Tag: изоляция

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Выполняя вторую часть задания Триш Магьяри, Донна Джексон Наказава вспомнила, как после смерти отца и последовавшей за этим психической болезни матери она, двенадцатилетняя девочка, представляла себе, как внутри строит стену из красного кирпича, кирпич за кирпичом, отгораживаясь от всего, что причиняет боль. В этом склепе она была одна с обидой, чувством покинутости, гневом, страхом и отчаянием, но стена позволяла ей этого не чувствовать. Единственное, что она чувствовала в этом всем, — что ей очень одиноко.

Когда она рассказала Магьяри об этом, та сказала:

— Эта стена спасла тебе жизнь. Это было лучшее из того, что было тебе на тот момент доступно. Важно признать вклад этой стены и поблагодарить ее за то, как она защищала тебя тогда.

— Но вот эти сердитые и обиженные мысли, которые вертятся по кругу, — сказала Д.Дж.Н., — они сейчас мне ничем не помогают. Они как будто забивают собой речь моей души.

— А ты могла бы в нескольких словах описать, какая она, речь твоей души? Про что она?

— Любовь. Творчество. Горе.

Магьяри рассказала Д.Дж.Н., что тем из нас, кто склонен защищать себя от сильных чувств посредством интеллектуализации, достаточно легко сделать первый шаг в практике медитации — начать замечать, как скачет и мечется наш ум. Но в силу нашего прошлого опыта у нас может не хватать сочувствия себе, чтобы сделать необходимый второй шаг. Второй шаг — это сострадание к тому, как работает наш ум, к тому, какие мысли возникают в нем, к тому, как мы злимся, беспокоимся, ревнуем, оказываемся в тех или иных навязчивых состояниях. Чтобы у нас получалось медитировать, наша способность к сочувствию себе должна быть настолько же сильной, как и способность к самонаблюдению.

Но если наш мир распадается на куски, пока мы еще маленькие, если нам приходится справляться с тяжелыми обстоятельствами, которых мы не понимаем и на которые не можем повлиять, когда рядом нет взрослых, которые могли бы нам помочь разобраться, что произошло, предложить нам безусловную любовь, помочь понять и выразить горе и бессилие, которые мы чувствуем, — тогда мы переходим в модус выживания. И часто начинаем верить, что все эти плохие вещи случились с нами потому, что мы их заслужили, — потому что с нами самими фундаментально что-то не так. 

Если, когда мы были маленькими, с нами рядом не было человека, который мог бы утешить нас, отнестись к нам с теплом, добротой и сочувствием, — нам негде было этому научиться тогда.

Но что же делать теперь?

На неделю, оставшуюся до структурированной программы практики внимательности для снижения стресса, Магьяри дала Д.Дж.Н. следующие задания:

1. Когда замечаешь, что разум прокручивает пленки с записями сердитых и обиженных мыслей, обращай внимание, на какой скорости он их прокручивает. Куда указывает стрелка спидометра разума?

2. Обозначай эти прокручивающиеся в голове мысли как “старые привычки мышления”.

3. Подбери слова, которые хорошо описывают, какие именно это привычки. “Злоба”, “обида”, “жалость к себе” и т.п. Называй их вслух. Называй вслух возникающие чувства: “это раздражение”, “это усталость” и т.п.

4. Отслеживай, есть ли второй слой — отношение к чувствам: например, “самообвинение за то, что чувствуешь то, что не должна чувствовать”.

5. Если есть, отвечай на эту “вторую стрелу”, которая тебя ранит, словами, которые утешают и смягчают боль.

6. Возвращайся в “здесь и сейчас”, используя свой якорь внимательности (у Д.Дж.Н. это было дыхание).

Найти слова, которые утешают и смягчают боль, Д.Дж.Н. оказалось совсем не просто.

— А что ты делаешь для друзей, когда у них в жизни тяжелый момент? — спросила Магьяри.

— Я даю им понять, что я их люблю.

— А как?

— Я приглашаю их рассказать мне, что происходит. Я слушаю. Я даю им понять, что я их люблю и хочу понять. Я разворачиваю к ним свое сердце, как ухо, чтобы внять, впустить в себя.

— А к самой себе ты можешь развернуться вот так же, с любовью?

Д.Дж.Н. заплакала.

— Попробуй положить руку на сердце, вот так, и сказать себе слова, которые при этом приходят.

— “Прости меня”.

— Попробуй сказать “я тебя простила”.

“Откуда все эти слезы? Всего три слова, а такая буря?”

— Когда мы очень долго относимся к себе жестко и сурово, а потом в какой-то момент разворачиваемся к себе с любовью, — сказала Магьяри, — у нас может всплыть очень много горя, которое нам вначале трудно понять. На самом деле, не нужно сейчас пытаться понять, что это за горе и откуда оно. Оно не помешает практиковать внимательность. Чувствуешь сильные чувства — называй их, сталкиваешься со старыми привычками мышления — называй их, и вбрасывай во все это немного доброты к себе. Тренируй эту новую мышцу. Напиши “я тебя простила” на клейких листочках и наклей на все, на что дома часто падает взгляд.

***

Сказано — сделано. Д.Дж.Н. обклеила все клейкими листочками, но ей, как всегда, было очень интересно, как же это работает, если посмотреть с точки зрения нейрофизиологии. Она нашла исследование, где было показано, что если называть чувства словами, то активируются вентролатеральные зоны лобной коры — и снижается активность миндалины (внутренней “сигнализации”, которая “орет”, что все плохо, кругом враги и нельзя расслабляться). При этом снижается стрессовая реакция.

Вентролатеральные зоны лобной коры развиваются в предподростковом и подростковом возрасте, когда мы общаемся с людьми и пытаемся понять, что при этом происходит с нами — и с ними. То, насколько развиты эти области, зависит от окружения, в котором растет человек, и от качества общения в этом окружении.

Наш мозг заточен эволюцией для того, чтобы выживать. А чтобы выживать, нужно хорошо распознавать угрозу. Мозг умеет это делать очень хорошо. И чем чаще мы сосредотачиваем внимание на том, где кто нам как навредил, как нам было больно и какие неприятности маячат впереди, тем надежнее связь между нейронами, отвечающими за ориентацию на негативный опыт.

Но мы можем — осознанно и произвольно — укреплять и другие связи между нейронами. То, на чем мы сосредотачиваемся, что переживаем и о чем думаем, меняет наш мозг — и дальше мы решаем жизненные задачи этим новым мозгом. Радость и удовольствие перестраивают наш мозг так, что нам становится проще успокоиться и верить, что мы справимся, что бы ни происходило вокруг и внутри нас. Мозг перестраивается все время — это именно то, что он по жизни и делает, — но мы можем ему помочь, обеспечивая его необходимыми полезными веществами и определенным образом направляя внимание.

Следующие несколько глав в книге Габора Мате “Когда тело говорит “нет”” посвящены раку. Он рассматривает один аспект: как существующие паттерны осознавания (или его отсутствия), выражения эмоций и взаимодействия с близкими людьми поддерживают хронический стресс, который, в свою очередь, “сбивает настройки” иммунной системы, которая начинает пропускать раковые клетки, а не устранять их, как ей и положено?

Тут, очевидно, нужен дисклэймер: это мнение доктора Мате, не отражающее мнение других врачей. Он не считает рак психосоматикой, а подчеркивает влияние неосознаваемого стресса на суперсистему “психика-мозг-эндокринная система – иммунная система”. Он не считает, что люди, заболевшие раком, “сами виноваты”, и не игнорирует другие факторы, влияющие на возникновение рака. Эти люди адаптируются наилучшим возможным образом. И они хорошие порядочные люди, запертые в сложной ситуации без достаточного количества поддержки.

Доктор Мате, опираясь в первую очередь на свой клинический опыт, анализирует, какие паттерны взаимодействия с родителями в детстве создают у людей те самые особенности стиля проживания и выражения эмоций и взаимодействия, которые оказываются характерны для рака.

Вкратце:

– Родитель (в первую очередь мама) не мог_ла дать ребенку достаточно внимания, контакта, любви, тепла и ощущения безопасности. Потому что не умела, негде было научиться, и/или потому, что другой член семьи требовал столько внимания, что детям его не оставалось (например, инфантильный абьюзивный супруг (вполне возможно, что алкоголик), которому жена должна стать всем вообще, включая матерью, иначе будут скандалы и побои). Или тираническая бабушка. И тут не мама виновата, а доминирующие дискурсы в социуме (патриархат, например) и коллективная трансгенерационная травма.

– Ребенок, не получая от родителя достаточной защиты и лидерской поддержки, включается в детско-родительские отношения так, чтобы “заслужить любовь” и “избежать наказания” (и получить хотя бы толику внимания). Если ты для родителей существуешь только тогда, когда ты, например, чемпион_ка в чем-то, значит, ты направляешь энергию именно туда, создавая разные защитные личностные структуры. “Если мое благополучие обусловлено тем, что я долж_на обеспечивать благополучие других людей (…например, делать так, чтобы страдающей маме-“мученице” было хоть насколько-то легче), то непонятно, где заканчиваются другие люди и начинаюсь я”.

Очень интересный вопрос ставит доктор Мате: когда мы становимся взрослыми, мы хотя бы теоретически знаем, что, кроме наших привычных паттернов поведения, есть и другие. Например, можно не терпеть, а сказать “со мной так нельзя”. Не дожидаться, что другой человек, может быть, когда-нибудь изменится, а развести руками и уйти. Или сказать “я тоже человек и я тоже хочу жить, а не только всех вокруг обслуживать и обеспечивать”. Или “получается, что я за всеми всегда исправляю результаты их раздолбайства и по***зма. Почему бы мне не дать людям самим испытать последствия своих поступков, а не пытаться их от этих последствий защитить”.

Но очень часто мы этого не делаем, даже когда понимаем, что это возможно. Бывает, что мы смотрим на тех, кто так поступает, со смесью зависти и осуждения (и осуждение этих людей нам нужно, чтобы чувствовать моральное превосходство своего выбора так не делать). Или, без осуждения, но все же с некоторой завистью, мы можем говорить себе: “Было бы круто так мочь, но я так не могу”.

И тут доктор Мате предлагает задуматься: что нам мешает? Чего мы боимся? Где и за счет чего мы не в безопасности? Иногда да, мы продолжаем жить в абьюзивной ситуации, из которой мы не можем выбраться, иначе как оставив в этом капкане какую-то важную часть себя. Иногда мы не можем выбраться из нее потому, что у нас нет сообщества поддержки. Иногда мы, стараясь быть хорошими родителями, пытаемся уберечь детей от резких жизненных перемен и испытаний (…а они потом, вырастая, предъявляют нам, что зря мы тогда такой выбор сделали). 

Доктор Мате признает всю сложность жизненных ситуаций, в которых оказываются люди, и не осуждает их выборы и решения, но подчеркивает, что осознание сложности ситуаций и сложности чувств, осознание своих желаний и потребностей, — это шаг в сторону эмоциональной компетентности, шаг прочь из состояния неосознаваемого хронического стресса.

Читать про влияние “разорванного” циркадианного ритма в день, когда спишь с трех до шести пятнадцати утра и потом еще с семи до восьми пятидесяти — это особый шик ? Все релевантно. 

Есть мнение, что все психические заболевания так или иначе связаны с нарушениями сна — в первую очередь, за счет того, что сон нужен мозгу для того, чтобы очищаться и восстанавливаться, а если этого не происходит как следует, то нейроны вынуждены функционировать в токсичной среде, и от этого им плохо, а клетки микроглии (иммунной системы мозга) усиливают воспалительный каскад, от чего все становится еще хуже. 

“Доктор, мне так хорошо! Что вы мне дали? – Мы дали вам поспать”. 

Я видела человека, у которого хронический дефицит сна (работа в две с половиной смены, фактически, и сон с трех до шести утра) привел в итоге к множественным системным физиологическим нарушениям, и кульминацией этого была серия микроинсультов и психоз. 

Я видела, что получается, если после травматического опыта в родах и послеродового стрессового расстройства вовремя не оказана помощь, и гипербдительность (один из симптомов ПТСР) приводит к чрезвычайно легким пробуждениям и огромным трудностям с засыпанием. Через пять недель сна по три часа в сутки урывками у человека начались галлюцинации. 

Я видела, как невосстанавливающий сон вследствие хронического болевого синдрома приводит к нарушению когнитивных функций и существенной утрате способности принимать адекватные решения. 

Вспоминая вчерашние размышления про уровневый подход, я думаю, как любопытно было бы взглянуть на “нарушения сна” и “нарушения циркадианного ритма”, поместив их в разные системы отсчета. 

Например, если необходимость работать в две с половиной смены обусловлена тем, что человек является единственным кормильцем семьи, в которой два пожилых инвалида с мизерной пенсией и ребенок-дошкольник, тоже не отличающийся особенно крепким здоровьем, то снотворное не решит проблему. И прогулки на солнышке (с физической нагрузкой) тоже проблему не решат.

Или, если необходимость 24 часа в сутки бессменно бдеть (хотя бы вполглаза) над младенцем с хроническим заболеванием, угрожающим жизни, обусловлена социальной изоляцией, отсутствием сообщества поддержки и достаточно ригидным распределением гендерных ролей в нуклеарной семье, снотворное тоже проблему не решит. Можно, конечно, сходить к психиатру, получить диагноз “послеродовая депрессия” и антидепрессанты, но и это проблему не решит. 

Тут у меня возникает вопрос, как еще можно помочь мозгу очищаться, если он, вместе с остальным организмом, попал в патовую ситуацию, где у него нет шансов регулярно нормально спать. Один из ответов — снижать уровень токсической нагрузки во всем организме и снижать уровень воспаления во всем организме. Хочется подробностей, конкретики и лайфхаков. 

Буду рыть дальше.