Каковы основные потребности людей с синдромом хронической усталости (т.е. что важно учитывать при разработке программ поддержки)?

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу. 

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять

(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство

(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом

(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения

(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб

(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения

(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности

(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям

(7) пересматривать убеждения и приоритеты

[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

Что значит “выздоровление”, когда речь идет о синдроме хронической усталости (в т.ч. поствирусном)?

Сегодня читаю свежую (январь 2021) статью про понимание “выздоровления” в ситуации синдрома хронической усталости (в т.ч. поствирусного). Это важная тема, которая требует внимательного отношения со стороны помогающих практиков, работающих с людьми с этим синдромом (в первую очередь врачей и психологов). Важно расспрашивать: “как именно вы лично понимаете выздоровление?” Важно, чтобы сам человек отрефлексировал для себя свои ожидания, ценности и цели. Важно, чтобы и близкие человека отрефлексировали свои представления и ожидания, касающиеся выздоровления. Тогда они смогут разговаривать об этом таким образом, чтобы взаимное непонимание не приводило к избыточному стрессу. 

Интересно, что представления о выздоровлении у пациентов и врачей могут отличаться. Т.е. врач, например, может считать, что пациент уже выздоровел, но сам пациент так не считает. И наоборот. 

Важно разводить “излечение” (curing: устранение причины заболевания и его проявлений) и “исцеление” (healing: восстановление функционирования и качества жизни до приемлемого для человека уровня). 

Люди, говорящие о том, что они выздоровели после СХУ, имеют в виду именно “исцеление”; они говорят о том, что “одной ногой стоят в “стране здоровых”, а другой ногой — в “стране больных””, но при этом главное для них — восстановление возможности работать и общаться с друзьями и близкими. 

С другой стороны, есть люди, которые воспринимают дискурс “выздоровления” как еще одну форму давления и маргинализации, необходимость “соответствовать ожиданиям” (…т.е. при наличии каких-то стандартов может оказаться, что кто-то выздоравливает “плохо” или “несвоевременно”). Они подчеркивают, что какие-то варианты нарратива выздоровления оказываются “неприемлемыми” и маргинализуются, “вытесняются на обочину” и делаются невидимыми. 

Некоторые авторы говорят о том, что вообще невозможно “вернуться к жизни до болезни”, потому что опыт (хронической, тяжелой) болезни меняет тебя, делает другим человеком. В каком-то смысле — это травмирующий опыт, после которого возможен посттравматический рост и постоянное пересочинение собственной идентичности через признание утрат и исследование новых возможностей и связанных с ними смыслов. 

В статье, которую я читаю, авторы рассматривают темы, звучащие в описаниях процесса выздоровления людей с СХУ, сквозь призму представлений Т.Парсонса о “роли больного”. С его точки зрения, в обществе много разных социальных ролей, и роль больного освобождает от каких-то социальных обязательств и ответственности, но сама она считается дисфункциональной и считается, что получив такую роль, человек старается всеми силами от нее избавиться и вернуться к ролям продуктивного члена общества; причем чем больше стигматизируется болезнь, тем более дисфункциональной переживается роль больного.  

В данном исследовании екоторые респонденты понимали выздоровление как “полное восстановление того уровня функционирования, который был до болезни”. Это, как правило, были люди, уровень функционирования которых во время болезни снизился не очень сильно, и, соответственно, у них был оптимистический прогноз. 

Для других респондентов понятие выздоровления строилось с опорой на понятие “нормальности”: “удалось вернуться к нормальной жизни”. Речь именно о наполнении жизни разными активностями, жизненном балансе и возвращении способности выполнять обязательства. В это представление о выздоровлении входили также “хорошие состояния самочувствия”, улучшившаяся способность прислушиваться к сигналам тела, эффективное приспособление к необходимым изменениям распорядка дня и способов осуществлять различные действия (так, что удается справляться самостоятельно, не обращаясь к врачу). Т.е. это “оставить роль больного позади”. 

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела. 

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество). 

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели. 

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT). 

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What “Recovery” Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

Что важно для пациентов в работе центров помощи людям с синдромом хронической усталости (в том числе поствирусным)?

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

  1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 
  1. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 
  1. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 
  1. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 
  1. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 
  1. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 
  1. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 
  1. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 
  1. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 
  1. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 
  1. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 
  1. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 
  1. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 
  1. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Какие можно выделить фазы адаптации к жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости?

Вчера я рассказывала о первой из трех статей норвежской группы исследователей опыта жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ)*. Сегодня расскажу про вторую.

Ставя себе задачу собрать/ создать знание о пост-инфекционном СХУ, которое сможет помочь медперсоналу лучше заботиться и помогать пациентам, исследователи задались вопросом: какие фазы можно выделить в развитии СХУ? Если можно выделить фазы, на каждой из которых есть особые задачи адаптации, мы сможем предложить более адекватную помощь в зависимости от того, на какой фазе находится пациент. Так как речь идет о ремиттирующем заболевании, которое в большинстве случаев все-таки выходит на стабильное улучшение (пусть и без полного восстановления того уровня функционирования, который был до болезни), линейная последовательность стадий, как при прогрессирующих дегенеративных заболеваниях, не подходит. Для ремиттирующих заболеваний существует четырехфазная модель Патрисии Феннелл (я о ней писала несколько лет назад. – ДК). Существуют качественные исследования, подтверждающие, что четырехфазная модель Феннелл может быть полезна для описания опыта и разработки практик помощи, специфичных для каждой фазы. Однако все же это “взгляд помогающего специалиста”. Норвежские исследователи решили посмотреть, какова внутренняя картина болезни у пациентов с СХУ, и какие фазы выделяются, если анализировать их рассказы. 

После кодирования и анализа текстов интервью, исследователи выделили 5 основных фаз развития СХУ: (1) продромальная фаза (между острым заболеванием и развитием СХУ); (2) фаза ухудшения; (3) фаза “дна” (нижней поворотной точки); (4) фаза улучшения; (5) фаза стабилизации в состоянии хронической болезни. Четкие границы между фазами провести невозможно, также как и сказать, сколько времени кто из испытуемых провел на каждой из фаз (ввиду ретроспективного дизайна исследования). 

Подробнее про фазы. 

  1. Продромальная фаза:

До столкновения с инфекцией-триггером люди жили “нормальной жизнью здоровых взрослых людей”, были физически активны, работали и учились. Потом они заболели (в данном случае энтеритом) и ожидали, что, как обычно, это безобразие пройдет за несколько дней. Но оно не прошло. Симптомы сохранялись в течение недель, а то и месяцев. Испытуемые отмечали циклический характер этого состояния. Диагноз был поставлен не сразу; многим испытуемым пришлось принять несколько курсов антибиотиков. После антибиотиков лямблии в анализах исчезли, но все остальные симптомы остались. 

  1. Фаза ухудшения:

На этой фазе происходило прогрессирующее снижение функционирования во всех аспектах жизни. От любого усилия возникало обострение болезни. От выносливости практически мало что осталось. Это было драматическое изменение — от “здоровья” к “хронической болезни” — и это было переживание мощного жизненного кризиса. “Никогда не сталкивался в жизни ни с чем настолько масштабным”. Стали добавляться дополнительные симптомы в других системах органов, и самыми неприятными из них для большинства были когнитивные и эмоциональные нарушения. (Там были испытуемые-мужчины, которые говорили об утрате потенции, но они могли быть очень сдержанными в разговоре с интервьюером-женщиной.) 

На этой фазе многие перестают выходить из дома, усугубляется социальная изоляция, уровень активности снижается, восстановление после усилий требует все больше времени; некоторые начинают очень подолгу спать. Также на этой фазе существенное значение как дополнительный источник стресса приобретает кризис идентичности и чувство личностной несостоятельности (“кто я, если я ничего толком не могу, не соответствую собственным и чужим ожиданиям и не справляюсь со взятыми на себя обязательствами?”). 

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности. 

  1. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами. 

  1. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”. 

  1. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно. 

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен. 

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью 

Как связаны течение поствирусного синдрома и прогноз лечения?

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Как проявляется поствирусный синдром у детей и подростков?

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла. 

Что пишет:

 ⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

 ⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

 ⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает. 

 ⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п. 

 ⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”. 

 ⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую. 

 ⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения. 

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом. 

Как возникает синдром хронической усталости (по мнению Дэвида Белла)?

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

Может ли поствирусный синдром быть “квинтэссенцией опыта болезни” (в том числе и в социокультурном контексте)? (мнение Дэвида Белла)

Вчера ко мне приехали книги доктора Дэвида Белла, того самого, чью шкалу интенсивности синдрома хронической усталости я некоторое время назад переводила, найдя ее в книге доктора Сары Майхилл. Хочу посмотреть, что пишет доктор Белл такого, чего нет у доктора Майхилл (…ну и в чем их мнение совпадает, тоже хочу посмотреть). 

Сначала я загляну в более раннюю книгу, 1994 года издания, “Путеводитель врача по синдрому хронической усталости”. Хотя она и называется “Путеводитель врача”, она ориентирована не на врачей, а на людей, столкнувшихся с синдромом хронической усталости. 

Доктор Белл пишет, что чем хуже врачи понимают природу того или иного заболевания, тем больше у этого заболевания разных названий. Его первая книга называется “Болезнь с тысячью имен” (…и одно из них — “поствирусный синдром”). Сам он предпочитает говорить о “синдроме хронической усталости и дисфункции иммунной системы” (СХУДИС), чтобы отличить его от хронической усталости, которая может возникать в силу иных обстоятельств (например, хронического стресса и/или истощения надпочечников и т.п.).

Доктор Белл пишет о том, что многообразие симптомов СХУДИС, при наличии общего паттерна, делает это заболевание квинтэссенцией “болезни” (как нарушения в организме и как человеческого опыта). Он пишет, что если мы поймем это состояние, его причины и особенности, мы тем самым поймем очень многое, и это может стать прорывом как в медицине, так и, в каком-то смысле, в цивилизационном развитии. Ведь для того, чтобы понять это состояние, нам нужно смотреть на целостный организм в его человеческой жизненной ситуации. СХУДИС показывает нам важные слабые места в функционировании современной медицины, а также то, с какими сложностями в современном обществе сталкивается человек, фактически живущий с инвалидностью, но без диагноза. Если смотреть по анализам (…доступным в середине 90-х, когда была написана книга), при СХУДИС часто бывает, что никакой конкретный орган или система органов не демонстрирует заметное снижение функционирования. Но весь человек демонстрирует снижение функционирования, и еще какое заметное. 

Чтобы воспринять пациента как целостного человека, у врача должно быть целостное видение. А чтобы оно могло у него сформироваться, у него должно быть достаточно времени на общение с пациентом. Невозможно сформировать целостное видение в режиме “12 пациентов в час” или даже “4 пациента в час”. Доктор Белл уделяет особое внимание специфике современной медицинской практики, которая усложняет взаимодействие человека с поствирусным синдромом/ синдромом хронической усталости, с одной стороны, и врача, с другой. При этом часто больной человек испытывает фрустрацию, ощущение невидимости и неуслышанности, ощущение, что ему не доверяют и пытаются от него скорее избавиться. Или считают его симптомы “психосоматикой”, проявлением “проблем с головой”. В результате усугубляется ощущение личностной несостоятельности (“я недостаточно хороший, потому что непонятно, чем я болен и как меня лечить”). 

Доктор Белл пишет о появлении пациентов-экспертов, которые узнают о своем состоянии и о его современных научных исследованиях больше, чем врачи. Это очень характерно для редких заболеваний (“Доктор, вы про мое заболевание прослушали в ходе своей учебы одну лекцию, и в ней оно было упомянуто вскользь, из разряда “а еще бывает…”. А я с ним всю жизнь живу”). Но также это характерно и для таких “непонятных науке” синдромов, как СХУДИС. “Тут, — пишет доктор Белл, — у врача два варианта поведения. Либо он может признать свою некомпетентность и что-то с ней сделать, либо он может начать обесценивать высказывания пациента и обвинять его в гордыне, тщеславии, узурпации авторитета специалиста и пр.”

Мне кажется, доктор Белл тут сумел очень емко ухватить одновременно несколько исключительно важных ракурсов или граней. В точке их пересечения — поствирусный синдром. Это побуждает меня задуматься о том, чему, в лучшем возможном случае, может научить ковид и его последствия, какой толчок в цивилизационном развитии он может дать, если смотреть сейчас именно на гуманитарное, гуманное направление (…а не тоталитарное). Неудивительно, что о постковидном синдроме заговорила одной из первых Триша Гринхалг, лидер направления narrative-based medicine, ставящей в центр переживание опыта болезни самим человеком. Это еще напоминает мне об идеях Артура Франка (автора книг “Раненый рассказчик”, “По воле тела” и других) и Кэйтэ Вайнгартен. Это та грань, где встречаются, с одной стороны, психонейроэндокриноиммунология, а с другой стороны — медицинская психология, медицинская антропология, а также нарративная медицина, психология и терапия. Ну и межличностная нейробиология, куда же без нее 🙂

Как работа с “частями” может привести к трансформации? (опыт Донны Джексон Наказавы)

В книге Донны Джексон Наказавы “Лучшее новейшее лекарство” есть момент, который меня поразил, наверное, глубже всех остальных. В нем много trigger warnings про тяжелую ситуацию в семье, поэтому читайте с осторожностью. И помните, что это история про исцеление. 

Когда Д.Дж.Н. стала заниматься практикой внимательности, у нее, что называется, “полез материал” — стали вспоминаться какие-то эпизоды из прошлого, которые она годами предпочитала не вспоминать. Она стала параллельно с занятиями практикой внимательности ходить на терапию. 

У ее отца был ревматоидный артрит с разными сопутствующими заболеваниями, и он умер в результате врачебной ошибки после операции на кишечнике, когда Донне было 12 лет. Отец был самым близким и важным человеком для нее. Навестив его в больнице после операции, Донна чувствовала, что что-то сильно не так, и ей потом стало казаться, что если бы она тогда настояла, что-то сказала врачам, то они бы ее послушали, обратили внимание, что-то исправили, и отец бы не умер тогда. Ей стало казаться, что отец умер именно из-за того, что она не настояла, не сделала то, что должна была. 

А мама ее этого всего не выдержала и сошла с ума. В основном тихо, она просто перестала “справляться с жизнью”, и все задачи “справляться” упали на детей. Никто не объяснял детям, что это у мамы психическое заболевание. Старшие сыновья, когда смогли, съехали к друзьям и подругам, а двенадцатилетней девочке податься было некуда. Она стала работать на двух работах (помимо учебы в школе). В будние дни вечерами помогала возвращать книги на места в библиотеке; в выходные убирала объедки и протирала столы в итальянском ресторанчике. У нее было четыре кота, которые давали ей утешение. Но однажды кто-то из этих котов нагадил на ковер, и, вернувшись из школы, Донна обнаружила, что мама всех котов убила.  

Когда на терапии Д.Дж.Н. это все обсуждала, терапевт спросила ее, действительно ли двенадцатилетний ребенок мог спасти отца? И действительно ли двенадцатилетний ребенок, оказавшись, фактически, сиротой, не чувствовал себя брошенным и преданным взрослыми (“если они действительно любили меня, то как они могли со мной так поступить?”). 

После этого Д.Дж.Н. почувствовала себя в глубоком кризисе. Ей казалось, что ее представления о жизни и самоощущение расколоты на три “тектонические плиты” — нынешний опыт болезни; травма и горе из детства; маска “эффективной, со всем справляющейся женщины-профессионала-и-хорошей-матери”. У нее было ощущение, что сама она проваливается в трещины между этими плитами. Тело не замедлило выразить это ощущение в симптоме — у Д.Дж.Н. обострилась экзема. 

И на этот момент пришелся запланированный трехдневный ретрит с Тарой Брах. Д.Дж.Н. сидела, пыталась медитировать, безудержно чесалась и плакала. 

В середине второго дня медитации произошло нечто. Внезапно Д.Дж.Н. почувствовала и увидела рядом с собой себя-двенадцатилетнюю, уставшую, тревожащуюся оттого, что она не справляется со всеми внезапно свалившимися на нее взрослыми обязанностями. Она почувствовала, что эти так знакомые ей, постоянно сопровождающие ее чувства, — это чувства этой брошенной двенадцатилетней “части”. Д.Дж.Н. обняла ее, как свою дочку, и направила в ее сторону всю возможную любовь, принятие, поддержку и понимание. Тут к ним присоединилась и шестнадцатилетняя-Донна, очень одинокий и печальный подросток, не верящий, что в жизни что-то будет хорошо. И ее Д.Дж.Н. тоже обняла. И внезапно она увидела себя-из-будущего, пожилую счастливую женщину, которая погладила ее по голове, провела пальцами по лицу — там, где обострение экземы было заметнее всего. И эта часть передала им всем очень мощное ощущение уверенности, что все будет хорошо.

Д.Дж.Н. развернулась к своим прежним-я, и рассказала им, что те ситуации, в которых они обнаруживают себя запертыми, закончатся, и жизнь наладится. “Ты стала писать книги, самые настоящие”, — сказала она двенадцатилетней части, которая когда-то мечтала стать писателем и не верила в возможность этого. “Ты выступаешь с лекциями перед большими группами людей, и то, что ты им говоришь, помогает им менять их жизнь к лучшему”, — сказала она шестнадцатилетней части, которая от застенчивости теряла голос, выходя в школе к доске. “Ты вышла замуж за своего лучшего друга, у вас прекрасные отношения, у вас двое чудесных детей, они тебя любят. Они прекрасные, и ты хорошая мама. Ты создала ту семью, в которой тебе хорошо, ту, в которой ты всегда нуждалась”.

Пожилая мудрая часть обняла их всех и сказала: “И это еще не все! Однажды утром, уже скоро, ты проснешься, и тебе будет хорошо с самой собой, ты будешь на своей стороне, с теплом и сочувствием”. 

Некоторое время они все сидели, вдыхая покой и уверенность. Потом Д.Дж.Н. почувствовала, что ее прежние-я уже не отдельно, а внутри нее, и она продолжает их всегда обнимать. “Я буду заботиться о вас”. И впервые она почувствовала что-то вроде гордости и способности дать себе, своим раненым частям, необходимую заботу. 

Через несколько дней Д.Дж.Н. обнаружила, что экзема, мучившая ее десятилетиями, доводившая ее до кровавых расчесов во сне, прошла полностью. 

Почему при освоении практики осознанности важно сочувствие себе?

Первые шесть месяцев своего эксперимента Донна Джексон Наказава осваивала практику внимательности (осознанности), или mindfulness). Когда я читала об этом, меня поразило, что, оказывается, есть возможность (…желательность, необходимость) простраивания индивидуального маршрута в освоении этой практики. 

Когда я сама с ней встретилась в конце 90-х, никто из тех (кого я знала, кто был в курсе, что это такое), что называется, не рассусоливал. Берешь и в случайные моменты бросаешь взгляд на внешнее и внутреннее, останавливаешься и пытаешься все это дифференцировать и обозначить. По крайней мере, так делала я. “Никакой особой предварительной подготовки не требуется”. Я стала себя неплохо знать тогда, но это было отстраненное знание, не осуждающее, но отстраненное, как взгляд ученого на какую-то интересную, скажем, плесень, которая растет у него в чашке Петри. 

Очень долго я не понимала, чего важного и основополагающего в этом не хватает. А не хватало _открытого, принимающего, любознательного_ отношения к происходящему. Ключевое слово “принимающего”. Очень трудно вообразить, что такое “принимать себя”, когда нет реального “нутряного” жизненного опыта принятия. 

Когда Д.Дж.Н. собиралась приступить к освоению практики внимательности, она сначала взяла консультацию у Триш Магьяри. Та предложила ей пару упражнений и понаблюдала за ней, после чего сказала: “Так, сначала надо создать опыт сочувствия себе, иначе с таким имеющимся грузом прошлого и настоящего травмирующего опыта можно практикой внимательности себе навредить”. “Вот это подход!” – подумала я. А потом подумала (дело-то было уже в 2017 году, это ж опыта у меня было уже больше): “А как же иначе?”

***

Задание “прочитать книгу Тары Брах про радикальное принятие” заставило Д.Дж.Н. серьезно задуматься. Для нас, жителей Западного мира, очень характерно неприятие себя. Очень многие из нас в глубине души себе не нравятся. Мы редко сталкиваемся с тем, чтобы нас любили просто так, просто потому, что мы есть; часто мы не чувствуем, что нас замечают, видят такими, какие мы есть, — какими нам было бы важно, чтобы нас видели. Это создает ощущение утраты, сопровождающее нас с детства. Множество маленьких унижений, обид и критики, всяческих “ты недостаточно…” или “ты слишком…” накапливаются и глубоко ранят нас. Поэтому мы стараемся изо всех сил стать видимыми, заметными, победить в состязании за внимание других людей. “Если мы станем лучшими, может быть, нас заметят и полюбят, примут, мы будем частью чего-то большего, будем чувствовать себя не такими одинокими?” При этом мы чувствуем, что само это переживание изолированности, одиночества, исключенности какое-то “не такое”, неправильное, и вместо того, чтобы спросить: “что не так с этим ощущением изолированности, исключенности?”, — начинаем спрашивать: “что не так со мной?”

Д.Дж.Н. связалась с Тарой Брах, чтобы задать ей вопросы, возникшие у нее при чтении книги. Брах подчеркнула, что внутренний критический голос, сопровождающий нас в самых разных ситуациях — это интериоризованные внешние критические голоса из детства и юности. И мы часто отождествляемся с этим голосом, смотрим на себя глазами тех, кому на нас наплевать или кто хочет, чтобы нас тут не было, — вместо того, чтобы смотреть на себя глазами человека, который нас любит и заботится о нас, относиться к себе по-дружески. Важно принять свою собственную сторону — не из страха, а потому, что мы любим эту жизнь и она нам важна. Невозможно любить жизнь, когда мы все время боремся с собой.

“Но возможно ли это, — спросила Д.Дж.Н. — когда у нас есть какое-то хроническое заболевание? Когда мы просто не чувствуем себя хорошо на телесном уровне?”

Оказалось, что Тара Брах сама знакома с этим не понаслышке. У нее врожденное нарушение структуры и функций соединительной ткани, в результате чего у нее слабые мышцы и часто случаются травмы. “Когда мы не можем контролировать, что происходит, но знаем, что с нашим телом что-то не так, — мы чувствуем, что нам нужно где-то найти виноватого, чтобы ощущать, что хотя бы что-то у нас под контролем. Мы думаем так: “Все плохо, надо найти, кто виноват, и заставить его исправиться, чтобы нам стало лучше. Часто мы находим виноватого в себе: “я делала что-то не так или не делала того, что должна была, вот и заболела”. От этого нам немного легчает, потому что нам кажется, что мы нашли источник проблемы. Но дальше ощущение непринятия себя только усиливается, если боль не проходит. Это очень сильные чувства, и они указывают нам, насколько мы нуждаемся в доброте и сочувствии, когда нам плохо”.

После этого разговора Д.Дж.Н. обратила внимание на внутренний монолог, который включается у нее в голове каждый раз, когда она чувствует боль или у нее кончаются силы (и как всегда, раньше, чем дела): “Что же ты за слабачка такая, всегда с тобой что-то не так, всегда тебе что-то мешает. Ты всегда устала, ты у детей крадешь детство, время идет, а ты ничего не можешь толком, ты никакая мать. С работой не справляешься, всегда затягиваешь сроки и подводишь людей. Ты никогда не станешь той, кем мечтала быть. Неудивительно, что у тебя такое хилое дохлое тело, которое тебя все время подводит, — ты другого и не заслужила”. Это заставка, которая включает Канал Боли на полную катушку. “И хотя я никогда не говорила себе этого вслух, послание, которое этот внутренний монолог мне передает, однозначно: “ты лузер””.

(более подробный конспект тут: