Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Как связаны течение поствирусного синдрома и прогноз лечения?

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Как развивать сочувствие себе? (опыт Донны Джексон Наказавы)

Выполняя вторую часть задания Триш Магьяри, Донна Джексон Наказава вспомнила, как после смерти отца и последовавшей за этим психической болезни матери она, двенадцатилетняя девочка, представляла себе, как внутри строит стену из красного кирпича, кирпич за кирпичом, отгораживаясь от всего, что причиняет боль. В этом склепе она была одна с обидой, чувством покинутости, гневом, страхом и отчаянием, но стена позволяла ей этого не чувствовать. Единственное, что она чувствовала в этом всем, — что ей очень одиноко.

Когда она рассказала Магьяри об этом, та сказала:

— Эта стена спасла тебе жизнь. Это было лучшее из того, что было тебе на тот момент доступно. Важно признать вклад этой стены и поблагодарить ее за то, как она защищала тебя тогда.

— Но вот эти сердитые и обиженные мысли, которые вертятся по кругу, — сказала Д.Дж.Н., — они сейчас мне ничем не помогают. Они как будто забивают собой речь моей души.

— А ты могла бы в нескольких словах описать, какая она, речь твоей души? Про что она?

— Любовь. Творчество. Горе.

Магьяри рассказала Д.Дж.Н., что тем из нас, кто склонен защищать себя от сильных чувств посредством интеллектуализации, достаточно легко сделать первый шаг в практике медитации — начать замечать, как скачет и мечется наш ум. Но в силу нашего прошлого опыта у нас может не хватать сочувствия себе, чтобы сделать необходимый второй шаг. Второй шаг — это сострадание к тому, как работает наш ум, к тому, какие мысли возникают в нем, к тому, как мы злимся, беспокоимся, ревнуем, оказываемся в тех или иных навязчивых состояниях. Чтобы у нас получалось медитировать, наша способность к сочувствию себе должна быть настолько же сильной, как и способность к самонаблюдению.

Но если наш мир распадается на куски, пока мы еще маленькие, если нам приходится справляться с тяжелыми обстоятельствами, которых мы не понимаем и на которые не можем повлиять, когда рядом нет взрослых, которые могли бы нам помочь разобраться, что произошло, предложить нам безусловную любовь, помочь понять и выразить горе и бессилие, которые мы чувствуем, — тогда мы переходим в модус выживания. И часто начинаем верить, что все эти плохие вещи случились с нами потому, что мы их заслужили, — потому что с нами самими фундаментально что-то не так. 

Если, когда мы были маленькими, с нами рядом не было человека, который мог бы утешить нас, отнестись к нам с теплом, добротой и сочувствием, — нам негде было этому научиться тогда.

Но что же делать теперь?

На неделю, оставшуюся до структурированной программы практики внимательности для снижения стресса, Магьяри дала Д.Дж.Н. следующие задания:

1. Когда замечаешь, что разум прокручивает пленки с записями сердитых и обиженных мыслей, обращай внимание, на какой скорости он их прокручивает. Куда указывает стрелка спидометра разума?

2. Обозначай эти прокручивающиеся в голове мысли как “старые привычки мышления”.

3. Подбери слова, которые хорошо описывают, какие именно это привычки. “Злоба”, “обида”, “жалость к себе” и т.п. Называй их вслух. Называй вслух возникающие чувства: “это раздражение”, “это усталость” и т.п.

4. Отслеживай, есть ли второй слой — отношение к чувствам: например, “самообвинение за то, что чувствуешь то, что не должна чувствовать”.

5. Если есть, отвечай на эту “вторую стрелу”, которая тебя ранит, словами, которые утешают и смягчают боль.

6. Возвращайся в “здесь и сейчас”, используя свой якорь внимательности (у Д.Дж.Н. это было дыхание).

Найти слова, которые утешают и смягчают боль, Д.Дж.Н. оказалось совсем не просто.

— А что ты делаешь для друзей, когда у них в жизни тяжелый момент? — спросила Магьяри.

— Я даю им понять, что я их люблю.

— А как?

— Я приглашаю их рассказать мне, что происходит. Я слушаю. Я даю им понять, что я их люблю и хочу понять. Я разворачиваю к ним свое сердце, как ухо, чтобы внять, впустить в себя.

— А к самой себе ты можешь развернуться вот так же, с любовью?

Д.Дж.Н. заплакала.

— Попробуй положить руку на сердце, вот так, и сказать себе слова, которые при этом приходят.

— “Прости меня”.

— Попробуй сказать “я тебя простила”.

“Откуда все эти слезы? Всего три слова, а такая буря?”

— Когда мы очень долго относимся к себе жестко и сурово, а потом в какой-то момент разворачиваемся к себе с любовью, — сказала Магьяри, — у нас может всплыть очень много горя, которое нам вначале трудно понять. На самом деле, не нужно сейчас пытаться понять, что это за горе и откуда оно. Оно не помешает практиковать внимательность. Чувствуешь сильные чувства — называй их, сталкиваешься со старыми привычками мышления — называй их, и вбрасывай во все это немного доброты к себе. Тренируй эту новую мышцу. Напиши “я тебя простила” на клейких листочках и наклей на все, на что дома часто падает взгляд.

***

Сказано — сделано. Д.Дж.Н. обклеила все клейкими листочками, но ей, как всегда, было очень интересно, как же это работает, если посмотреть с точки зрения нейрофизиологии. Она нашла исследование, где было показано, что если называть чувства словами, то активируются вентролатеральные зоны лобной коры — и снижается активность миндалины (внутренней “сигнализации”, которая “орет”, что все плохо, кругом враги и нельзя расслабляться). При этом снижается стрессовая реакция.

Вентролатеральные зоны лобной коры развиваются в предподростковом и подростковом возрасте, когда мы общаемся с людьми и пытаемся понять, что при этом происходит с нами — и с ними. То, насколько развиты эти области, зависит от окружения, в котором растет человек, и от качества общения в этом окружении.

Наш мозг заточен эволюцией для того, чтобы выживать. А чтобы выживать, нужно хорошо распознавать угрозу. Мозг умеет это делать очень хорошо. И чем чаще мы сосредотачиваем внимание на том, где кто нам как навредил, как нам было больно и какие неприятности маячат впереди, тем надежнее связь между нейронами, отвечающими за ориентацию на негативный опыт.

Но мы можем — осознанно и произвольно — укреплять и другие связи между нейронами. То, на чем мы сосредотачиваемся, что переживаем и о чем думаем, меняет наш мозг — и дальше мы решаем жизненные задачи этим новым мозгом. Радость и удовольствие перестраивают наш мозг так, что нам становится проще успокоиться и верить, что мы справимся, что бы ни происходило вокруг и внутри нас. Мозг перестраивается все время — это именно то, что он по жизни и делает, — но мы можем ему помочь, обеспечивая его необходимыми полезными веществами и определенным образом направляя внимание.

Что можно сделать, чтобы ослабить бремя стресса, поддерживающее болезни? (взгляд Габора Мате)

Чем дальше читаю “Когда тело говорит “нет””, тем больше эта книга напоминает мне три другие: “Осколки детских травм” Донны Джексон Наказавы, “Тело помнит все” Бессела ван дер Колка и “Майндсайт” Дэниэла Сигела. Биография становится биологией. Когда у ребенка нет возможности получить помощь и защиту от взрослой поддерживающей фигуры, когда ребенок чувствует, что его с его чувствами и потребностями не видят, ребенок выживает, как может. Вот это вот внутреннее ощущение “тут никого нет, и не на кого положиться, поэтому придется приспособиться и как-то справляться с тем, что надо делать”. Доктор Мате — так же, как и Донна Джексон Наказава в книге “Лучшее новейшее лекарство” — говорит о значимости развития осознанности, понимания, что то, что было тогда, в прошлом, было в прошлом. А то, что происходит сейчас, происходит сейчас, и мы уже не дети, не настолько беспомощные и зависимые от окружающих, как раньше. У нас больше возможностей влиять на собственную жизнь, по крайней мере, по сравнению с тем, сколько их у нас было, когда мы были детьми. 

Доктор Мате пишет про ограничивающие убеждения, которые многие из нас, — тех, кому не досталось адекватного поддерживающего родительского внимания, — продолжают нести в себе. Эти ограничивающие убеждения исподволь руководят нашими решениями и поступками, определяя, в частности, ощущение “круто было бы так мочь, как другие могут, но я так не могу”. Вот некоторые из них: “Я должен быть сильным, нельзя быть слабым”. “Нельзя злиться”. “Если я буду проявлять гнев, меня не будут любить”. “Я отвечаю за всё (и за всех)”. “Я могу справиться с чем угодно”. “Во мне есть что-то такое, из-за чего меня невозможно любить”. “Я должна оправдывать свое существование, делая что-то полезное для других”. “Я заслуживаю заботы только тогда, когда мне совсем плохо”. Эти ограничивающие убеждения тоже являются источником хронического стресса. 

Доктор Мате говорит о том, что для того, чтобы ослабить бремя стресса, поддерживающее болезни, важно развернуться лицом к своей жизни, к тому, что не работает. Если тело говорит “нет” чему-то, чему я не в силах словами и поступками сказать “нет”, то чему именно? Где я отказываюсь от себя, от своей жизни? На что я обращаю недостаточно внимания? Что вышло из баланса? 

Но крайне важно, позволяя себе, наконец, задуматься об этом, делать это в контексте принимающих, поддерживающих человеческих отношений, чтобы не усугублялось ощущение “все плохо, и тут никого нет”. Это очень во многом про силу сообщества, про дружбу, про намеренное развитие способности видеть и слышать другого человека. Очень часто есть иллюзия, что если человек не жалуется и вроде как справляется, то он не нуждается во внимании и поддержке. Возможно, это фасад, хорошая мина при уж какой есть игре, одиночество как прОпасть. Невозможно построить мост с одной стороны. 

Это еще и про психотерапию, про пересмотр своей жизненной истории. Снова думаю о том, насколько рабочей именно в контексте того, что пишет доктор Мате, видится модель IFS (терапии внутренних семейных систем, где есть части-изгнанники, части-защитники и Селф, способное дать им сейчас то ощущение тепла, открытого и любознательного внимания, поддержки и защиты). 

У исцеления, согласно доктору Мате, есть семь составляющих:

 1. Принятие себя и сочувствие себе. Открытость и внимательность к своим переживаниям, без запрещения что-либо чувствовать, без осуждения. 

 2. Осознанность и эмоциональная компетентность. 

 3. В том числе, отдельным пунктом, умение отличать гнев, агрессию и протест от страха, тревоги, ощущения беспомощности и т.п. (с которыми ощущение гнева часто “склеено”). И конструктивно выражать несогласие и отказ. 

 4. Различание между своими чувствами и потребностями — и чувствами и потребностями других людей, и принятие решений с учетом этого различания. “Я делаю это потому, что я так решил_а, а не потому, что ситуация вынуждает меня и я не вижу выбора”.

5. Надежная привязанность, близкие, доверительные отношения и взаимная поддержка. Хотя бы один человек, с которым можно быть каким угодно или какой угодно, говорить о важном внутреннем без страха отвержения, без ощущения, что “надо быть удобной”. 

 6. Поступки, воплощающие авторство жизни, способность влиять на собственную жизнь. Пусть поначалу и сколь угодно малые. Пространство для самовыражения, для того, чтобы найти собственный голос. (Тут я думаю, в контексте “сколь угодно малого пространства для самовыражения”, про письменные практики; почему “написать историю о своей жизни с болезнью” может быть одним из шагов к исцелению. – ДК)

 7. Практики, церемонии и ритуалы, утверждающие собственную абсолютную ценность, право на существование и включенность в большее целое.

Что пишет Габор Мате о связи особенностей коммуникации, отношений, хронического стресса и рака?

Следующие несколько глав в книге Габора Мате “Когда тело говорит “нет”” посвящены раку. Он рассматривает один аспект: как существующие паттерны осознавания (или его отсутствия), выражения эмоций и взаимодействия с близкими людьми поддерживают хронический стресс, который, в свою очередь, “сбивает настройки” иммунной системы, которая начинает пропускать раковые клетки, а не устранять их, как ей и положено?

Тут, очевидно, нужен дисклэймер: это мнение доктора Мате, не отражающее мнение других врачей. Он не считает рак психосоматикой, а подчеркивает влияние неосознаваемого стресса на суперсистему “психика-мозг-эндокринная система – иммунная система”. Он не считает, что люди, заболевшие раком, “сами виноваты”, и не игнорирует другие факторы, влияющие на возникновение рака. Эти люди адаптируются наилучшим возможным образом. И они хорошие порядочные люди, запертые в сложной ситуации без достаточного количества поддержки.

Доктор Мате, опираясь в первую очередь на свой клинический опыт, анализирует, какие паттерны взаимодействия с родителями в детстве создают у людей те самые особенности стиля проживания и выражения эмоций и взаимодействия, которые оказываются характерны для рака.

Вкратце:

– Родитель (в первую очередь мама) не мог_ла дать ребенку достаточно внимания, контакта, любви, тепла и ощущения безопасности. Потому что не умела, негде было научиться, и/или потому, что другой член семьи требовал столько внимания, что детям его не оставалось (например, инфантильный абьюзивный супруг (вполне возможно, что алкоголик), которому жена должна стать всем вообще, включая матерью, иначе будут скандалы и побои). Или тираническая бабушка. И тут не мама виновата, а доминирующие дискурсы в социуме (патриархат, например) и коллективная трансгенерационная травма.

– Ребенок, не получая от родителя достаточной защиты и лидерской поддержки, включается в детско-родительские отношения так, чтобы “заслужить любовь” и “избежать наказания” (и получить хотя бы толику внимания). Если ты для родителей существуешь только тогда, когда ты, например, чемпион_ка в чем-то, значит, ты направляешь энергию именно туда, создавая разные защитные личностные структуры. “Если мое благополучие обусловлено тем, что я долж_на обеспечивать благополучие других людей (…например, делать так, чтобы страдающей маме-“мученице” было хоть насколько-то легче), то непонятно, где заканчиваются другие люди и начинаюсь я”.

Очень интересный вопрос ставит доктор Мате: когда мы становимся взрослыми, мы хотя бы теоретически знаем, что, кроме наших привычных паттернов поведения, есть и другие. Например, можно не терпеть, а сказать “со мной так нельзя”. Не дожидаться, что другой человек, может быть, когда-нибудь изменится, а развести руками и уйти. Или сказать “я тоже человек и я тоже хочу жить, а не только всех вокруг обслуживать и обеспечивать”. Или “получается, что я за всеми всегда исправляю результаты их раздолбайства и по***зма. Почему бы мне не дать людям самим испытать последствия своих поступков, а не пытаться их от этих последствий защитить”.

Но очень часто мы этого не делаем, даже когда понимаем, что это возможно. Бывает, что мы смотрим на тех, кто так поступает, со смесью зависти и осуждения (и осуждение этих людей нам нужно, чтобы чувствовать моральное превосходство своего выбора так не делать). Или, без осуждения, но все же с некоторой завистью, мы можем говорить себе: “Было бы круто так мочь, но я так не могу”.

И тут доктор Мате предлагает задуматься: что нам мешает? Чего мы боимся? Где и за счет чего мы не в безопасности? Иногда да, мы продолжаем жить в абьюзивной ситуации, из которой мы не можем выбраться, иначе как оставив в этом капкане какую-то важную часть себя. Иногда мы не можем выбраться из нее потому, что у нас нет сообщества поддержки. Иногда мы, стараясь быть хорошими родителями, пытаемся уберечь детей от резких жизненных перемен и испытаний (…а они потом, вырастая, предъявляют нам, что зря мы тогда такой выбор сделали). 

Доктор Мате признает всю сложность жизненных ситуаций, в которых оказываются люди, и не осуждает их выборы и решения, но подчеркивает, что осознание сложности ситуаций и сложности чувств, осознание своих желаний и потребностей, — это шаг в сторону эмоциональной компетентности, шаг прочь из состояния неосознаваемого хронического стресса.

Что происходит с психическим здоровьем у людей, относящихся к группе риска?

Хочу с другой стороны посмотреть на проблему диабета, нынешнего вируса и психических проблем. А именно: ну ок, вот есть в публичном пространстве информация о том, что инсулинорезистентность, диабет и в особенности проблемы поддержания стабильного уровня сахара в крови очень сильно ухудшают прогноз при возможном заболевании ковидом. И каково людям жить с этим знанием? Как оно на них влияет, и что они могут сделать, чтобы ограничить пагубные последствия возникающих у них реакций на эту информацию?

(Это, на самом деле, релевантно не только для диабета, но и для всех других групп риска.)

Сегодня я прочитала три статьи, но есть и еще; продолжу в следующий раз.

Бразильские ученые (1) проводили опрос взрослых людей с диабетом 1 типа (52 человека) и 2 типа (68 человек). Они обнаружили, что психические проблемы субклинического уровня присутствуют у 93% этой выборки, взятой суммарно. Существенный уровень психологического дистресса был обнаружен у 43%, при этом среди группы с диабетом 2 типа количество людей с высоким уровнем психологического дистресса было больше. Три четверти опрошенных проявляли склонность к нарушению пищевого поведения (либо заедали стресс, либо жестко ограничивали себя в еде). Практически каждый пятый из опрошенных сообщал о проблемах со сном. 

Депрессия и тревожность, с одной стороны, и диабет, с другой, часто присутствуют одновременно (особенно это касается диабета второго типа); психические коморбидности ухудшают течение соматического заболевания, а это, в свою очередь, усугубляет психические проблемы, и получается порочный круг. 

Исследователи делают вывод, что многим людям в ситуации карантина и сопровождающего его высокого стресса трудно самостоятельно поддерживать привычки, обеспечивающие здоровый образ жизни и контроль над заболеванием. Также снижение дохода может оказаться фактором, влияющим на состав рациона. Тем более важной они считают предоставление психологической помощи и поддержки людям, больным диабетом, а также полезным может быть коучинг здоровья. Важно разрабатывать стратегии, помогающие людям поддерживать оптимальный уровень сахара в крови в длительной стрессовой ситуации. 

Датские ученые (2) провели онлайн-опрос 2430 пациентов, больных диабетом, об имеющихся у них тревогах, связанных с риском заболеть ковидом. Они обнаружили, что больше всего тревог у женщин, у людей, имеющих осложнения диабета, у людей, переживающих одиночество и невозможность поговорить с кем-то о тревогах и проблемах, связанных с диабетом, и, в частности, у тех, у кого в результате карантина поменялись привычки, связанные с поддержанием здоровья и контролем заболевания. У тех, у кого было больше тревог, связанных с риском заболеть ковидом, чаще развивались тенденции к обсессивно-компульсивным состояниям (они, в частности, начинали чаще проверять у себя уровень сахара и чаще и дольше занимались физическими упражнениями; однако это, скорее всего, можно отнести к адаптивным реакциям на стресс, а не к “нарушениям”). Эти же ученые исследовали уровень одиночества у людей с диабетом до начала пандемии, и, сравнив данные двух исследований, обнаружили, что обозначение людей с диабетом как группы риска и соответствующее ужесточение требований карантина приводит к тому, что чувство одиночества и “оставленности за бортом” социального взаимодействия возникает существенно чаще и переживается интенсивнее. Они пишут о важности программ поддержки в пациентских сообществах. 

Индийские ученые (3) отмечают, что хронический стресс приводит к нарушению секреции кортизола, которая может приводить к ожирению и метаболическому синдрому, что повышает риск развития диабета втрое. Они пишут о том, насколько важно системно подходить к заботе о себе, если вы относитесь к той или иной группе риска. В частности, они перечисляют следующие тактики:

 ⁃ чем-то вдохновляться

 ⁃ вспоминать о ценностях и мечтах

 ⁃ вспоминать о том, как в прошлом удавалось преодолевать трудности

 ⁃ ставить и отслеживать маленькие достижимые цели на обозримых промежутках времени (в т.ч. планировать день)

⁃ выражать чувства в разных формах экспрессивных искусств (движение, музыка, изобразительные искусства, письмо)

 ⁃ регулярно заниматься практиками снижения стресса (в т.ч. йогой и медитацией)

 ⁃ обращаться за помощью

 ⁃ анализировать трудности и решать проблемы

 ⁃ не вовлекаться в обсуждение и распространение слухов

 ⁃ заниматься приятными и полезными делами

 ⁃ заниматься приятной и достаточно хорошо получающейся физической активностью

 ⁃ планировать меню и есть осознанно, а не когда попало и что придется; в том числе более строго следовать рекомендациям в отношении рациона при диабете

 ⁃ регулярно отслеживать уровень сахара в крови (…три четверти опрошенных индийских респондентов стали “забивать” на это в ситуации длительного стресса)

В ситуации карантина у людей снижается возможность получить очную психологическую и психиатрическую помощь, тем более важно развитие специализированных служб поддержки, доступных онлайн. Эти службы поддержки, в идеале, должны работать не только с пациентом индивидуально, но и заниматься работой с сообществами, в которые включен пациент (т.е. с родственниками, с друзьями, с коллегами и с пациентским сообществом). Важен интегративный подход, взаимодействие эндокринологов, психологов, психиатров и коучей здоровья. 

(1) Alessi, J., de Oliveira, G.B., Franco, D.W. et al. Mental health in the era of COVID-19: prevalence of psychiatric disorders in a cohort of patients with type 1 and type 2 diabetes during the social distancing. Diabetol Metab Syndr 12, 76 (2020). https://doi.org/10.1186/s13098-020-00584-6

(2) Diabetes and COVID‐19: psychosocial consequences of the COVID‐19 pandemic in people with diabetes in Denmark—what characterizes people with high levels of COVID‐19‐related worries?

L. E. Joensen K. P. Madsen L. Holm K. A. Nielsen M. H. Rod A. A. Petersen N. H. Rod I. Willaing Diabet. Med. 37, 1146– 1154(2020)

https://doi.org/10.1111/dme.14319

(3) Singhai, K., Swami, M. K., Nebhinani, N., Rastogi, A., & Jude, E. (2020). Psychological adaptive difficulties and their management during COVID-19 pandemic in people with diabetes mellitus. Diabetes & metabolic syndrome, 14(6), 1603–1605. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.dsx.2020.08.025

Так что про нарушения сна?

Читать про влияние “разорванного” циркадианного ритма в день, когда спишь с трех до шести пятнадцати утра и потом еще с семи до восьми пятидесяти — это особый шик 🙂 Все релевантно. 

Есть мнение, что все психические заболевания так или иначе связаны с нарушениями сна — в первую очередь, за счет того, что сон нужен мозгу для того, чтобы очищаться и восстанавливаться, а если этого не происходит как следует, то нейроны вынуждены функционировать в токсичной среде, и от этого им плохо, а клетки микроглии (иммунной системы мозга) усиливают воспалительный каскад, от чего все становится еще хуже. 

“Доктор, мне так хорошо! Что вы мне дали? – Мы дали вам поспать”. 

Я видела человека, у которого хронический дефицит сна (работа в две с половиной смены, фактически, и сон с трех до шести утра) привел в итоге к множественным системным физиологическим нарушениям, и кульминацией этого была серия микроинсультов и психоз. 

Я видела, что получается, если после травматического опыта в родах и послеродового стрессового расстройства вовремя не оказана помощь, и гипербдительность (один из симптомов ПТСР) приводит к чрезвычайно легким пробуждениям и огромным трудностям с засыпанием. Через пять недель сна по три часа в сутки урывками у человека начались галлюцинации. 

Я видела, как невосстанавливающий сон вследствие хронического болевого синдрома приводит к нарушению когнитивных функций и существенной утрате способности принимать адекватные решения. 

Вспоминая вчерашние размышления про уровневый подход, я думаю, как любопытно было бы взглянуть на “нарушения сна” и “нарушения циркадианного ритма”, поместив их в разные системы отсчета. 

Например, если необходимость работать в две с половиной смены обусловлена тем, что человек является единственным кормильцем семьи, в которой два пожилых инвалида с мизерной пенсией и ребенок-дошкольник, тоже не отличающийся особенно крепким здоровьем, то снотворное не решит проблему. И прогулки на солнышке (с физической нагрузкой) тоже проблему не решат.

Или, если необходимость 24 часа в сутки бессменно бдеть (хотя бы вполглаза) над младенцем с хроническим заболеванием, угрожающим жизни, обусловлена социальной изоляцией, отсутствием сообщества поддержки и достаточно ригидным распределением гендерных ролей в нуклеарной семье, снотворное тоже проблему не решит. Можно, конечно, сходить к психиатру, получить диагноз “послеродовая депрессия” и антидепрессанты, но и это проблему не решит. 

Тут у меня возникает вопрос, как еще можно помочь мозгу очищаться, если он, вместе с остальным организмом, попал в патовую ситуацию, где у него нет шансов регулярно нормально спать. Один из ответов — снижать уровень токсической нагрузки во всем организме и снижать уровень воспаления во всем организме. Хочется подробностей, конкретики и лайфхаков. 

Буду рыть дальше.