В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):
Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента?
Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные.
- На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.
1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:
- Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия).
- Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры.
- Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
- Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”.
- Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию.
- Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство.
- Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние.
- Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным.
1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:
- Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
- Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
- На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:
2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой
- Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов).
- Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
- Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать.
- Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают.
- В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются.
2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью.
2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:
- Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела.
- Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе.
- Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни.
- Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”.
- Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов.
- Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”.
- На фазе “дна” выделились три группы факторов:
3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой
Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза.
3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой
Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении
3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений
- Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу.
- Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
- Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять.
- Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
- На фазе улучшения выделились следующие факторы:
4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений
Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния
4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений
- Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
- Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил.
- Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”.
- Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки.
- Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
- Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса.
- Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район).
- На фазе стабилизации в хронической болезни
5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения
Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться.
5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения
- Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
- Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
- Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение
5.3. Вредоносные социальные факторы
Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит.
5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений
- Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
- Сожаления об утраченных возможностях, руминации
- Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”
5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений
- Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
- Надежда на улучшение
- Упорство и терпение
- Доброе отношение к себе
- Мудрость
Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2