Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Так что про нарушения сна?

Читать про влияние “разорванного” циркадианного ритма в день, когда спишь с трех до шести пятнадцати утра и потом еще с семи до восьми пятидесяти — это особый шик 🙂 Все релевантно. 

Есть мнение, что все психические заболевания так или иначе связаны с нарушениями сна — в первую очередь, за счет того, что сон нужен мозгу для того, чтобы очищаться и восстанавливаться, а если этого не происходит как следует, то нейроны вынуждены функционировать в токсичной среде, и от этого им плохо, а клетки микроглии (иммунной системы мозга) усиливают воспалительный каскад, от чего все становится еще хуже. 

“Доктор, мне так хорошо! Что вы мне дали? – Мы дали вам поспать”. 

Я видела человека, у которого хронический дефицит сна (работа в две с половиной смены, фактически, и сон с трех до шести утра) привел в итоге к множественным системным физиологическим нарушениям, и кульминацией этого была серия микроинсультов и психоз. 

Я видела, что получается, если после травматического опыта в родах и послеродового стрессового расстройства вовремя не оказана помощь, и гипербдительность (один из симптомов ПТСР) приводит к чрезвычайно легким пробуждениям и огромным трудностям с засыпанием. Через пять недель сна по три часа в сутки урывками у человека начались галлюцинации. 

Я видела, как невосстанавливающий сон вследствие хронического болевого синдрома приводит к нарушению когнитивных функций и существенной утрате способности принимать адекватные решения. 

Вспоминая вчерашние размышления про уровневый подход, я думаю, как любопытно было бы взглянуть на “нарушения сна” и “нарушения циркадианного ритма”, поместив их в разные системы отсчета. 

Например, если необходимость работать в две с половиной смены обусловлена тем, что человек является единственным кормильцем семьи, в которой два пожилых инвалида с мизерной пенсией и ребенок-дошкольник, тоже не отличающийся особенно крепким здоровьем, то снотворное не решит проблему. И прогулки на солнышке (с физической нагрузкой) тоже проблему не решат.

Или, если необходимость 24 часа в сутки бессменно бдеть (хотя бы вполглаза) над младенцем с хроническим заболеванием, угрожающим жизни, обусловлена социальной изоляцией, отсутствием сообщества поддержки и достаточно ригидным распределением гендерных ролей в нуклеарной семье, снотворное тоже проблему не решит. Можно, конечно, сходить к психиатру, получить диагноз “послеродовая депрессия” и антидепрессанты, но и это проблему не решит. 

Тут у меня возникает вопрос, как еще можно помочь мозгу очищаться, если он, вместе с остальным организмом, попал в патовую ситуацию, где у него нет шансов регулярно нормально спать. Один из ответов — снижать уровень токсической нагрузки во всем организме и снижать уровень воспаления во всем организме. Хочется подробностей, конкретики и лайфхаков. 

Буду рыть дальше.