Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Как Ариэль Шварц предлагает работать с комплексным посттравматическим расстройством (К-ПТСР)? (часть первая)

Несколько недель назад я писала про “карту исцеления”, которая сложилась в результате чтения книг Донны Джексон Наказавы и Бессела ван дер Колка.

Сегодня (и завтра) я хочу посмотреть, что может добавить к этой карте книга Ариэль Шварц о комплексном посттравматическом расстройстве

Это, по сути, рабочая тетрадь для ориентировки в возможностях исцеления для тех, кто вырос в ситуации, где было много неблагоприятного опыта, и получил травму развития. 

Рассказывая истории клиентов, Ариэль Шварц предлагает читателю занять свидетельскую позицию и записывать всплывающие в ответ на это мысли, чувства и ощущения, тем самым помещая их в фокус внимания и используя письменную речь, чтобы из “комка” ощущений выстроить линейное последовательное рассуждение и историю. Это помогает обнаружить существующие в ней “лакуны” и противоречия. 

Ариэль Шварц подчеркивает важность формирования новых привычек, необходимых для того, чтобы можно было ими заменить стихийно сформировавшиеся реакции и автоматизмы, защищающие нас от крайне дискомфортных переживаний и состояний, связанных с опытом травмы. 

Мы движемся от “я могу быть только таким, потому что у меня было такое прошлое”, к “я могу выбирать, что мне сейчас делать и каким быть, потому что я хочу вот такое настоящее и такое будущее”.

Она описывает, какие именно факторы и сочетания факторов могут у некоторых людей приводить к возникновению К-ПТСР, и предлагает обратиться к автобиографическим воспоминаниям и семейной истории, чтобы лучше понять контекст, в котором происходило развитие человека. 

В случаях К-ПТСР очень важно, чтобы исцеление травмы, полученной в значимых отношениях, тоже происходило в отношениях (с терапевтом индивидуально и, возможно, с другими членами терапевтической группы). Книга для самостоятельной работы не заменит значимые отношения, но может помочь сориентироваться в том, какие виды терапии полезны при К-ПТСР. Ариэль Шварц перечисляет следующие направления: когнитивно-поведенческая терапия, диалектическая бихевиоральная терапия, десенсибилизация посредством движений глаз (EMDR), соматические терапии травмы (подходы Питера Левина и Пэт Огден), терапия внутренних семейных систем (IFS), терапия принятия и ответственности (АСТ), нарративная экспозиционная терапия (…это не то же самое, что нарративная терапия, созданная М.Уайтом и Д.Эпстоном. – ДК). Она также привлекает поливагальную теорию Стивена Порджеса для объяснения изменений в реакции на стрессовые события, присутствующих у людей с К-ПТСР. 

Она описывает значимость медитации и практики осознанности (в том числе структурированных практик, таких, как MBSR), дыхательных упражнений, релаксации и йоги как компонента многих терапевтических подходов к лечению К-ПТСР. Цель — научиться распознавать у себя состояния гипервозбуждения и гиповозбуждения и возвращаться в “окно толерантности” к стрессу. 

Ариэль Шварц отмечает эффективность нейрообратной связи как одного из возможных способов лечения К-ПТСР (…вот это я видела своими глазами, и это было поразительно. – ДК).

Она отмечает значимость позитивно-психологической ориентации на сильные стороны, ценности и умения для восстановления того, что может быть названо “надежной территорией идентичности” (вношу сюда термин из нарративного подхода. – ДК). 

Она перечисляет необходимые условия готовности к работе с болезненными переживаниями из прошлого и сложности, которые могут возникнуть в этой работе. Чтобы мочь работать с опытом травмы в прошлом, важно, чтобы в настоящем было достаточно безопасности и устойчивости. Если их пока нет, важно в первую очередь работать над тем, чтобы они появились; укреплять здоровье, толерантность к стрессу и жизнестойкость, организовывать необходимую помощь и поддержку сообщества. 

Она описывает трехфазный подход к работе с К-ПТСР: (1) настройка на переживание безопасности и работа с симптомами избегания; (2) работа с интрузивными симптомами; (3) работа с симптомами депрессии.

Симптомы избегания — это, в частности, отрицание прошлого и его влияния, подавление чувств, умаление переживаемого дистресса или “самообезболивание” при помощи злоупотребления веществами, едой или иными зависимостями. Все это — способы защититься от невыносимого дискомфорта, возникшие, когда человек не получал достаточной защиты и поддержки, “за неимением лучшего”. 

Симптомы — это, в первую очередь, информация, и существенная часть работы исцеления состоит в укреплении позиции открытости, внимательности, неосуждения и любопытства, чтобы мочь получить и понять эту информацию. Ариэль Шварц рассказывает читателям о практике радикального принятия (с ней можно познакомиться в книгах, программах и записях Тары Брах). При этом важна равностность в любознательном отношении к переживаниям любой эмоциональной окраски (никакие из них не “лучше” и никакие не “хуже”, они возникают и проходят, как волны или перемена погоды). 

Готовясь избавиться от прежних неэффективных защитных паттернов, надо понять, какими полезными привычками их можно заменить (это могут быть, например, дыхательные практики, центрирование, заземление, визуализации, практики принятия, медитация, физические упражнения, или письменные практики, обращение за помощью и поддержкой к другу или терапевту, погружение в природу, расхламление и упорядочение своей среды обитания). Вот возникает ситуация-триггер, “автопилот” направляет нас в сторону привычных способов почувствовать себя как бы лучше, но мы хотим, чтобы эта ситуация-триггер (а лучше даже — “сигналы о ее приближении”) запускали другую последовательность действий. 

Ариэль Шварц подчеркивает важность создания в жилище “уголка покоя и восстановления”, физического воссоздания в нем элементов воображаемого “безопасного места”, которое рекомендуется представлять себе во многих терапевтических подходах. Очень важно понять, какие именно сенсорные впечатления (цвета, текстуры, запахи, звуки) создают у вас ощущение “ах, как же тут хорошо, спокойно и безопасно” (…тут я думаю о “санатории антидепрессии и о Пинтересте как могущественном средстве подбора и коллекционирования таких образов. – ДК).

Также она подчеркивает важность привлечения “союзников”, важных поддерживающих фигур, реальных или воображаемых (в рамках того, что в нарративной терапии принято называть “жизненным клубом”. – ДК). 

(продолжение следует)

Что можно делать с последствиями неблагоприятного детского опыта?

Ну а делать-то что с последствиями неблагоприятного детского опыта? А то говорим о том, как биография становится биологией, и это звучит, как будто вообще прошлое однозначно предопределяет будущее, а это не так.

Что можно попробовать делать самостоятельно?

Главных направления три (…и это касается не только последствий неблагоприятного детского опыта, но также и профилактики массы заболеваний. – ДК):

 ⁃ способствовать нейропластичности и нейрогенезу;

 ⁃ снижать воспаление;

 ⁃ возвращать реакцию на стресс к норме, избавляться от хронического стресса, развивать стрессоустойчивость. 

Как именно? Вот что пишет Донна Джексон Наказава:

 1. Практиковать осознанность (внимательность, mindfulness). Изучать, как работает ваш разум (т.е. развивать навыки майндсайта, я о нем писала в одной из предыдущих заметок). 

 2. Создавать внутреннюю просторность, уменьшать реактивность — т.е. понимать, что так или иначе в любой ситуации возможен тот или иной выбор, и иметь возможность этот выбор осуществлять, а не действовать под руководством автопилота, порой бессмысленного и беспощадного. 

 3. Практиковать сочувствие себе. Создавать в воображении “пространство безопасности” и оптимальную среду для себя, и возвращаться туда для восстановления и утешения. (И постепенно “перетаскивать” его элементы в реальность.) Использовать самогипноз для контакта с источником внутренней мудрости и сострадания. 

 4. Возвращать внимание в тело, работать с телом так, чтобы в нем было комфортно жить. Тут Донна Джексон Наказава рекомендует йогу, телесно-ориентированные практики работы с травмой, динамические медитации (ходьбу, бег, тай-цзи-цюань и/ или ци-гун, танец).

 5. Уделять внимание тому, что вы едите; ориентируйтесь на “противовоспалительную диету”, повышение пищевой насыщенности вашего рациона (больше нутриентов на одну калорию), восстановление биоразнообразия кишечного микробиома, в том числе восстановление популяций саногенных бактерий (пробиотиков). 

 6. Писать о болезненном прошлом, используя методику экспрессивного письма Пеннебейкера (про нее отдельно напишу позже. – ДК.) 

 7. Собирать свои опоры, сильные стороны и ресурсы в “удостоверения идентичности” (очень хорошо подходят “карты” из “Метода доброты” Шахру Изади, про них тоже отдельно. – ДК)

 8. Практиковать самотерапию выразительными искусствами — рисовать, делать коллажи и т.п.

 9. Развивать и укреплять сообщество поддержки, дружеские отношения. 

И не только самостоятельно: 

Важно исследовать собственный детский и юношеский опыт, понять, что в какие моменты и периоды происходило, как это влияло тогда, какой заботы и защиты не хватило, как это продолжает влиять. Но это может быть непросто сделать самостоятельно (есть риск ретравматизации). Тогда на помощь приходит психотерапия. Сейчас есть много подходов, специально “заточенных” для работы с последствиями неблагоприятного детского опыта: соматическая терапия травмы Питера Левина, десенсибилизация посредством движений глаз (EMDR), терапия внутренних семейных систем (IFS), логотерапия, нарративная терапия и т.п. Так или иначе, для каждого человека создается своя рабочая последовательность шагов/вопросов/заданий/вмешательств, и тут важнее терапевт, с которым вы работаете, и отношения с этим терапевтом, нежели подход. 

Есть люди, для которых психотерапия, какая бы прекрасная она ни была, не работает. Но для них может сработать нейрообратная связь. (И про нее тоже отдельно.) 

В других своих книгах Донна Джексон Наказава пишет про другие методы непосредственного воздействия на мозг, такие, как транскраниальная магнитная стимуляция. Еще она пишет про свой опыт использования акупунктуры.