Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Как связаны течение поствирусного синдрома и прогноз лечения?

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Как проявляется поствирусный синдром у детей и подростков?

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла. 

Что пишет:

 ⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

 ⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

 ⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает. 

 ⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п. 

 ⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”. 

 ⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую. 

 ⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения. 

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом. 

Как возникает синдром хронической усталости (по мнению Дэвида Белла)?

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

Что известно о психонейроэндокриноиммунологии биполярного расстройства?

Вторая глава в книге “Вскрытие мозга. Нейробиология психических расстройств” посвящена биполярному расстройству. 

Что пишут:

 ⁃ при БАР нарушен метаболизм в разных участках мозга;

 ⁃  наблюдаются различные клеточные и молекулярные изменения, которые могут влиять на нейронные связи (нейровоспаление, окислительный стресс, апоптоз, митохондриальная дисфункция и др.). 

Пошла в Пабмед почитать, что пишут еще. 

Воспроизведенные эпидемиологические исследования показали, что БАР часто оказывается коморбидно воспалительным заболеваниям, включая аутоиммунные заболевания, хронические инфекции, сердечно-сосудистые заболевания и нарушения метаболизма. 

У пациентов с БАР чаще, чем в генеральной совокупности, встречаются такие заболевания, как хронический колит, системная красная волчанка, аутоиммунный тиреоидит, синдром Гийена-Барре, аутоиммунный гепатит, ревматоидный артрит, рассеянный склероз, псориаз, токсоплазмоз, герпес, цитомегаловирус, краснуха, подагра, диабет 2 типа, метаболический синдром, ожирение, нарушения жирового обмена, гипертония, атеросклероз, сосудистые явления (инфаркт, инсульт). 

При этом наличие хронических инфекций ухудшает когнитивные функции и прогноз развития заболевания. В частности, ученые из Тайваня (2) обнаружили, что хронический периодонтит повышает вероятность возникновения биполярного расстройства.

Присутствие подагры в качестве коморбидности указывает на нарушение обмена пуриновых оснований и накопление мочевой кислоты. В одном из исследований было показано, что такое лекарство от подагры, как аллопуринол, снижает выраженность маниакальных состояний при БАР. 

Уровень воспалительных цитокинов у некоторых людей с БАР повышен, а во время заметных изменений настроения повышен еще сильнее, что указывает на нарушения работы врожденного иммунитета. Для некоторых пациентов с БАР полезным оказывается лечение противовоспалительными препаратами. Ждем лонгитюдных исследований, которые смогут показать, связана ли концентрация цитокинов со сменой фазы заболевания, и если да, то каким образом. Цитокины воздействуют на пути синтеза моноаминов-нейротрансмиттеров, поэтому воздействие на процесс воспаления – “выше по течению” биохимических процессов в организме, чем воздействие на сами моноамины. В частности, цитокины воздействуют на глютаматэргические системы мозга, что ведет к нарушению работы кальциевых каналов, повышению концентрации кальция в клетках мозга, эксайтотоксичности и нарушениям нейропластичности. 

Дисфункция иммунной системы, воспалительные заболевания и БАР все могут взаимно влиять друг на друга. Современные исследования (3) обнаруживают, что одни и те же гены определяют как некоторые психические заболевания, так и расстройства иммунной системы. 

У пациентов с БАР наблюдается повышенный уровень окислительного стресса и дефицит антиоксидантов, что указывает на митохондриальную дисфункцию. 

Показано, что у пациентов с БАР нарушена регуляция секреции кортизола и часто присутствует повышенный уровень кортизола. 

Существует гипотеза, что переход заболевания из одной фазы в другую может быть спровоцирован изменениями в кишечном микробиоме. Описан клинический случай, когда маниакальное состояние пациента было купировано приемом активированного угля. 

вообще материалов по психонейроэндокриноиммунологии БАР довольно много, я пока их собираю и дальше буду рассказывать постепенно.

(1) Rosenblat, J. D., & McIntyre, R. S. (2017). Bipolar Disorder and Immune Dysfunction: Epidemiological Findings, Proposed Pathophysiology and Clinical Implications. Brain sciences, 7(11), 144. https://doi.org/10.3390/brainsci7110144

(2) Huang YK, Wang YH, Chang YC. Chronic Periodontitis Is Associated with the Risk of Bipolar Disorder: A Population-Based Cohort Study. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 15;17(10):3466. doi: 10.3390/ijerph17103466. PMID: 32429260; PMCID: PMC7277490.

(3) Tylee DS, Sun J, Hess JL, Tahir MA, Sharma E, Malik R, Worrall BB, Levine AJ, Martinson JJ, Nejentsev S, Speed D, Fischer A, Mick E, Walker BR, Crawford A, Grant SFA, Polychronakos C, Bradfield JP, Sleiman PMA, Hakonarson H, Ellinghaus E, Elder JT, Tsoi LC, Trembath RC, Barker JN, Franke A, Dehghan A; 23 and Me Research Team; Inflammation Working Group of the CHARGE Consortium; METASTROKE Consortium of the International Stroke Genetics Consortium; Netherlands Twin Registry; neuroCHARGE Working Group; Obsessive Compulsive and Tourette Syndrome Working Group of the Psychiatric Genomics Consortium, Faraone SV, Glatt SJ. Genetic correlations among psychiatric and immune-related phenotypes based on genome-wide association data. Am J Med Genet B Neuropsychiatr Genet. 2018 Oct;177(7):641-657. doi: 10.1002/ajmg.b.32652. Epub 2018 Oct 16. PMID: 30325587; PMCID: PMC6230304.

Как могут быть связаны гипоксия и симптомы аутоиммунных ревматоидных заболеваний ?

Сегодня у меня кучка мыслей и вопросов как следствие вчерашнего поста про гипоксию.

1. Хроническая усталость и утренняя мышечная скованность, а также более острые болезненные ощущения с утра — это симптомы многих воспалительных заболеваний, в том числе, аутоиммунных, и, в частности, ревматоидного артрита. Связано ли это с хронической гипоксией, в том числе, ухудшающейся ночью?

2. Очевидно, что если основная часть энергии у нас вырабатывается митохондриями в мышечной ткани, а суставы у нас болят так, что мы не двигаемся (и вообще при высоком уровне воспаления двигаться совсем не хочется), у нас происходит атрофия мышц (кахексия), от чего доступной энергии становится еще меньше, и симптомы хронической усталости усугубляются, от чего двигаться становится еще сложнее (в том числе дышать). Воронка 🙁

3. Раз идет атрофия мышц, она идет везде (хотя сердце, конечно, держится до последнего, и межреберные мышцы тоже, но достается и им). И это отдельный фактор, усугубляющий неэффективное дыхание при РА.

4. При воспалительном артрите могут быть поражены и суставы в грудной клетке, тогда дышать просто конкретно больно и легкие не расширяются; равно как и при воспалении позвоночника (при болезни Бехтерева/ анкилозирующем спондилите, например) похожая картина.

5. Глюкокортикоиды для снижения уровня воспаления также способствуют развитию кахексии. Обоюдоострое лекарство.

6. Гипоксия мозга активирует микроглию и вызывает нейровоспаление (проявляющееся, в частности, как “туман в голове”, когнитивные и аффективные нарушения). Циркадианный ритм она тоже сбивает.

7. Гипоксия повышает болевую чувствительность при хронической боли (если вы, конечно, не непалец-шерпа или не тибетец какой-нибудь, привычный к высокогорной жизни). Повышенная болевая чувствительность делает более выраженными симптомы депрессии, а депрессия, в свою очередь, усугубляет болевую чувствительность. Тоже порочный круг.

8. Пока сердечная мышца еще не истощена, болевые ощущения повышают частоту сердечных сокращений, в результате кровь быстрее проходит по легочным капиллярам и не успевает насытиться кислородом.

9. Ну и тоже интересные цифры в исследовании, опубликованном в 2019 г.: взяли 800+ пациентов с ревматоидным артритом без выраженных нарушений дыхания. Наблюдали их два года. Потом посмотрели, как изменилась выраженность нарушений дыхания. За два года они появились у каждого восьмого пациента. *

10. Ну и основной вопрос, конечно, а как в современной ревматологии обходятся с этим вопросом, есть ли специальная поддержка процессов дыхания на разных уровнях, от центральной регуляции до клеточного дыхания? (вот д-р Валс как раз свой протокол для рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний во многом ориентирует на противостояние кахексии (посредством использования приборов для электрической стимуляции мышц) и улучшение клеточного дыхания (за счет обеспечения митохондрий необходимыми веществами для оптимальной работы)).

*Sparks, J. A., Doyle, T. J., He, X., Pan, B., Iannaccone, C., Frits, M. L., Dellaripa, P. F., Rosas, I. O., Lu, B., Weinblatt, M. E., Shadick, N. A., & Karlson, E. W. (2019). Incidence and predictors of dyspnea on exertion in a prospective cohort of patients with rheumatoid arthritis. ACR open rheumatology, 1(1), 4–15. https://doi.org/10.1002/acr2.1001

Как оценить, насколько выражены усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? (шкала доктора Дэвида Белла)

Как оценить, насколько выражена усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? Д-р Майхилл использует для этого шкалу дееспособности д-ра Дэвида Белла. Это не идеальный, но удобный инструмент для отслеживания состояния и прогресса в лечении. 

Я ее перевела:

Шкала дееспособности Дэвида Белла:

100. Нет симптомов при физической нагрузке и занятиях спортом. Нормальный общий уровень активности. Может выполнять рабочие и домашние обязанности в полной мере без затруднений.

90. В состоянии отдыха симптомов нет. При физической нагрузке и занятиях спортом симптомы умеренно выражены. Может работать полный день без затруднений. 

80. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Физическое напряжение ухудшает состояние. Требуется ограничение физической активности, вызывающей напряжение. Может работать полный день на работе, требующей напряжения, но испытывает сложности.

70. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. При работе, требующей напряжения, может выполнять 90% или менее от ожидаемого объема. Может работать на работе или по дому полный день, но испытывает сложности. Нуждается в перерывах на отдых в течение дня. 

60. В состоянии отдыха симптомы слабо или умеренно выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. Может выполнять примерно 80% работы, требующей напряжения. Не может работать полный день на работе, требующей физического напряжения (включая необходимость весь день стоять на ногах), но может работать полный день на сидячей работе, если есть возможность делать перерывы на отдых по необходимости. 

50. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 70% от ожидаемого. Не может работать на работе, требующей физического усилия, может заниматься спокойной сидячей работой по 4-5 часов в день суммарно, с перерывами на отдых, включая дневной сон длительностью 1-2 часа. 

40. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 50-70% от ожидаемого. Может выходить из дома 1-2 раза в неделю. Не может делать дела, требующие усилия. Может выполнять сидячую работу из дома по 3-4 часа в день, с перерывами на отдых. 

30. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Сильно выраженные симптомы при любом физическом напряжении. Общий уровень активности 50% от ожидаемого. Как правило, не может выходить из дома. Не может делать дела, требующие усилия. Может сидеть за столом по 2-3 часа в день (в это время входит как работа, так и еда и пр.), с перерывами на отдых. 

20. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Не может совершать физическое усилие. Общий уровень активности 30-50% от ожидаемого. Редко выходит из дома. Большую часть дня проводит лежа в постели. Не может заниматься интеллектуальной деятельностью более часа в день. 

10. В состоянии отдыха симптомы сильно выражены. Практически все время в постельном режиме. Не выходит из дома. Есть заметные когнитивные нарушения, мешающие заниматься интеллектуальной деятельностью. 

0. Симптомы постоянно сильно выражены. Постоянный постельный режим. Не может ухаживать за собой. 

(приложив это к своему собственному состоянию, я узнала много интересного 🙁 обычно я “езжу” между 30 и 50 по этой шкале, “есть куда расти”). 

С какими симптомами может столкнуться человек при поствирусном синдроме?

Дальше в книге “Диагностика и лечение синдрома хронической усталости и миалгического энцефаломиелита” доктор Сара Майхилл* перечисляет основные симптомы, с которыми сталкиваются люди, получающие этот диагноз, и возможные биологические механизмы этих симптомов. 

Этот диагноз в свое время впитал в себя, среди прочих, диагноз “поствирусный синдром”, и диагноз “поствирусный синдром” надолго исчез из западных статей; а “синдром хронической усталости” надолго стали считать не результатом неоптимального функционирования клеток, тканей и органов, а подвидом психического расстройства, прописывали антидепрессанты и постепенное повышение физической нагрузки, что очень многим не помогало, а вызывало ухудшение. Но сейчас уже невозможно смотреть на него как на только “психическое нарушение”. 

Итак, что доктор Майхилл видит в СХУ:

В первую очередь, недостаточное обеспечение энергией (сюда попадают, в частности, и нарушения кровоснабжения из-за нарушений в тромбоцитах). Требования организма превышают доступное количество энергии, ее не хватает. Причем энергии не хватает всем клеткам и тканям, поэтому мы можем наблюдать самые разнообразные симптомы:

 1. Очень быстрая физическая утомляемость. Если в принципе получается оторвать голову от подушки и “сделать над собой усилие”, после этого наступает откат. 

 2. Когнитивные нарушения (объем внимания и кратковременной памяти сокращаются иногда почти до нуля).

 3. Головокружения, ощущение, что вот-вот упадешь в обморок. Низкое артериальное давление (сердце не может в полную силу сокращаться, чтобы толкать кровь).

 4. Ощущение стресса (“я не справляюсь, а должна справляться, что со мной не так”, “как же я устала, когда же все это кончится”).

 5. Плохое настроение, уныние, подавленность, печаль, депрессия, тревога. “Ничего не радует, ничего не хочется”. 

 6. Боль в мышцах, которая длится долго после физической нагрузки (у организма не хватает энергии АТФ, чтобы быстро “разобрать” молочную кислоту, поэтому молочная кислота держится дольше, и от этого больно). 

 7. Периодическое падение остроты зрения (мышцы глаз, помогающие фокусировать хрусталик, тоже утомляются). 

(тут я добавлю, что может иногда случаться и недержание мочи, т.к. мышцы сфинктеров тоже утомляются. — ДК)

В тяжелых случаях СХУ добавляются

 8. Чувствительность к свету (до такой степени, что невозможно читать и смотреть в экран).

 9. Звуковая чувствительность. 

 10. Непереносимость жары и холода, очень сильное ощущение дискомфорта, когда слишком жарко или слишком холодно (а оптимальный температурный диапазон при этом сужается). 

 11. Боли в сердце (оно тоже мышца и в нем тоже накапливается молочная кислота), нарушения сердечной деятельности (низкое давление, аритмии, синдром ортостатической постуральной тахикардии (когда встаешь, сердце бьется очень часто и темнеет в глазах и/или тошнит, а иногда, встав, теряешь сознание)). 

Также д-р Майхилл отмечает, что у некоторых пациентов с тяжелой формой СХУ наблюдается открытое овальное окно — из-за низкого кровяного давления открывается клапан в сердце, регулирующий ток крови в легкие, и часть крови в легкие не попадает и не насыщается кислородом. 

 12. Одышка, ощущение, что не хватает воздуха. 

 13. Вторичная дисфункция иммунной системы, уязвимость по отношению к инфекциям, медленное заживление ран. 

 14. Дисфункция печени. 

 15. Нарушения пищеварения и усвоения питательных веществ. 

 16. Проблемы эндокринной регуляции (дисфункция щитовидной железы и/или надпочечников). 

 17. Дисфункция почек. 

 18. Снижение либидо (потому что ну какое тут размножение, если вся энергия уходит на то, чтобы самому организму хоть как-то выжить). 

 19. Остеопороз, вторичный по отношению к мышечной атрофии (саркопении). 

Если при этом есть еще воспаление и избыточная активация иммунной системы (ввиду длящейся инфекции, непереносимостей (в т.ч. аллергий) и/или аутоиммунного процесса, добавляются дополнительные симптомы, и тогда ставится диагноз “миалгический энцефаломиелит”. 

 20. Кашель, насморк. Отек лимфатических узлов.

21. Кожные симптомы (покраснение, крапивница, раздражение, экзема, высыпания, нарушение чувствительности участков кожи).

 22. Синдром раздраженной кишки (по типу запоров, поноса, или непредсказуемого чередования того и другого).

 23. Головные боли, мигрени, в том числе сопровождающиеся потерей координации движений. 

 24. Воспалительные заболевания мочеполовой системы. 

 25. Звон в ушах.

 26. Артрит, миозит. 

 27. Субфебрильная или высокая температура. 

Это все, в пределе, говорит д-р Майхилл, “не ипохондрия, а митохондрии”. И предлагает читателю занять позицию исследователя собственной жизни, детектива, проводящего расследование, чтобы разобраться, что именно попортилось в его конкретном случае, и как это починить. 

*если вы будете гуглить доктора Майхилл на русском языке, вы обнаружите загадочное явление: первое издание книги доктора Майхилл на русском с указанием имени “Михаил Титов” в качестве первого автора. Вклад оного персонажа в книгу неясен, равно как и права на перевод “на его совести”, но если вы ее купите, деньги получит он. Я не стала покупать и не советую; но тут каждый сам решает в соответствии со своими убеждениями.

Что обнаружила исследовательская группа д-ра Валс, изучая ее нутрициологический протокол?

Сегодня читаю про клинические исследования доктора Валс (про которую шла речь раньше на этой неделе; она предлагает мультимодальное нефармакологическое вмешательство для пациентов с рассеянным склерозом):

 1. Пилотное исследование (2015). Проверяли, как воздействует ее протокол (питание + БАДы + растяжки + электростимуляция мышц + медитация + массаж) на выраженность усталости у пациентов с тяжелыми формами РС. Всего было 20 испытуемых, у одиннадцати через 3 месяца существенно уменьшились физические ограничения и это достижение сохранилось еще в течение 9 месяцев. У девяти улучшения были не так заметны. Разница между теми, кому это вмешательство оказалось более полезным, и теми, кому оно оказалось менее полезным, в первую очередь заключается в стаже болезни (чем раньше начать, тем лучше помогает) и количестве употребляемого глютена, молочных продуктов и яиц на старте исследования (чем меньше, тем лучше помогает протокол).  

Bisht B, Darling W, Shivapour ET, Lutgendorf S, Snetselaar L, Chenard C, Wahls T. Multimodal intervention improves fatigue and quality of life in subjects with progressive multiple sclerosis: a pilot study. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2015;5:19-35

https://doi.org/10.2147/DNND.S76523

 2. Рандомизированное клиническое исследование с контрольной группой. Тридцать четыре пациента с РС (ремиттирующая форма) были разделены на две группы; экспериментальная группа следовала модифицированному палео-протоколу питания (“протокол Валс”) в течение 3,5 месяцев. Контрольная группа ничего не меняла в своем рационе. Не все закончили программу; но при сравнении тех, кто закончил, оказалось, что пациенты из экспериментальной группы чувствуют меньше усталости, лучше двигаются и симптомы коморбидных психологических нарушений у них выражены меньше. 

Irish, A. K., Erickson, C. M., Wahls, T. L., Snetselaar, L. G., & Darling, W. G. (2017). Randomized control trial evaluation of a modified Paleolithic dietary intervention in the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis: a pilot study. Degenerative neurological and neuromuscular disease, 7, 1–18. https://doi.org/10.2147/DNND.S116949

 3. В этом исследовании проверяли, как мультимодальное вмешательство (см. 1) влияет на психическое состояние испытуемых; обнаружили, что оно ведет к значимому снижению симптомов тревоги и депрессии, и к значимому улучшению когнитивных функций.

Lee JE, Bisht B, Hall MJ, Rubenstein LM, Louison R, Klein DT, Wahls TL. A Multimodal, Nonpharmacologic Intervention Improves Mood and Cognitive Function in People with Multiple Sclerosis. J Am Coll Nutr. 2017 Mar-Apr;36(3):150-168. doi: 10.1080/07315724.2016.1255160. Epub 2017 Apr 10. PMID: 28394724.

Выборки везде маленькие. Пациентам нужно было много поддержки, чтобы придерживаться на дому режима питания, стресс-менеджмента и физиотерапии. 

Какие психологические и психиатрические последствия уже обнаруживаются после ковида?

Ходит в ФБ пересказ статьи из “Ланцета” про психологические и психиатрические последствия заболевания нынешним вирусом. Не буду расшаривать, потому что мне не понравился тон этого пересказа. Полезла посмотреть в оригинальную статью.

Что пишут:

После того, как человек переболел ковидом, даже в не самой тяжелой форме, у него в течение довольно длительного времени могут быть аффективные и когнитивные нарушения, а также посттравматическое стрессовое расстройство. Аффективные нарушения — в первую очередь по типу депрессии, расстройства адаптации, генерализованной тревожности и посттравматического стрессового расстройства. (По-моему, это совершенно неудивительно.) При этом частота возникновения аффективных расстройств примерно такая же, как после приступа холецистита или после диагностики кожной инфекции. 

Более тяжелая форма протекания ковида дает большую вероятность развития психологических и психиатрических проблем в 80% случаев, по сравнению с более легкой формой протекания. 

Чем раньше с момента старта пандемии человек заболел, тем больше вероятность развития психологических и психиатрических последствий. 

Когнитивные нарушения, в том числе деменция, чаще развиваются у пожилых людей после ковида, и это не может не вызывать беспокойства. 

Иногда развивается психотическое состояние (тоже примерно настолько же часто, как после диагностики кожной инфекции, т.е. редко). 

После того, как человек переболел ковидом, у него могут развиться проблемы со сном (по типу бессонницы), во многих случаях не связанные с повышенной тревожностью. 

Интересный вывод о том, что если у человека за год до заболевания ковидом уже был психиатрический диагноз, вероятность, что человек заболеет ковидом, была выше. Речь об Америке, и я не знаю, с какими социальными факторами это может быть связано, и переносится ли это на популяции пациентов в других странах. Вот в Южной Корее никакой связи между психиатрическим диагнозом и ковидом не обнаружено. (В Америке тот или иной психиатрический диагноз стоит у очень многих, там потребление антидепрессантов таково, что смываемый из канализации неусвоившийся “Прозак” попадает в водоемы в достаточной концентрации, чтобы некоторые рыбы переставали испытывать желание размножаться. – ДК)

Тут я думаю о том, что нейровоспаление и сопутствующая активность иммунной системы могут быть общим фактором как повышения уязвимости к заболеванию ковидом с небессимптомным протеканием, так и развития или усугубления психологических и психиатрических проблем. 

Что это значит на практике? 

Что если вы переболели и вы чувствуете себя после этого “не в своем уме, а в Мэри-Эннином”, это не вы лично такой несостоятельный слабак, что не справляетесь. Уязвимость по отношению к расстройствам настроения и трудностям сосредоточения, планирования и вспоминания — достаточно нормальна после ковида. Берегите себя и близких, помните, что обращаться за помощью — не слабость, а забота о себе и окружающих. 

https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(20)30462-4/fulltext