” и разобралась с тем, как уменьшить количество химической токсической нагрузки в ее жизни и в жизни ее семьи, подобрала оптимальную для себя диету. Но этого оказалось недостаточно. Параллельно развивались и другие аутоиммунные заболевания, раз в несколько месяцев что-то обострялось, и она оказывалась в больнице. В те периоды, когда все было “почти нормально”, она справлялась с разными жизненными задачами, работала журналистом, заботилась о семье (у них с мужем двое детей), но радости в этом для нее не было. Хроническая боль, травмирующий опыт и ужас перед будущим украли у нее способность радоваться жизни. 

Журналистская работа привела Донну Джексон Наказаву в область науки и практики, которая ее страшно заинтриговала. Это была психонейроэндокриноиммунология, или ПНЭИ. Если сильно упрощать, эта область связана с взаимным влиянием разума и тела. Как то, что происходит в наших клетках, в крови, в печени, в кишечнике, в мозге и т.п. влияет на то, как функционирует наш разум? На то, что мы чувствуем, на то, как принимаем решения? И наоборот: что происходит с нашим телом, с воспалительными процессами, с секрецией гормонов, восстановлением тканей и органов, если мы учимся определенным образом направлять внимание, осваиваем разные способы справляться со стрессом, преодолеваем пагубные последствия травматического опыта? Можем ли мы, занимаясь разными практиками антидепрессии, исцелить и соматические болезни? Или не исцелить, но хотя бы улучшить состояние? Можно ли, научившись новым навыкам саморегуляции, запустить позитивную цепную реакцию на соматическом уровне? Можем ли мы “перезагрузить мозг”, вывести его из колеи устоявшихся неконструктивных реакций на происходящие события? 

Донне Джексон Наказаве стало интересно выяснить, как же это работает, и она решилась на эксперимент на себе. Вот как она описывает внутреннюю реальность своего опыта:

“…я понимаю, что целостность возможна. Даже мучаясь хронической болью, человек способен воспринимать красоту и чувствовать счастье. Но для того, чтобы подняться над физической реальностью, с которой я имею дело, требуется недюжинная сила воли и много энергии. 

В моей голове как будто звучат одновременно две радиостанции. 

“Канал Жизни” и “Канал Боли”. Отключить “канал Боли”, не слушать его вещание — это постоянная работа” (…) Он всегда тут. Стоит мне ослабить контроль, как он снова слышен на полной громкости”. 

К врачу-специалисту по интегративной медицине Донна Джексон Наказава попала почти случайно — ее лечащий врач перевелся в другой город и оставил ей направление к доктору Анастасии Роулэнд-Сеймур. 

Донна Джексон Наказава стала готовиться к визиту, составила список своих диагнозов и на семнадцатом пункте заплакала. 

***

Можно ли, используя набор методов, влияющих одновременно на разум и на тело, изменить состояние мозга и изменить паттерны, способствующие воспалению, которые были запущены много лет назад? Однозначного ответа на этот вопрос нет. Но в большом количестве случаев бывают существенные изменения к лучшему. Тут невозможно заранее сказать, поможет или не поможет, нужно пробовать и смотреть.

Когда мы испытываем эмоциональное страдание, физическую боль, беспокойство и тревогу, эти состояния сопровождаются тем, что мозг секретирует вещества, которые вредят всему нашему организму на клеточном уровне. Чем сильнее стресс, который мы испытываем, тем хуже заживают раны и волдыри. Известно, что люди, которые чаще испытывают радость, реже умирают от болезней сердца. 

Наиболее исследованные методы, влияющие на разум и тело — это медитация, йога, физическая нагрузка, пребывание на природе и иглоукалывание (* — как-то письменные практики тогда избежали внимания Донны Джексон Наказавы, а там исследований уже сотни; ждем очередную книгу!)

Чтобы у них получилось грамотное исследование индивидуального случая, доктор Роулэнд-Сеймур и Донна Джексон Наказава составили план:

 1. Для начала — стартовый набор анализов крови и слюны и полный врачебный осмотр. Опросник интенсивности воспалительного процесса. Опросник радости (предложенный психологом Марлой Санзоне).

 2. Потом Донна сосредоточится на освоении медитации осознанности, потом йоги и будет посещать сеансы иглоукалывания. Потому что все это достаточно хорошо исследовано, достаточно доступно людям с разными финансовыми возможностями. Медицинское страхование в США покрывает лечение иглоукалыванием. 

 3. В течение года она будет работать со специалистами, успешно применяющими эти методы в своей собственной жизни и в профессиональной практике. 

 4. Текущий протокол аллопатического лечения, диету и БАДы Донна менять никак не будет, за исключением случаев, если ей понадобится медицинская помощь в связи с обострениями или иными чрезвычайными ситуациями.

 5. Донна будет вести дневник и записывать, как на нее влияют те практики, с которыми она будет экспериментировать. Все способы работы с собой должны достаточно легко вписываться в повседневную жизнь и не требовать радикального изменения образа жизни. 

 6. Через год Донна  повторит все обследования, перечисленные в пункте 1. 

Балл по опроснику воспаления у Наказавы получился 96 (при идеальном варианте — от 0 до 10).  

Я нашла в интернете аналог того опросника воспаления, который она использовала, и перевела его на русский. Коллега сделала самосчитающуюся табличку, ссылка на нее в комментах (ее надо скачать, а уже потом заполнять, не пытайтесь сразу заполнить ее онлайн). 

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1gGSTUY2JsTN4rJkMnaKZXrkzr45EmHdBKf32v53SFX0/edit?usp=sharing

Сегодня у меня кучка мыслей и вопросов как следствие вчерашнего поста про гипоксию.

1. Хроническая усталость и утренняя мышечная скованность, а также более острые болезненные ощущения с утра — это симптомы многих воспалительных заболеваний, в том числе, аутоиммунных, и, в частности, ревматоидного артрита. Связано ли это с хронической гипоксией, в том числе, ухудшающейся ночью?

2. Очевидно, что если основная часть энергии у нас вырабатывается митохондриями в мышечной ткани, а суставы у нас болят так, что мы не двигаемся (и вообще при высоком уровне воспаления двигаться совсем не хочется), у нас происходит атрофия мышц (кахексия), от чего доступной энергии становится еще меньше, и симптомы хронической усталости усугубляются, от чего двигаться становится еще сложнее (в том числе дышать). Воронка ?

3. Раз идет атрофия мышц, она идет везде (хотя сердце, конечно, держится до последнего, и межреберные мышцы тоже, но достается и им). И это отдельный фактор, усугубляющий неэффективное дыхание при РА.

4. При воспалительном артрите могут быть поражены и суставы в грудной клетке, тогда дышать просто конкретно больно и легкие не расширяются; равно как и при воспалении позвоночника (при болезни Бехтерева/ анкилозирующем спондилите, например) похожая картина.

5. Глюкокортикоиды для снижения уровня воспаления также способствуют развитию кахексии. Обоюдоострое лекарство.

6. Гипоксия мозга активирует микроглию и вызывает нейровоспаление (проявляющееся, в частности, как “туман в голове”, когнитивные и аффективные нарушения). Циркадианный ритм она тоже сбивает.

7. Гипоксия повышает болевую чувствительность при хронической боли (если вы, конечно, не непалец-шерпа или не тибетец какой-нибудь, привычный к высокогорной жизни). Повышенная болевая чувствительность делает более выраженными симптомы депрессии, а депрессия, в свою очередь, усугубляет болевую чувствительность. Тоже порочный круг.

8. Пока сердечная мышца еще не истощена, болевые ощущения повышают частоту сердечных сокращений, в результате кровь быстрее проходит по легочным капиллярам и не успевает насытиться кислородом.

9. Ну и тоже интересные цифры в исследовании, опубликованном в 2019 г.: взяли 800+ пациентов с ревматоидным артритом без выраженных нарушений дыхания. Наблюдали их два года. Потом посмотрели, как изменилась выраженность нарушений дыхания. За два года они появились у каждого восьмого пациента. *

10. Ну и основной вопрос, конечно, а как в современной ревматологии обходятся с этим вопросом, есть ли специальная поддержка процессов дыхания на разных уровнях, от центральной регуляции до клеточного дыхания? (вот д-р Валс как раз свой протокол для рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний во многом ориентирует на противостояние кахексии (посредством использования приборов для электрической стимуляции мышц) и улучшение клеточного дыхания (за счет обеспечения митохондрий необходимыми веществами для оптимальной работы)).

*Sparks, J. A., Doyle, T. J., He, X., Pan, B., Iannaccone, C., Frits, M. L., Dellaripa, P. F., Rosas, I. O., Lu, B., Weinblatt, M. E., Shadick, N. A., & Karlson, E. W. (2019). Incidence and predictors of dyspnea on exertion in a prospective cohort of patients with rheumatoid arthritis. ACR open rheumatology, 1(1), 4–15. https://doi.org/10.1002/acr2.1001

Похоже, я из Общества анонимных недышащих. “Привет, меня зовут Дарья, и я не дышу”. 

На самом деле, вчера выяснилось несколько удивительнейших вещей (хотя, в ретроспективе, весьма логичных). Но по порядку (лонгриииид). Это ход моих попыток понять про гипоксию тканей при СХУ. 

Надо было вчера мне за каким-то медицинским-самоисследовательским рожном дохнуть в трубочку, чтобы что-то там померить. А трубочка мне и говорит человеческим голосом: “Вы не дЫшите! Давайте дышИте!” И тут постиг меня инсайт, а потом целая цепочка (не без помощи статей из Пабмеда и друга с доступом к университетской библиотеке). 

Есть такая гипотеза (например, у того же д-ра Дэвида Белла, который шкалу интенсивности СХУ предложил), что основной механизм СХУ — это гипоксия тканей. И если, допустим, умная трубочка с человеческим голосом считает, что я для человека дышу недостаточно, то, скорее всего, та самая гипоксия тканей у меня и есть. 

(дальше воображаемый плакат с красноармейцем, грозно спрашивающим у зрителя: “А все ли в порядке с дыханием у тебя?”)

Я с детства по себе знала, что я не могу бежать длинную дистанцию, потому что не могу дышать. На то, чтобы дышать равномерно и достаточно интенсивно, у меня уходит столько сил и внимания, что сама оставшаяся физическая нагрузка не вызывает ровным счетом никакого удовольствия. Я могла очень быстро пробежать короткую дистанцию (до 100 метров), но все это время я не дышала. (…складывает в копилочку анамнеза гипотезу под названием “нарушение центральной автономной регуляции дыхания”). То есть, если я специально не уделяю дыханию внимание, я дышу поверхностно и нерегулярно. На ходьбу с разговорами хватает, но бежать? — увольте. 

С плаванием была та же ерунда. И проявлялось это в том, что у меня резко и интенсивно уставали и тяжелели мышцы (…здравствуй, лактоацидоз, связанный с неэффективным энергетическим метаболизмом в мышечных клетках). То есть типа легла на воду и лежать-то я на ней могу, но если я начинаю делать усилие, мне очень скоро нужно остановиться и “постоять” или “повисеть” на чем-то и перевести дыхание. “Скажите, где здесь дно?”

Один из самых мерзких симптомов СХУ — это невосстанавливающий сон, когда ты просыпаешься  без ощущения, что ты отдохнула, а, скорее, наоборот, будто ты ночью вагоны разгружала, и с утра тебе конкретно нехорошо несколько часов, нужно время на “прийти в себя”. Похоже, тут тоже гипоксия тканей сильно подгадила. Если я ночью не дышу в достаточной мере (хотя и сплю уже годами в пресловутой прон-позиции), моим митохондриям не хватает кислорода, чтобы осуществлять аэробный метаболизм (хоть-те на углеводах, хоть-те на жирах), и тогда остальная клетка говорит: “Ну, АТФ нужна, давайте мы как-нибудь сами, без митохондрий и без кислорода”. Про это д-р Сара Майхилл подробно пишет. Клетка, конечно, может генерировать АТФ и без кислорода и митохондрий, но медленно и неэффективно. При этом образуется молочная кислота, и образуется ее столько, что печень не справляется ее достаточно быстро нейтрализовать и преобразовывать. Причем на то, чтобы это с ней сделать, уходит втрое больше АТФ, чем было создано анаэробным способом. В итоге мы постоянно “в энергетических долгах” у организма. 

А теперь смотрите на эту красоту. Клетки были в гипоксии, и тут мы проснулись, ласточки, замахали крыльями, задышали, кислород пошел в клетки, и что мы имеем? Ишемию-реперфузию. Про это у д-ра Ли Ноу подробнее. В двух словах, митохондрии подорвались резко накрутить энергии с использованием долгожданного кислорода, и по ходу наделали просто огромное количество свободных радикалов, которые пошли фигачить по чему попало, окисляя это до невозможности использования. Потому что кислород-то есть, а вот разных переносчиков электронов в достаточном количестве не подогнали еще. 

(А если эти митохондрии еще и пострадали от вируса или сразу были не в лучшем виде, то они всегда много свободных радикалов производят. Особенно на высокоуглеводной диете.)

Вот мы в общих чертах увидели два “конца отрезка” дыхательного процесса (как он регулируется мозгом и как там внутри клетки чего). А посередине у нас “транспорт кислорода клетками крови”. Все уже прочитали, думаю, про проблему гипоксии тканей из-за образования микротромбов при нынешнем вирусе, и что антикоагулянты помогают сделать так, чтобы эритроциты все-таки могли пролезть в микрокапилляры и выполнить свою благородную миссию. Так что я не буду на этом останавливаться. 

Но тут, что называется, “следите за руками”: чтобы пролезть в микрокапилляр, эритроцит (двояковогнутый диск, круглый бублик-без-дырки) должен мочь принять овальную форму, “сплющиться”, иначе он просто не поместится туда. А у некоторых людей способность эритроцитов это делать просто нарушена. Эритроциты не сплющиваются и, “видя”, что не пролезут в микрокапилляр, просто туда не “идут”. Здравствуй, гипоксия тканей, еще раз. И как вы думаете, у кого способность эритроцитов к изменению формы в разы ниже, чем у здоровых людей? Правильно, у людей с СХУ. 

Окей, из легких кислород попадает в кровоток, там он присоединяется к гему гемоглобина в эритроцитах, “едет” на них, а там, где он нужен, отсоединяется от гема. В идеале. А что, если и тут у нас что-то засбоило? 

Знакомьтесь: метгемоглобин. Это окисленная (…свободными радикалами!) форма гемоглобина, которая вцепилась в кислород мертвой хваткой и не отдает его (…хоть он дерись (с)). Эритроциты с метгемоглобином — нерабочие, они ездят по кровеносной системе туда-сюда вообще без толку в плане транспорта кислорода. У здорового человека таких товарищей меньше 1%, их стараются восстановить до нормального гемоглобина, но если не удается, то метят и отправляют “в утиль” (на вторичную переработку) в печень (а также посылают запрос в костный мозг, чтобы новых хороших прислали уже). Если у человека больше 10% эритроцитов с метгемоглобином, это диагностируемое состояние метгемоглобинемия, которое необходимо лечить, и порой срочно. Кровь при этом ржаво-шоколадного цвета, а кожа и слизистые синие. Лечат это прокапыванием метиленового синего, потому что он ингибитор моноаминоксидазы (…как некоторые типы антидепрессантов, кстати). 

А у людей с СХУ “субклинический” уровень метгемоглобина. Еще не 10%, но значимо выше, чем у здорового человека. Эритроциты как бы есть, но их как бы и нет. 

Про метгемоглобин интересно еще и то, что он создается в результате воздействия разных химических агентов — лекарств (например, некоторых антибиотиков и средств, применяемых для анестезии), а также химикатов типа нитритов (нитраты под подозрением). В норме это окисленное состояние гемоглобина восстанавливается до нормального гемоглобина при помощи специального фермента, синтезируемого в печени и работающего в присутствии NADH. Если кого-то из них не хватает, метгемоглобин не восстанавливается. 

А если там еще есть какая-нибудь гемоглобинопатия (мутация в структуре белка гемоглобина, которая в здоровом состоянии не оказывает влияния, потому что если бы что-то было совсем серьезное, это бы было заметно еще в младенчестве), то тут, например, при поствирусном синдроме, оказывается сильно заметно, что гемоглобин-то у нас не особо эффективно работает. И снова печень подгружается необходимостью негодных “разобрать”, а костный мозг выдает незрелые клетки (какие успел вырастить, такие и выдает) (…складывает в копилочку анамнеза высокий билирубин и ретикулоцитоз). 

Еще бывает нарушенная кислотность крови, при которой газообмен с легкими происходит хуже. 

И это наверняка еще не все про дыхание, но то, что у меня есть на данный момент. 

Соответственно, нарушения дыхательного процесса, ведущие к гипоксии тканей, могут быть на любом уровне (или на всех). 

 ⁃ центральная автономная регуляция дыхания

 ⁃ газообмен между легкими и кровью (локальная регуляция дыхания)

 ⁃ газообмен между эритроцитами и тканями (способность эритроцитов менять форму)

 ⁃ способность гема принимать и отдавать кислород

 ⁃ переход к анаэробному метаболизму и сопутствующий лактоацидоз

В центре всей картины — окислительный стресс.

Зная это про себя как гипотезы, объясняющие один из вариантов “отчего мне так плохо”, что я могу попробовать делать на дому, чтобы себе помочь? Какие эксперименты на себе я могу поставить, на свой страх и риск?

 ⁃ поддержать митохондрии (перейти на метаболизм, использующий в качестве топлива в первую очередь жиры; добавить митопротектор таурин, коэнзим Q10) 

 ⁃ добавить антиоксиданты – витамины А, С и Е, глутатион, альфа-липоевую кислоту

 ⁃ витамины группы В (и магний с цинком как кофакторы), из витаминов группы В особое значение имеет в данном случае ниацин (В3), который служит прекурсором для NAD+ / NADH

 ⁃ получать из пищи достаточно триптофана и аспартата (они тоже нужны для  NAD+ / NADH) 

 ⁃ медитировать, постоянно уделяя внимание дыханию; делать плавные физические упражнения типа ци-гун и тай-цзи, чтобы тоже лучше дышать

у д-ра Майхилл был расчет дозировок витаминов для СХУ по весу пациента (мг/ мкг на кг), только у нее, увы, не кг, а фунты и стоуны, но я себе сделаю табличку с перерасчетом. А то не все ж стандартного для “взрослой” дозы веса 70 кг. 

Статьи, которые вдохновили меня:

Melamed, K.H., Santos, M., Oliveira, R.K.F. et al. Unexplained exertional intolerance associated with impaired systemic oxygen extraction. Eur J Appl Physiol 119, 2375–2389 (2019). https://doi.org/10.1007/s00421-019-04222-6

Richards RS, Roberts TK, McGregor NR, Dunstan RH, Butt HL. Blood parameters indicative of oxidative stress are associated with symptom expression in chronic fatigue syndrome. Redox Rep. 2000;5(1):35-41. doi: 10.1179/rer.2000.5.1.35. PMID: 10905542.

Saha et. al. (2019) Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. 71, no. 1, pp. 113-116, 2019. DOI: 10.3233/CH-180469

Д-р Майхилл упоминает “затыкание эмоциональной дыры”, в которую систематически утекает часть энергии у людей с синдромом хронической усталости/ поствирусным синдромом. Но что это за дыра и как именно туда утекает энергия, и как именно затыкать эту дыру, она подробно не пишет. Но много об этом пишет Тони Бернхард в книгах “Как болеть” и “Как жить хорошо с хронической болезнью и болевым синдромом”.

Тони Бернхард преподавала студентам-юристам в одном из университетов Калифорнии. В 2001 году они с мужем решили отпраздновать двадцать лет ее преподавательского стажа поездкой в Европу (никогда до этого там не были). В путешествии Тони заболела каким-то непонятным вирусом “вроде гриппа”, и все три недели в Париже провела в постели. Когда они вернулись обратно в Америку, температура у нее перестала повышаться, но все остальные симптомы остались. В какой-то момент она попыталась вернуться к работе, но это было ошибочным решением. Муж привозил ее на работу, выгружал из машины, она шла в лекционную аудиторию рядом со своим кабинетом, садилась на стул, дожидалась, пока студенты шумною толпою ввалятся в аудиторию, сядут и притихнут, незаметно вынимала из ушей беруши и тихим-тихим голосом читала лекцию. У нее не было сил дойти до туалета (особенно, если коллеги останавливали ее в коридоре поболтать), поэтому она носила с собой на работу широкогорлый термос и в перерывах между лекциями запиралась у себя в кабинете и мочилась в него. После лекций муж ее забирал домой. Но все эти, как она пишет, “унизительные ухищрения” не помогли, и ей пришлось оставить профессию, которая была одним из главных смыслов ее жизни. 

Сейчас Тони Бернхард — уже 19 лет после “парижского гриппа” — живет в постели. У нее есть блог на портале “Psychology Today” и страничка на ФБ. Когда у нее есть силы, она выкладывает на страничку в ФБ картины художников-импрессионистов (можно посмотреть и оценить, насколько часто они, т.е. силы, у нее бывают). При этом она написала две замечательные книги, как мне кажется, очень ценные для людей с синдромом хронической усталости, и живет осмысленной достойной жизнью. Хотя и совсем не такой, о которой мечтала раньше.  

И помогает ей в этом буддизм, который она активно практикует уже несколько десятилетий. 

Я напишу об этом подробнее. Ее книги были для меня большой поддержкой, когда в 2016 г. я столкнулась с поствирусным синдромом (после вируса Эпштейна-Барр). Тогда я их слушала, но не законспектировала, так что это займет некоторое время.