Что важно для пациентов в работе центров помощи людям с синдромом хронической усталости (в том числе поствирусным)?

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

  1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 
  1. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 
  1. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 
  1. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 
  1. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 
  1. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 
  1. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 
  1. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 
  1. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 
  1. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 
  1. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 
  1. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 
  1. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 
  1. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Что пишет доктор Белл о нефармакологических методах лечения поствирусного синдрома?

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них. 

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние. 

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения). 

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. – ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений. 

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна. 

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия. 

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность. 

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”. 

Что такое “синрин-йоку” (японская терапия погружением в природу)?

Сегодня в связи с некоторыми моментами из книги Ариэль Шварц вспоминаю про синрин-йоку, японскую терапию погружением в природу. Пару лет назад я читала об этом книгу профессора Чина Ли, когда анализировала результаты упражнения “воображаемый санаторий антидепрессии”. 

В двух словах: даже если вы далеко от любого леса, вокруг зима, снег, бетонные коробки и прочий техногенный кошмар зачеркнуто ландшафт, а кое-где и локдаун, даже смотреть на фотографии леса и слушать звуки леса полезно — это снижает стресс, оптимизирует работу иммунной системы и способствует заживлению ран. Если у вас дома есть растения, это прекрасно, но если нет, можно и без них. В нынешней ситуации хронического непредсказуемого стресса каждая кроха ценна.

Ниже я положу весь конспект книги Чина Ли, а в комментах — ссылки на библиотеку звуков леса и на коллекцию фотографий леса, может быть, она вас вдохновит на создание своей коллекции. 

***

Обзор книги проф. Чина Ли (Qing Li) Forest Bathing: How trees can help you find health and happiness. 

Для того, что можно очень грубо перевести как “контакт с природой”, в японском языке есть слово yūgen — глубокое чувство красоты и тайны вселенной; это о чем-то в этом мире, как бы указывающем на нечто за пределами его. “Легкие тени бамбука на бамбуке”, “чувство, которое испытываешь, когда наблюдаешь, как солнце заходит за поросший цветами холм”, “когда бродишь по огромному лесу без цели, не задумываясь о возвращении”. 

Синрин-йоку — буквально значит “лесная ванна”. Это погружение в атмосферу леса, впускание леса в себя через пять (или более) основных чувств. Когда-то люди были частью природы; но определенные философские идеи и индустриализация привели к расколу и отчуждению. То, что отделяет нас от природы, — это то, что отделяет нас от самих себя, приводит нас к расколу с самими собой. Чтобы вернуться к себе, нужно погрузиться в природу. Не обязательно очень глубоко или очень надолго. Погружение в лес — это постройка моста к самому себе. 

В японской культуре лес, деревья, дерево как материал всегда имели огромное значение. Творения человека должны быть такими, чтобы быть в гармонии с лесом и деревьями. Один из семи принципов дзен — это сидзен, “естественность”, “природность”: чем ближе что-то к природному, тем приятнее оно человеку, будь то ложка, предмет мебели или украшение дома. Многие японские праздники, церемонии и ритуалы связаны с природой. 

Одновременно с этим современные японцы работают в офисных условиях, как проклятые, проводят по три с половиной года жизни в электричках (а если опаздывают на электричку, спят в капсульных отелях), и иногда урабатываются до смерти. Большую часть времени современный горожанин проводит в четырех стенах, сидя, уставившись в светящийся экран. Информация, льющаяся на нас со всех сторон из светящихся экранов, способствует развитию “техностресса”. Люди, живущие в бетонных коробках без деревьев, испытывают более сильный стресс и чаще умирают от болезней. 

Пребывание в лесу — противоядие от техностресса. В Азии сейчас проведено множество исследований, подтверждающих, что погружение в лес

 • понижает артериальное давление

 • снижает уровень стресса (в т.ч. уровень кортизола)

 • повышает вариабельность сердечного ритма

 • улучшает обмен веществ и работу сердечно-сосудистой системы

 • улучшает внимание и память

 • облегчает симптомы депрессии, избавляет от негативных эмоций

 • уменьшает враждебность и агрессивность

 • увеличивает количество энергии, снимает усталость

 • останавливает процессы непродуктивной руминации (мысленного “пережевывания” проблем)

 • улучшает сон (увеличивает длительность и повышает качество сна)

 • приводит к балансу работу иммунной системы

 • стимулирует продукцию и активность NK-лимфоцитов, защищающих нас, в частности, от рака (и этот эффект длится в течение как минимум месяца после погружения в лес)

 • увеличивает количество противовоспалительных цитокинов

 • помогает избавиться от избыточного веса

 • стимулирует работу парасимпатической нервной системы

Практика погружения в лес стала использоваться в Японии как форма поддерживающей терапии в начале 1980-х годов. Тогда она основывалась в первую очередь на традиции и здравом смысле, и стала продвигаться для того, чтобы люди больше ценили леса и бережно к ним относились. Сейчас в Японии, Китае и Южной Корее открывают все новые центры лесной терапии и проводят множество исследований ее эффективности. 

Для того, чтобы получить максимальный эффект от погружения в лес, необходимо и достаточно двух часов прогулки. Больше — конечно, можно; но двух уже достаточно для оздоровительного эффекта. Некоторые эффекты заметны уже после 20 минут погружения в лес.

После рабочей недели трудно переключиться с интенсивного темпа. Поэтому в центрах “лесной терапии” практикуются прогулки с инструктором, помогающим замедлиться и внимательно присутствовать в лесу.  Помимо собственно прогулок, в центрах “лесной терапии” практикуются: йога, тай-цзи цюань, дыхательные практики, медитативные трапезы из “даров леса”, чайные церемонии, погружение в горячие источники, арт-терапия, в том числе практики работы с глиной. 

Для того, чтобы какой-то лес был сертифицирован как годный для “лесной терапии”, учитываются такие факторы, как: температура и влажность воздуха; освещенность; тепло; скорость ветра; звуки; фитонциды; эмоциональное впечатление, которое вызывает лес; в лесу должно быть как минимум две хорошие тропы для прогулок, общей протяженностью как минимум 5 км. Спуски и подъемы должны быть пологими, тропинки — достаточно широкими, лес — чистым; не должно быть шума транспорта; желателен водопад, река, озеро или ручей; должно быть много разных видов растений; много вечнозеленых растений; доступные туалеты. 

Один из факторов, целительным образом воздействующих на людей при посещении леса — это ароматические масла, фитонциды (в том числе терпены: д-лимонен, альфа-пинен, бета-пинен и камфен). Исследования показали, что фитонциды усиливают продукцию и активность NK-лимфоцитов, снижают уровень гормонов стресса, снижают тревожность, враждебность и усталость, повышают вариабельность сердечного ритма, усиливают активность парасимпатической нервной системы. Было показано, что д-лимонен обладает антидепрессивным действием. 

Погружение в лес — это также погружение в иную “микробную экосистему”, отличающуюся большим биоразнообразием. В частности, почвенная бактерия Mycobacterium vaccae воздействует на организм человека, снижая симптомы депрессии и “бульона в голове”.

Роджер Ульрих в начале 1980-х обнаружил, что пациенты, пережившие полостную операцию, при прочих равных условиях выздоравливают быстрее и с меньшим количеством осложнений и с меньшими дозами медикаментов, если в окно палаты они видят деревья, или если в реанимации могут смотреть на фотографии леса или парка.

Люди, живущие в более “зеленых” районах, меньше страдают от респираторных и сердечно-сосудистых заболеваний, реже страдают от депрессии и тревожных расстройств. Исследование влияния количества деревьев на единицу площади в городах показало, что если становится на 10 деревьев на квартал больше, это снижает частоту и интенсивность заболевания гипертонией, диабетом и ожирением у жителей квартала, и существенно повышает их качество жизни. 

Как практиковать синрин-йоку:

 • не включайте телефон или фотокамеру

 • идите медленно

 • не стремитесь попасть в какое-то конкретное место; вообще не зацикливайтесь ни на каких ожиданиях

 • раскройте внимание тому, что вы видите, слышите, обоняете, ощущаете на вкус и на ощупь в лесу

 • найдите место, где вам хорошо и спокойно, где вы чувствуете, что радость наполняет вас просто так

Для того, чтобы практиковать погружение в лес, годится любой красивый лес. Но если леса рядом нет, можно и без леса. Парк, сад или сквер тоже сгодятся. Дерево или куст, сквозь листву которого просвечивает солнце (на худой конец — свет фонаря). В японском языке для солнечного света, пронизывающего листву, есть специальное слово — komorebi. 

Если вы не можете выйти в лес, парк или сад, можно найти симпатичные вам фотографии леса, садов или отдельных растений; можно слушать звуки природы (пение птиц, звуки текущей воды, шум несильного ветра). В исследованиях было показано, что техногенные звуки способствуют обращению внимания вовнутрь (что может приводить к фиксации на неконструктивной руминации, “пережевывании” проблем), тогда как звуки природы помогают обратить внимание во внешний мир и центрировать себя в нем. Было показано, что смотреть на фотографии или видеоряд изображений природы в сопровождении звуков природы более полезно для снятия стресса, чем смотреть на фотографии или видеоряд без звука. 

Было обнаружено, что для снятия стресса очень полезно вглядываться в природные паттерны и фракталы — кроны деревьев, прожилки листьев, окраску птиц, облака, очертания побережья, волны и завихрения воды. Паттерны, которые мы связываем с ощущением красоты-сложности, вызывают у нас восхищение, вырывают из процессов неконструктивной руминации и помогают “перезагрузить мозг”. 

Отдельно профессор Ли упоминает японскую чайную церемонию — ча-до, и ее центральный принцип “ичи-го ичи-е”, т.е. “один раз, одна встреча” (одновременно “только здесь и сейчас, неповторимо” и “единственный шанс”, “прожить сегодняшний день в полной мере, потому что ничего, кроме сегодняшнего дня, у нас нет”). Терапия лесом очень хорошо сочетается с ча-до (открыться лесу и через чувство вкуса).

Если вы не можете принести себя и погрузить в лес, пусть у вас дома и на работе будет по возможности больше комнатных растений. 

Используйте лесные ароматические масла (заведите аромалампу или поставьте несколько высушенных стеблей камыша в бутылку со смесью ароматического масла и масла-носителя; можно использовать свечи с натуральными ароматизаторами, или кусочки ароматной древесины в чашке). 

моя коллекция с Пинтереста для визуального погружения в лес

аудиотека звуков леса

Как Ариэль Шварц предлагает работать с комплексным посттравматическим расстройством (К-ПТСР)? (часть вторая)

Вторая часть заметок по ходу чтения книги Ариэль Шварц про комплексное посттравматическое стрессовое расстройство.

Интрузивные симптомы К-ПТСР — это тревога, паника, флэшбэки, кошмары, гипербдительность и эмоциональная разрегулированность. На этой фазе работы основная цель — изучить личную историю человека, обратившись к ней с состраданием. Все навыки и ресурсы самоподдержки, освоенные на предыдущей фазе работы, окажутся полезными и на этой. 

Мы исследуем типичные паттерны мышления и то, как они влияют на наше состояние. Здесь Ариэль Шварц апеллирует к КПТ, перечисляя основные типы искажений мышления и вопросы, помогающие подвергнуть сомнению претензии некоторых убеждений на статус истинности (“Откуда я это знаю? Точно ли все будет именно так? Если мне не хватает информации, где/ как я могу ее получить, вместо того, чтобы гадать и пугаться”, и т.п.)

Она приглашает исследовать, как в семье, где мы росли, относились к чувствам, являлись ли какие-то чувства или переживания “запретными”. Она предлагает тренироваться распознавать свои чувства — и понять, какое сообщение передает нам каждая из основных эмоций.    

Дальше речь идет о том, чтобы научиться брать ответственность за свои поступки и свою часть коммуникации в отношениях — и научиться не брать ответственность за поступки и часть коммуникации, за которую отвечает партнер. Быть внимательными, говорить “нет”, когда что-то чувствуется неправильным, просить о помощи, когда она нужна. И смотреть, что при этом реально происходит в коммуникации и в переживаниях. (Тут я думаю про прекрасную книгу Ричарда Шварца, создателя подхода IFS, про коммуникацию в отношениях, она называется “You Are the One You’ve Been Waiting For”. – ДК)

Ариэль Шварц описывает понятие “окна толерантности” (к дистрессу), предложенное Дэниэлом Сигелом, и дает описание практик, помогающих распознать, где находятся “края” этого окна (по одну сторону окна толерантности — гиповозбуждение, по другую — гипервозбуждение) и удерживаться “на краю”, не “выпадая из окна”. В частности, она приводит в качестве примера одной из таких практик йогу. 

Освоив практики, помогающие выдерживать дистресс, мы можем после этого обращаться к болезненным воспоминаниям, например, используя письменные практики работы с травмой, в том числе методику Пеннебейкера, работу с автобиографическими воспоминаниями и с семейной историей. (Про это очень хорошо у Луизы де Сальво в книге “Письмо как путь к исцелению”. – ДК)

Очень важно при этом сохранять позицию сочувствия себе, чтобы удерживать внимание одновременно на безопасном настоящем и на страдании наших прежних-я в прошлом. Тогда получается интегрировать диссоциированные воспоминания (…и исцелить, избавить от длящегося страдания разные “отколовшиеся части”, как это делается в IFS. – ДК)

Симптомы депрессии при К-ПТСР (стыд, ощущение безысходности, безнадежности, внутренней пустоты и отчаяния) могут оказаться самыми непростыми для исцеления. Опыт множественной травмы оставляет человека с негативными заключениями о собственной идентичности, о других людях и об устройстве мира в принципе (…и это напоминает о работах Рассела Мирса. – ДК). 

Но надежда есть. Ариэль Шварц снова приглашает исследовать внутренние голоса самоуничижения, понимая, что это тоже такие защитные фигуры (“это все для твоей же пользы”). Она подчеркивает, что и депрессия — это тоже способ защиты психики от переживаний, с которыми иначе психика не чувствует в себе сил справиться. Это может быть, например, огромное горе; чтобы быть с ним, нужно быть в контакте с источником еще более могущественного сочувствия себе. Тут бывает очень важна и соматическая психотерапия, чтобы не только “голова”, но и все тело могло рассказать свою историю, завершить незавершенные процессы, быть услышанным и принятым. И тогда на этой грани между “понятным” и “не имеющим пока слов для выражения” рождается новое понимание, новое знание о себе и мире. Ариэль Шварц в этом месте цитирует Юджина Джендлина, философа и автора подхода экспириенциальной терапии, автора понятия “чувственно переживаемый смысл” (felt sense).

Поддерживающее внимание и сочувствие себе с фокусом на тело может включать такие практики, как массаж, акупунктура, йога, медитация, оптимальная физическая нагрузка и лечебное питание. Важен жизненный баланс, место для горметического (стимулирующего исцеление и развитие) стресса и для релаксации и отдыха внутри каждого дня. Ариэль Шварц перечисляет разные практики восстановления “тонуса” блуждающего нерва. 

Когда у нас появляется новый опыт позитивного самоощущения и самовосприятия, важно дать ему “врасти” и “укорениться”, потому что первой реакцией на него тоже может быть страх и защита (уж больно он непривычный). И когда мы к нему привыкаем и он становится для нас опорой, мы можем оглядываться на пройденный путь и спрашивать себя: “Что в жизни уже хорошо? Что хочется отпустить из жизни? Куда хочется теперь дальше? Вместе с кем? Что хочется создавать? Как наш опыт страдания и исцеления от травмы может послужить тому, чтобы помочь другим людям? Какие повседневные практики и ритуалы могут напоминать мне о том, что мне важно, и поддерживать меня в оптимальном состоянии, чтобы мочь воплощать то, что мне важно? Как напоминать себе о том, что может помочь в трудные моменты? Как растить свой сад?”

Как оценить, насколько выражены усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? (шкала доктора Дэвида Белла)

Как оценить, насколько выражена усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? Д-р Майхилл использует для этого шкалу дееспособности д-ра Дэвида Белла. Это не идеальный, но удобный инструмент для отслеживания состояния и прогресса в лечении. 

Я ее перевела:

Шкала дееспособности Дэвида Белла:

100. Нет симптомов при физической нагрузке и занятиях спортом. Нормальный общий уровень активности. Может выполнять рабочие и домашние обязанности в полной мере без затруднений.

90. В состоянии отдыха симптомов нет. При физической нагрузке и занятиях спортом симптомы умеренно выражены. Может работать полный день без затруднений. 

80. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Физическое напряжение ухудшает состояние. Требуется ограничение физической активности, вызывающей напряжение. Может работать полный день на работе, требующей напряжения, но испытывает сложности.

70. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. При работе, требующей напряжения, может выполнять 90% или менее от ожидаемого объема. Может работать на работе или по дому полный день, но испытывает сложности. Нуждается в перерывах на отдых в течение дня. 

60. В состоянии отдыха симптомы слабо или умеренно выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. Может выполнять примерно 80% работы, требующей напряжения. Не может работать полный день на работе, требующей физического напряжения (включая необходимость весь день стоять на ногах), но может работать полный день на сидячей работе, если есть возможность делать перерывы на отдых по необходимости. 

50. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 70% от ожидаемого. Не может работать на работе, требующей физического усилия, может заниматься спокойной сидячей работой по 4-5 часов в день суммарно, с перерывами на отдых, включая дневной сон длительностью 1-2 часа. 

40. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 50-70% от ожидаемого. Может выходить из дома 1-2 раза в неделю. Не может делать дела, требующие усилия. Может выполнять сидячую работу из дома по 3-4 часа в день, с перерывами на отдых. 

30. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Сильно выраженные симптомы при любом физическом напряжении. Общий уровень активности 50% от ожидаемого. Как правило, не может выходить из дома. Не может делать дела, требующие усилия. Может сидеть за столом по 2-3 часа в день (в это время входит как работа, так и еда и пр.), с перерывами на отдых. 

20. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Не может совершать физическое усилие. Общий уровень активности 30-50% от ожидаемого. Редко выходит из дома. Большую часть дня проводит лежа в постели. Не может заниматься интеллектуальной деятельностью более часа в день. 

10. В состоянии отдыха симптомы сильно выражены. Практически все время в постельном режиме. Не выходит из дома. Есть заметные когнитивные нарушения, мешающие заниматься интеллектуальной деятельностью. 

0. Симптомы постоянно сильно выражены. Постоянный постельный режим. Не может ухаживать за собой. 

(приложив это к своему собственному состоянию, я узнала много интересного 🙁 обычно я “езжу” между 30 и 50 по этой шкале, “есть куда расти”). 

Как выглядит “восстановительный режим” активности при поствирусном синдроме? (рекомендации доктора Сары Майхилл)

Дальше д-р Майхилл дает следующие рекомендации для “восстановительного режима” при синдроме хронической усталости (это не “теория ложек”, но очень похоже). В том числе очень верно для поствирусного синдрома. 

Представьте, что у вас на день 100 рублей энергии (у здорового человека тысяча). И вам нужно распределить свои траты так, чтобы к концу дня еще 20 рублей оставалось на восстановление.

 1. Отдыхайте. Это значит — вообще ничего не делать, причем лежа, с закрытыми глазами, в идеале в тихом темном помещении. Для этого надо научиться внутренне занимать позицию, когда вы себя не гнобите за то, что “делаете ничего” (…а могли бы столько еще сделать всего, что всем вокруг должны, ага). 

 2. Восстановите дневной сон-сиесту. Малыши спят днем, пожилые люди спят днем, и вы в таком же состоянии, так что тоже спите. 

 3. Останавливайтесь задолго до того, как почувствуете, что больше уже не можете. Т.е. например, если вы знаете, что можете сосредоточиться на чем-то в течение 20 минут, а потом вас начинает от этого тошнить, останавливайтесь через 10-15 минут и отдыхайте. Разбивайте большие задачи на микрозадачи и оставляйте какие-то из них несделанными. Перфекционизм — роскошь, которую может себе позволить здоровый человек. 

 4. Переключайтесь на короткие задачи разного характера. Пять-десять минут поработали мозгом, пойдите пять минут помойте посуду (сидя удобно). 

 5. Постарайтесь создать себе “санаторный режим” — постоянное предсказуемое расписание занятий, еды, отхода ко сну. 

 6. Всегда вкладывайте часть энергии в “отползание от края”. Общение с людьми, которые вас любят и поддерживают — это тоже важная часть “отползания от края”, поставьте это в приоритет, а не “по остаточному принципу”. 

 7. Если сегодня вам получше, не пытайтесь “все наверстать” сразу, потому что перетрудитесь и потом будете лежать и моргать несколько дней. Пусть лучше избыток энергии организм использует для самопочинки. 

 8. Не “подрывайтесь спасать”, не “богатырствуйте”, не поддавайтесь на провокации, “найдите в жизни место подвигу и держитесь от него подальше”. Определите для себя абсолютный минимум, за который вы можете комфортно отвечать, даже когда вы в состоянии, близком к нулю, а на остальное забейте (если, конечно, не случается что-то трагическое, и у вас нет выбора, например, когда просто нет никого, кроме вас, кто может помочь, и приходится пожертвовать своим здоровьем ради спасения чужой жизни). Минимальными регулярными шагами вы сможете продвинуться довольно далеко и без богатырствования (…вот как я тут со своими этими заметками. – ДК).

 9. Говорите людям “нет”.

 10. Будьте себе хорошим заботливым другом, проявляйте сочувствие к себе. 

Что еще она предлагает сделать:

 ⁃ Напишите список из основных 10 целей и задач на ближайшие три месяца. Вычеркните половину.

 ⁃ Автоматизируйте работу по дому по максимуму. Откажитесь от каких-то энергоемких дел или замените их менее энергоемкими.

 ⁃ Все, что можно делегировать, делегируйте. Тренируйте “навыки руководителя” (…как говорил один мой знакомый, “я прокачал навыки руководителя, когда у меня после операций долго не работали руки и я буквально ничего не мог делать сам”; Марк О’Брайен, журналист, парализованный после детского полиомиелита, говорил: “Я управляю миром при помощи голоса”. – ДК). 

 ⁃ Просите о помощи. Распределите эти просьбы по вашей сети поддержки так, чтобы люди не чувствовали себя перегруженными. (“Ты любишь всем помогать, когда есть силы, ты — “дающая натура”, человек невероятной щедрости, потому что тебе это приятно? Другим тоже приятно, не лишай их этого удовольствия”. — ДК (из разговора со знакомым)). 

 ⁃ Ведите дневник состояния и активности, чтобы видеть паттерны.

Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться. 

Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий. 

И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся. 

(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. – ДК.)