Tag: восстановительный режим

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 

2. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 

3. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 

4. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 

5. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 

6. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 

7. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 

8. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 

9. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 

10. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них. 

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние. 

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения). 

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. – ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений. 

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна. 

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия. 

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность. 

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”. 

Дальше д-р Майхилл дает следующие рекомендации для “восстановительного режима” при синдроме хронической усталости (это не “теория ложек”, но очень похоже). В том числе очень верно для поствирусного синдрома. 

Представьте, что у вас на день 100 рублей энергии (у здорового человека тысяча). И вам нужно распределить свои траты так, чтобы к концу дня еще 20 рублей оставалось на восстановление.

 1. Отдыхайте. Это значит — вообще ничего не делать, причем лежа, с закрытыми глазами, в идеале в тихом темном помещении. Для этого надо научиться внутренне занимать позицию, когда вы себя не гнобите за то, что “делаете ничего” (…а могли бы столько еще сделать всего, что всем вокруг должны, ага). 

 2. Восстановите дневной сон-сиесту. Малыши спят днем, пожилые люди спят днем, и вы в таком же состоянии, так что тоже спите. 

 3. Останавливайтесь задолго до того, как почувствуете, что больше уже не можете. Т.е. например, если вы знаете, что можете сосредоточиться на чем-то в течение 20 минут, а потом вас начинает от этого тошнить, останавливайтесь через 10-15 минут и отдыхайте. Разбивайте большие задачи на микрозадачи и оставляйте какие-то из них несделанными. Перфекционизм — роскошь, которую может себе позволить здоровый человек. 

 4. Переключайтесь на короткие задачи разного характера. Пять-десять минут поработали мозгом, пойдите пять минут помойте посуду (сидя удобно). 

 5. Постарайтесь создать себе “санаторный режим” — постоянное предсказуемое расписание занятий, еды, отхода ко сну. 

 6. Всегда вкладывайте часть энергии в “отползание от края”. Общение с людьми, которые вас любят и поддерживают — это тоже важная часть “отползания от края”, поставьте это в приоритет, а не “по остаточному принципу”. 

 7. Если сегодня вам получше, не пытайтесь “все наверстать” сразу, потому что перетрудитесь и потом будете лежать и моргать несколько дней. Пусть лучше избыток энергии организм использует для самопочинки. 

 8. Не “подрывайтесь спасать”, не “богатырствуйте”, не поддавайтесь на провокации, “найдите в жизни место подвигу и держитесь от него подальше”. Определите для себя абсолютный минимум, за который вы можете комфортно отвечать, даже когда вы в состоянии, близком к нулю, а на остальное забейте (если, конечно, не случается что-то трагическое, и у вас нет выбора, например, когда просто нет никого, кроме вас, кто может помочь, и приходится пожертвовать своим здоровьем ради спасения чужой жизни). Минимальными регулярными шагами вы сможете продвинуться довольно далеко и без богатырствования (…вот как я тут со своими этими заметками. – ДК).

 9. Говорите людям “нет”.

 10. Будьте себе хорошим заботливым другом, проявляйте сочувствие к себе. 

Что еще она предлагает сделать:

 ⁃ Напишите список из основных 10 целей и задач на ближайшие три месяца. Вычеркните половину.

 ⁃ Автоматизируйте работу по дому по максимуму. Откажитесь от каких-то энергоемких дел или замените их менее энергоемкими.

 ⁃ Все, что можно делегировать, делегируйте. Тренируйте “навыки руководителя” (…как говорил один мой знакомый, “я прокачал навыки руководителя, когда у меня после операций долго не работали руки и я буквально ничего не мог делать сам”; Марк О’Брайен, журналист, парализованный после детского полиомиелита, говорил: “Я управляю миром при помощи голоса”. – ДК). 

 ⁃ Просите о помощи. Распределите эти просьбы по вашей сети поддержки так, чтобы люди не чувствовали себя перегруженными. (“Ты любишь всем помогать, когда есть силы, ты — “дающая натура”, человек невероятной щедрости, потому что тебе это приятно? Другим тоже приятно, не лишай их этого удовольствия”. — ДК (из разговора со знакомым)). 

 ⁃ Ведите дневник состояния и активности, чтобы видеть паттерны.

Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться. 

Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий. 

И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся. 

(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. – ДК.)