Что важно для пациентов в работе центров помощи людям с синдромом хронической усталости (в том числе поствирусным)?

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

  1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 
  1. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 
  1. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 
  1. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 
  1. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 
  1. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 
  1. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 
  1. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 
  1. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 
  1. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 
  1. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 
  1. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 
  1. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 
  1. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Что пишет доктор Белл о нефармакологических методах лечения поствирусного синдрома?

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них. 

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние. 

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения). 

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. – ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений. 

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна. 

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия. 

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность. 

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”. 

Какой эксперимент на себе решила провести Донна Джексон Наказава?

Пару дней назад я упоминала книгу Донны Джексон Наказавы “Лучшее новейшее лекарство”, и в комментах вчера всплыло кое-что, что побуждает меня рассказать о ней подробнее. 

Это вторая книга Донны Джексон Наказавы из ее серии про аутоиммунные заболевания и синдром хронической усталости. Она начала ее писать после того, как какой-то вирус спровоцировал обострение синдрома Гийена-Барре, и она оказалась парализована (дважды) и в общей сложности год провела в постели. Тогда она написала “Аутоиммунную эпидемию” и разобралась с тем, как уменьшить количество химической токсической нагрузки в ее жизни и в жизни ее семьи, подобрала оптимальную для себя диету. Но этого оказалось недостаточно. Параллельно развивались и другие аутоиммунные заболевания, раз в несколько месяцев что-то обострялось, и она оказывалась в больнице. В те периоды, когда все было “почти нормально”, она справлялась с разными жизненными задачами, работала журналистом, заботилась о семье (у них с мужем двое детей), но радости в этом для нее не было. Хроническая боль, травмирующий опыт и ужас перед будущим украли у нее способность радоваться жизни. 

Журналистская работа привела Донну Джексон Наказаву в область науки и практики, которая ее страшно заинтриговала. Это была психонейроэндокриноиммунология, или ПНЭИ. Если сильно упрощать, эта область связана с взаимным влиянием разума и тела. Как то, что происходит в наших клетках, в крови, в печени, в кишечнике, в мозге и т.п. влияет на то, как функционирует наш разум? На то, что мы чувствуем, на то, как принимаем решения? И наоборот: что происходит с нашим телом, с воспалительными процессами, с секрецией гормонов, восстановлением тканей и органов, если мы учимся определенным образом направлять внимание, осваиваем разные способы справляться со стрессом, преодолеваем пагубные последствия травматического опыта? Можем ли мы, занимаясь разными практиками антидепрессии, исцелить и соматические болезни? Или не исцелить, но хотя бы улучшить состояние? Можно ли, научившись новым навыкам саморегуляции, запустить позитивную цепную реакцию на соматическом уровне? Можем ли мы “перезагрузить мозг”, вывести его из колеи устоявшихся неконструктивных реакций на происходящие события? 

Донне Джексон Наказаве стало интересно выяснить, как же это работает, и она решилась на эксперимент на себе. Вот как она описывает внутреннюю реальность своего опыта:

“…я понимаю, что целостность возможна. Даже мучаясь хронической болью, человек способен воспринимать красоту и чувствовать счастье. Но для того, чтобы подняться над физической реальностью, с которой я имею дело, требуется недюжинная сила воли и много энергии. 

В моей голове как будто звучат одновременно две радиостанции. 

“Канал Жизни” и “Канал Боли”. Отключить “канал Боли”, не слушать его вещание — это постоянная работа” (…) Он всегда тут. Стоит мне ослабить контроль, как он снова слышен на полной громкости”. 

К врачу-специалисту по интегративной медицине Донна Джексон Наказава попала почти случайно — ее лечащий врач перевелся в другой город и оставил ей направление к доктору Анастасии Роулэнд-Сеймур. 

Донна Джексон Наказава стала готовиться к визиту, составила список своих диагнозов и на семнадцатом пункте заплакала. 

***

Можно ли, используя набор методов, влияющих одновременно на разум и на тело, изменить состояние мозга и изменить паттерны, способствующие воспалению, которые были запущены много лет назад? Однозначного ответа на этот вопрос нет. Но в большом количестве случаев бывают существенные изменения к лучшему. Тут невозможно заранее сказать, поможет или не поможет, нужно пробовать и смотреть.

Когда мы испытываем эмоциональное страдание, физическую боль, беспокойство и тревогу, эти состояния сопровождаются тем, что мозг секретирует вещества, которые вредят всему нашему организму на клеточном уровне. Чем сильнее стресс, который мы испытываем, тем хуже заживают раны и волдыри. Известно, что люди, которые чаще испытывают радость, реже умирают от болезней сердца. 

Наиболее исследованные методы, влияющие на разум и тело — это медитация, йога, физическая нагрузка, пребывание на природе и иглоукалывание (* — как-то письменные практики тогда избежали внимания Донны Джексон Наказавы, а там исследований уже сотни; ждем очередную книгу!)

Чтобы у них получилось грамотное исследование индивидуального случая, доктор Роулэнд-Сеймур и Донна Джексон Наказава составили план:

 1. Для начала — стартовый набор анализов крови и слюны и полный врачебный осмотр. Опросник интенсивности воспалительного процесса. Опросник радости (предложенный психологом Марлой Санзоне).

 2. Потом Донна сосредоточится на освоении медитации осознанности, потом йоги и будет посещать сеансы иглоукалывания. Потому что все это достаточно хорошо исследовано, достаточно доступно людям с разными финансовыми возможностями. Медицинское страхование в США покрывает лечение иглоукалыванием. 

 3. В течение года она будет работать со специалистами, успешно применяющими эти методы в своей собственной жизни и в профессиональной практике. 

 4. Текущий протокол аллопатического лечения, диету и БАДы Донна менять никак не будет, за исключением случаев, если ей понадобится медицинская помощь в связи с обострениями или иными чрезвычайными ситуациями.

 5. Донна будет вести дневник и записывать, как на нее влияют те практики, с которыми она будет экспериментировать. Все способы работы с собой должны достаточно легко вписываться в повседневную жизнь и не требовать радикального изменения образа жизни. 

 6. Через год Донна  повторит все обследования, перечисленные в пункте 1. 

Балл по опроснику воспаления у Наказавы получился 96 (при идеальном варианте — от 0 до 10).  

Я нашла в интернете аналог того опросника воспаления, который она использовала, и перевела его на русский. Коллега сделала самосчитающуюся табличку, ссылка на нее в комментах (ее надо скачать, а уже потом заполнять, не пытайтесь сразу заполнить ее онлайн). 

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1gGSTUY2JsTN4rJkMnaKZXrkzr45EmHdBKf32v53SFX0/edit?usp=sharing

Что есть о психонейроэндокриноиммунологии и поддерживающей терапии в книге Ильи Смитиенко “Иммунитет атакует”?

Прочитала книгу “Иммунитет атакует. Почему организм разрушает себя”. Несколько личных заметок по ходу чтения:

Это лучшие практики современной аллопатической медицины. Автор подробно ориентирует пациентов в симптомах, тревожных сигналах, препаратах и способах их применения. Автор — ревматолог, поэтому в книге подробно описаны аутоиммунные заболевания, с которыми автор сталкивается по своему ревматологическому профилю (и тиреоидит Хашимото впридачу, просто потому, что он встречается чаще всего).

Испытала “филологическую” фрустрацию оттого, что как раз на вопрос “почему”, обозначенный в заголовке, ответа в книге нет. Есть много ответов на вопрос “каким именно конкретным образом проявляются эффекты заболевания в случае того или иного диагноза”. В каждом разделе про заболевания: “точные причины неизвестны”. Нет ответа на вопрос “почему это происходит”. (У представителей функциональной медицины есть набор ответов, положу ссылку в комменты. – ДК.). Ну, думаю, названия книг, выходящих в больших издательствах, часто вообще не авторы придумывают, так что этот ляпсус на совести издателей. 

Меня, само собой, тут интересует все то, что имеет отношение к психонейроэндокриноиммунологии и к сопроводительной (adjuvant) терапии. Что имеют по этому поводу сказать лучшие практики аллопатической медицины?

Глава “что надо знать о диете и образе жизни” занимает 6 страниц (это 3% всей книги) (…прикольно, я за три года прочитала около двух тысяч книжных страниц на эту тему, не считая статей, так что _там есть, о чем читать_ – ДК). При этом автор отмечает, что если рекомендации по диете не универсальны для людей с одним и тем же диагнозом, то они спорны (…логично, что рекомендации вообще-то индивидуальны, потому что организмы-в-среде индивидуальны, и диагнозы часто бывают “зонтиками”, под которыми собирается несколько чем-то схожих заболеваний с в чем-то разным течением и симптоматикой. – ДК)

Про психические коморбидности в книге нет ничего: слово “депрессия” упоминается один раз в контексте фибромиалгии, слово “антидепрессанты” упоминается дважды, в контексте фибромиалгии и в контексте синдрома хронической усталости. “Тревожность” упоминается дважды, как сопутствующее явление при неустановленном диагнозе и как симптом тиреотоксикоза. Слово “психотерапевт” в книге упоминается три раза — один раз в контексте “неуточненного диагноза” и два раза в контексте фибромиалгии. 

(Хотя есть исследования, показывающие, что как сами хронические воспалительные заболевания, так и прием глюкокортикостероидов достаточно часто приводят к депрессии; и, соответственно, есть основания упоминать симптомы стрессового расстройства, тревоги и депрессии как симптомы “основного заболевания”; в идеальном случае пациента должна вести команда врачей, психолог и соцработник (кейс-менеджер, коуч здоровья). – ДК, тут я это (*поправляет очки*) изрекаю как кандидат психологических наук и магистр нарративной терапии, а не “просто так пописать вышла”.)

Что И.Смитиенко однозначно рекомендует из сопроводительной терапии: 

— физическую активность, 

— медитацию, 

— дыхательные практики снижения стресса,

— ведение дневника самочувствия,

— отказ от курения и употребления алкоголя,

— отказ от любых продуктов питания, вызывающих ухудшение состояния (…это такой очень замаскированный реверанс в сторону элиминационных диет, думаю я; надо же еще понять, какие именно продукты вызывают ухудшение состояния; очень здорово и подробно про это у доктора Джона Мэнсфилда в книге, изданной в 1990 г. 🙂 он еще в 1980-х публиковал двойное рандомизированное клиническое исследование элиминационной диеты при ревматоидном артрите в журнале “Ланцет”. — ДК),

— низкоуглеводную диету,

— ограничение добавленной соли. 

Про нормализацию сна как специальную задачу, помогающую снижать общий уровень воспаления, и про детоксификацию (среды и организма) тоже ни слова.