Tag: планирование

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 

2. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 

3. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 

4. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 

5. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 

6. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 

7. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 

8. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 

9. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 

10. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

Сегодня я думаю про практики антидепрессии (и профилактики депрессии) не только в плане того, что есть, но и в плане того, как именно.

Обнаружилось, что такой паттерн “еды в депрессии”, который я отслеживаю у себя, достаточно распространен. А именно:

 1 Выпадение функции планирования еды/ приготовления еды

 2 Монопитание (все время одно и то же, или, по крайней мере, в конкретный прием пищи каждый день одно и то же)

 3 Сладкое, полуфабрикаты, фастфуд

 4 Равнодушие к еде/ потеря удовольствия от еды/ потеря ощущения чувства голода и насыщения

 5 Самоизоляция в доме, меньше свежих продуктов, купленных самостоятельно

Трудно сказать, этот ли паттерн усугубляет депрессию, или депрессия усугубляет этот паттерн, но так или иначе они связаны.

Поэтому я думаю о том, что профилактикой обострения депрессии может быть выстраивание иного паттерна. Например, выстраивание привычки есть разнообразно, но с предсказуемой регулярностью. Например, вне депрессии приучить себя планировать меню, организовав 7- или 14-дневный ротационный паттерн, то, что называется “среда — рыбный день” или “вторник — значит, курица” (это книжка такая есть, “Вторник — значит, курица”, я ее еще не читала, но планирую). Чтобы разные продукты привычно чередовались и не возникало пищевых дефицитов (и непереносимости бы реже развивались). И чтобы эта привычка могла быть поддержана за счет заказа готовой еды иногда. Т.е. если есть характерные признаки, совокупность обстоятельств, которые раньше выступали как “начало сползания в депрессию”, — например, цейтнот, аврал + ОРВИ, или подступающий день рождения/ Новый год/ иная годовщина и т.п. (особенно, если это что-то, что можно предсказать заранее: “вот тут у меня будет более высокий риск сползания в депрессию”), — чтобы можно было на этот период организовать себе ротационный паттерн минимумом усилий, вплоть до того, чтобы договориться с друзьями “у меня будет тяжелый период, вы не могли бы в это время меня вот таким образом подстраховать с едой”.

Конечно, тут я начинаю фантазировать про “апп, который обо всем за тебя подумает”. Ну, в смысле, идеально же было бы, если бы можно было загрузить известные особенности в апп, например: “аллергия на рыбу и морепродукты”, “хронический стресс”, “астма” и т.п., плюс “бюджет такой-то”, локация, есть ли желание/возможность готовить самостоятельно, и апп выдал бы с учетом всего этого меню на неделю и сам сформировал бы заказ в магазине-партнере.

Для аллергологического разнообразного ротационного пищевого паттерна (RDD), который про пищевые непереносимости, я видела софтварь на английском, но там была только функция планирования меню из индивидуального сочетания “разрешенных продуктов”, что тоже исключительно ценно. На себе еще не пробовала, т.к. у них бесплатной демки нет, но логика понятна, в принципе, и если иметь большую базу рецептов, можно заново собрать такую штуку при помощи толкового программиста.

А вы как думаете, зная характерные для вас паттерны “неоптимального питания в неоптимальных состояниях”, как можно было бы предотвратить их возникновение?