Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Что пишет доктор Белл о нефармакологических методах лечения поствирусного синдрома?

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них. 

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние. 

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения). 

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. – ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений. 

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна. 

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия. 

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность. 

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”. 

Как связаны течение поствирусного синдрома и прогноз лечения?

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Как проявляется поствирусный синдром у детей и подростков?

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла. 

Что пишет:

 ⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

 ⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

 ⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает. 

 ⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п. 

 ⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”. 

 ⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую. 

 ⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения. 

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом. 

Как Ариэль Шварц предлагает работать с комплексным посттравматическим расстройством (К-ПТСР)? (часть первая)

Несколько недель назад я писала про “карту исцеления”, которая сложилась в результате чтения книг Донны Джексон Наказавы и Бессела ван дер Колка.

Сегодня (и завтра) я хочу посмотреть, что может добавить к этой карте книга Ариэль Шварц о комплексном посттравматическом расстройстве

Это, по сути, рабочая тетрадь для ориентировки в возможностях исцеления для тех, кто вырос в ситуации, где было много неблагоприятного опыта, и получил травму развития. 

Рассказывая истории клиентов, Ариэль Шварц предлагает читателю занять свидетельскую позицию и записывать всплывающие в ответ на это мысли, чувства и ощущения, тем самым помещая их в фокус внимания и используя письменную речь, чтобы из “комка” ощущений выстроить линейное последовательное рассуждение и историю. Это помогает обнаружить существующие в ней “лакуны” и противоречия. 

Ариэль Шварц подчеркивает важность формирования новых привычек, необходимых для того, чтобы можно было ими заменить стихийно сформировавшиеся реакции и автоматизмы, защищающие нас от крайне дискомфортных переживаний и состояний, связанных с опытом травмы. 

Мы движемся от “я могу быть только таким, потому что у меня было такое прошлое”, к “я могу выбирать, что мне сейчас делать и каким быть, потому что я хочу вот такое настоящее и такое будущее”.

Она описывает, какие именно факторы и сочетания факторов могут у некоторых людей приводить к возникновению К-ПТСР, и предлагает обратиться к автобиографическим воспоминаниям и семейной истории, чтобы лучше понять контекст, в котором происходило развитие человека. 

В случаях К-ПТСР очень важно, чтобы исцеление травмы, полученной в значимых отношениях, тоже происходило в отношениях (с терапевтом индивидуально и, возможно, с другими членами терапевтической группы). Книга для самостоятельной работы не заменит значимые отношения, но может помочь сориентироваться в том, какие виды терапии полезны при К-ПТСР. Ариэль Шварц перечисляет следующие направления: когнитивно-поведенческая терапия, диалектическая бихевиоральная терапия, десенсибилизация посредством движений глаз (EMDR), соматические терапии травмы (подходы Питера Левина и Пэт Огден), терапия внутренних семейных систем (IFS), терапия принятия и ответственности (АСТ), нарративная экспозиционная терапия (…это не то же самое, что нарративная терапия, созданная М.Уайтом и Д.Эпстоном. – ДК). Она также привлекает поливагальную теорию Стивена Порджеса для объяснения изменений в реакции на стрессовые события, присутствующих у людей с К-ПТСР. 

Она описывает значимость медитации и практики осознанности (в том числе структурированных практик, таких, как MBSR), дыхательных упражнений, релаксации и йоги как компонента многих терапевтических подходов к лечению К-ПТСР. Цель — научиться распознавать у себя состояния гипервозбуждения и гиповозбуждения и возвращаться в “окно толерантности” к стрессу. 

Ариэль Шварц отмечает эффективность нейрообратной связи как одного из возможных способов лечения К-ПТСР (…вот это я видела своими глазами, и это было поразительно. – ДК).

Она отмечает значимость позитивно-психологической ориентации на сильные стороны, ценности и умения для восстановления того, что может быть названо “надежной территорией идентичности” (вношу сюда термин из нарративного подхода. – ДК). 

Она перечисляет необходимые условия готовности к работе с болезненными переживаниями из прошлого и сложности, которые могут возникнуть в этой работе. Чтобы мочь работать с опытом травмы в прошлом, важно, чтобы в настоящем было достаточно безопасности и устойчивости. Если их пока нет, важно в первую очередь работать над тем, чтобы они появились; укреплять здоровье, толерантность к стрессу и жизнестойкость, организовывать необходимую помощь и поддержку сообщества. 

Она описывает трехфазный подход к работе с К-ПТСР: (1) настройка на переживание безопасности и работа с симптомами избегания; (2) работа с интрузивными симптомами; (3) работа с симптомами депрессии.

Симптомы избегания — это, в частности, отрицание прошлого и его влияния, подавление чувств, умаление переживаемого дистресса или “самообезболивание” при помощи злоупотребления веществами, едой или иными зависимостями. Все это — способы защититься от невыносимого дискомфорта, возникшие, когда человек не получал достаточной защиты и поддержки, “за неимением лучшего”. 

Симптомы — это, в первую очередь, информация, и существенная часть работы исцеления состоит в укреплении позиции открытости, внимательности, неосуждения и любопытства, чтобы мочь получить и понять эту информацию. Ариэль Шварц рассказывает читателям о практике радикального принятия (с ней можно познакомиться в книгах, программах и записях Тары Брах). При этом важна равностность в любознательном отношении к переживаниям любой эмоциональной окраски (никакие из них не “лучше” и никакие не “хуже”, они возникают и проходят, как волны или перемена погоды). 

Готовясь избавиться от прежних неэффективных защитных паттернов, надо понять, какими полезными привычками их можно заменить (это могут быть, например, дыхательные практики, центрирование, заземление, визуализации, практики принятия, медитация, физические упражнения, или письменные практики, обращение за помощью и поддержкой к другу или терапевту, погружение в природу, расхламление и упорядочение своей среды обитания). Вот возникает ситуация-триггер, “автопилот” направляет нас в сторону привычных способов почувствовать себя как бы лучше, но мы хотим, чтобы эта ситуация-триггер (а лучше даже — “сигналы о ее приближении”) запускали другую последовательность действий. 

Ариэль Шварц подчеркивает важность создания в жилище “уголка покоя и восстановления”, физического воссоздания в нем элементов воображаемого “безопасного места”, которое рекомендуется представлять себе во многих терапевтических подходах. Очень важно понять, какие именно сенсорные впечатления (цвета, текстуры, запахи, звуки) создают у вас ощущение “ах, как же тут хорошо, спокойно и безопасно” (…тут я думаю о “санатории антидепрессии и о Пинтересте как могущественном средстве подбора и коллекционирования таких образов. – ДК).

Также она подчеркивает важность привлечения “союзников”, важных поддерживающих фигур, реальных или воображаемых (в рамках того, что в нарративной терапии принято называть “жизненным клубом”. – ДК). 

(продолжение следует)

Как могут выглядеть “карта исцеления” и “маршрут исцеления”?

Когда я читала книги Донны Джексон Наказавы и Бессела ван дер Колка, я думала о том, как собирается “карта исцеления”, на которой есть разные “станции”, и как у каждого из нас складывается свой индивидуальный “маршрут исцеления”. Здорово, когда книги выступают в качестве путеводителя, направляющего поиск, и эти книги были для меня в 2017-2018 году как раз именно такими путеводителями. 

Если посмотреть на все эти книги (итого пять штук), там перечисляются вот такие “станции”:

 1. Осознанность / практика внимательности, распознавание собственных состояний. 

 2. Возвращение в физиологическое “окно толерантности” к стрессу, в том числе через дыхательные и двигательные практики, например, йогу, ци-гун или тай-цзи-цюань, а также танец и динамические медитации, и через погружение в природу.

 3. Сочувствие себе. 

 4. Психотерапия как опыт со-присутствия и принятия, ведущий к инсайтам  и интеграции. 

 5. Психотерапевтические техники и подходы, направленные на улучшение внутренней коммуникации, снятие бремени длящегося страдания и избыточной ответственности, а также интеграцию диссоциированных воспоминаний (в том числе EMDR и IFS). 

 6. Телесная работа, целительные практики воздействия на тело, в том числе массаж и акупунктура.

 7. Письменные практики, развитие осознанности и принятия себя через ведение дневника, написание автобиографических историй и истории семьи (в том числе отдельно выделяется методика Пеннебейкера для работы с эмоционально нагруженными воспоминаниями).

 8. Практики воздействия на мозг для оптимизации его функционирования и улучшения нейропластичности (нейрообратная связь, транскраниальная магнитная стимуляция). 

 9. Практики творческого самовыражения. 

 10. Практики оптимизации физиологического функционирования, в том числе направленные на снижение уровня воспаления (настройка питания, уменьшение токсической нагрузки на организм). 

 11. Практики групповой со-настройки и взаимодействия (музыкальные импровизации, театр).

 12. Дружба, включенность в сообщество, волонтерство.

 13. Осмысленная деятельность, направленная на противостояние притеснению, воспроизводящему травмирующие ситуации в жизни людей, и способствующая восстановлению авторства жизни. 

Что, как вам кажется, не вошло? 

Очень любопытно, какие области у вас более освоены, а какие — в зоне ближайшего развития?

Что можно сделать, чтобы ослабить бремя стресса, поддерживающее болезни? (взгляд Габора Мате)

Чем дальше читаю “Когда тело говорит “нет””, тем больше эта книга напоминает мне три другие: “Осколки детских травм” Донны Джексон Наказавы, “Тело помнит все” Бессела ван дер Колка и “Майндсайт” Дэниэла Сигела. Биография становится биологией. Когда у ребенка нет возможности получить помощь и защиту от взрослой поддерживающей фигуры, когда ребенок чувствует, что его с его чувствами и потребностями не видят, ребенок выживает, как может. Вот это вот внутреннее ощущение “тут никого нет, и не на кого положиться, поэтому придется приспособиться и как-то справляться с тем, что надо делать”. Доктор Мате — так же, как и Донна Джексон Наказава в книге “Лучшее новейшее лекарство” — говорит о значимости развития осознанности, понимания, что то, что было тогда, в прошлом, было в прошлом. А то, что происходит сейчас, происходит сейчас, и мы уже не дети, не настолько беспомощные и зависимые от окружающих, как раньше. У нас больше возможностей влиять на собственную жизнь, по крайней мере, по сравнению с тем, сколько их у нас было, когда мы были детьми. 

Доктор Мате пишет про ограничивающие убеждения, которые многие из нас, — тех, кому не досталось адекватного поддерживающего родительского внимания, — продолжают нести в себе. Эти ограничивающие убеждения исподволь руководят нашими решениями и поступками, определяя, в частности, ощущение “круто было бы так мочь, как другие могут, но я так не могу”. Вот некоторые из них: “Я должен быть сильным, нельзя быть слабым”. “Нельзя злиться”. “Если я буду проявлять гнев, меня не будут любить”. “Я отвечаю за всё (и за всех)”. “Я могу справиться с чем угодно”. “Во мне есть что-то такое, из-за чего меня невозможно любить”. “Я должна оправдывать свое существование, делая что-то полезное для других”. “Я заслуживаю заботы только тогда, когда мне совсем плохо”. Эти ограничивающие убеждения тоже являются источником хронического стресса. 

Доктор Мате говорит о том, что для того, чтобы ослабить бремя стресса, поддерживающее болезни, важно развернуться лицом к своей жизни, к тому, что не работает. Если тело говорит “нет” чему-то, чему я не в силах словами и поступками сказать “нет”, то чему именно? Где я отказываюсь от себя, от своей жизни? На что я обращаю недостаточно внимания? Что вышло из баланса? 

Но крайне важно, позволяя себе, наконец, задуматься об этом, делать это в контексте принимающих, поддерживающих человеческих отношений, чтобы не усугублялось ощущение “все плохо, и тут никого нет”. Это очень во многом про силу сообщества, про дружбу, про намеренное развитие способности видеть и слышать другого человека. Очень часто есть иллюзия, что если человек не жалуется и вроде как справляется, то он не нуждается во внимании и поддержке. Возможно, это фасад, хорошая мина при уж какой есть игре, одиночество как прОпасть. Невозможно построить мост с одной стороны. 

Это еще и про психотерапию, про пересмотр своей жизненной истории. Снова думаю о том, насколько рабочей именно в контексте того, что пишет доктор Мате, видится модель IFS (терапии внутренних семейных систем, где есть части-изгнанники, части-защитники и Селф, способное дать им сейчас то ощущение тепла, открытого и любознательного внимания, поддержки и защиты). 

У исцеления, согласно доктору Мате, есть семь составляющих:

 1. Принятие себя и сочувствие себе. Открытость и внимательность к своим переживаниям, без запрещения что-либо чувствовать, без осуждения. 

 2. Осознанность и эмоциональная компетентность. 

 3. В том числе, отдельным пунктом, умение отличать гнев, агрессию и протест от страха, тревоги, ощущения беспомощности и т.п. (с которыми ощущение гнева часто “склеено”). И конструктивно выражать несогласие и отказ. 

 4. Различание между своими чувствами и потребностями — и чувствами и потребностями других людей, и принятие решений с учетом этого различания. “Я делаю это потому, что я так решил_а, а не потому, что ситуация вынуждает меня и я не вижу выбора”.

5. Надежная привязанность, близкие, доверительные отношения и взаимная поддержка. Хотя бы один человек, с которым можно быть каким угодно или какой угодно, говорить о важном внутреннем без страха отвержения, без ощущения, что “надо быть удобной”. 

 6. Поступки, воплощающие авторство жизни, способность влиять на собственную жизнь. Пусть поначалу и сколь угодно малые. Пространство для самовыражения, для того, чтобы найти собственный голос. (Тут я думаю, в контексте “сколь угодно малого пространства для самовыражения”, про письменные практики; почему “написать историю о своей жизни с болезнью” может быть одним из шагов к исцелению. – ДК)

 7. Практики, церемонии и ритуалы, утверждающие собственную абсолютную ценность, право на существование и включенность в большее целое.

Что пишет Габор Мате о связи особенностей коммуникации, отношений, хронического стресса и рака?

Следующие несколько глав в книге Габора Мате “Когда тело говорит “нет”” посвящены раку. Он рассматривает один аспект: как существующие паттерны осознавания (или его отсутствия), выражения эмоций и взаимодействия с близкими людьми поддерживают хронический стресс, который, в свою очередь, “сбивает настройки” иммунной системы, которая начинает пропускать раковые клетки, а не устранять их, как ей и положено?

Тут, очевидно, нужен дисклэймер: это мнение доктора Мате, не отражающее мнение других врачей. Он не считает рак психосоматикой, а подчеркивает влияние неосознаваемого стресса на суперсистему “психика-мозг-эндокринная система – иммунная система”. Он не считает, что люди, заболевшие раком, “сами виноваты”, и не игнорирует другие факторы, влияющие на возникновение рака. Эти люди адаптируются наилучшим возможным образом. И они хорошие порядочные люди, запертые в сложной ситуации без достаточного количества поддержки.

Доктор Мате, опираясь в первую очередь на свой клинический опыт, анализирует, какие паттерны взаимодействия с родителями в детстве создают у людей те самые особенности стиля проживания и выражения эмоций и взаимодействия, которые оказываются характерны для рака.

Вкратце:

– Родитель (в первую очередь мама) не мог_ла дать ребенку достаточно внимания, контакта, любви, тепла и ощущения безопасности. Потому что не умела, негде было научиться, и/или потому, что другой член семьи требовал столько внимания, что детям его не оставалось (например, инфантильный абьюзивный супруг (вполне возможно, что алкоголик), которому жена должна стать всем вообще, включая матерью, иначе будут скандалы и побои). Или тираническая бабушка. И тут не мама виновата, а доминирующие дискурсы в социуме (патриархат, например) и коллективная трансгенерационная травма.

– Ребенок, не получая от родителя достаточной защиты и лидерской поддержки, включается в детско-родительские отношения так, чтобы “заслужить любовь” и “избежать наказания” (и получить хотя бы толику внимания). Если ты для родителей существуешь только тогда, когда ты, например, чемпион_ка в чем-то, значит, ты направляешь энергию именно туда, создавая разные защитные личностные структуры. “Если мое благополучие обусловлено тем, что я долж_на обеспечивать благополучие других людей (…например, делать так, чтобы страдающей маме-“мученице” было хоть насколько-то легче), то непонятно, где заканчиваются другие люди и начинаюсь я”.

Очень интересный вопрос ставит доктор Мате: когда мы становимся взрослыми, мы хотя бы теоретически знаем, что, кроме наших привычных паттернов поведения, есть и другие. Например, можно не терпеть, а сказать “со мной так нельзя”. Не дожидаться, что другой человек, может быть, когда-нибудь изменится, а развести руками и уйти. Или сказать “я тоже человек и я тоже хочу жить, а не только всех вокруг обслуживать и обеспечивать”. Или “получается, что я за всеми всегда исправляю результаты их раздолбайства и по***зма. Почему бы мне не дать людям самим испытать последствия своих поступков, а не пытаться их от этих последствий защитить”.

Но очень часто мы этого не делаем, даже когда понимаем, что это возможно. Бывает, что мы смотрим на тех, кто так поступает, со смесью зависти и осуждения (и осуждение этих людей нам нужно, чтобы чувствовать моральное превосходство своего выбора так не делать). Или, без осуждения, но все же с некоторой завистью, мы можем говорить себе: “Было бы круто так мочь, но я так не могу”.

И тут доктор Мате предлагает задуматься: что нам мешает? Чего мы боимся? Где и за счет чего мы не в безопасности? Иногда да, мы продолжаем жить в абьюзивной ситуации, из которой мы не можем выбраться, иначе как оставив в этом капкане какую-то важную часть себя. Иногда мы не можем выбраться из нее потому, что у нас нет сообщества поддержки. Иногда мы, стараясь быть хорошими родителями, пытаемся уберечь детей от резких жизненных перемен и испытаний (…а они потом, вырастая, предъявляют нам, что зря мы тогда такой выбор сделали). 

Доктор Мате признает всю сложность жизненных ситуаций, в которых оказываются люди, и не осуждает их выборы и решения, но подчеркивает, что осознание сложности ситуаций и сложности чувств, осознание своих желаний и потребностей, — это шаг в сторону эмоциональной компетентности, шаг прочь из состояния неосознаваемого хронического стресса.

Как выглядит “восстановительный режим” активности при поствирусном синдроме? (рекомендации доктора Сары Майхилл)

Дальше д-р Майхилл дает следующие рекомендации для “восстановительного режима” при синдроме хронической усталости (это не “теория ложек”, но очень похоже). В том числе очень верно для поствирусного синдрома. 

Представьте, что у вас на день 100 рублей энергии (у здорового человека тысяча). И вам нужно распределить свои траты так, чтобы к концу дня еще 20 рублей оставалось на восстановление.

 1. Отдыхайте. Это значит — вообще ничего не делать, причем лежа, с закрытыми глазами, в идеале в тихом темном помещении. Для этого надо научиться внутренне занимать позицию, когда вы себя не гнобите за то, что “делаете ничего” (…а могли бы столько еще сделать всего, что всем вокруг должны, ага). 

 2. Восстановите дневной сон-сиесту. Малыши спят днем, пожилые люди спят днем, и вы в таком же состоянии, так что тоже спите. 

 3. Останавливайтесь задолго до того, как почувствуете, что больше уже не можете. Т.е. например, если вы знаете, что можете сосредоточиться на чем-то в течение 20 минут, а потом вас начинает от этого тошнить, останавливайтесь через 10-15 минут и отдыхайте. Разбивайте большие задачи на микрозадачи и оставляйте какие-то из них несделанными. Перфекционизм — роскошь, которую может себе позволить здоровый человек. 

 4. Переключайтесь на короткие задачи разного характера. Пять-десять минут поработали мозгом, пойдите пять минут помойте посуду (сидя удобно). 

 5. Постарайтесь создать себе “санаторный режим” — постоянное предсказуемое расписание занятий, еды, отхода ко сну. 

 6. Всегда вкладывайте часть энергии в “отползание от края”. Общение с людьми, которые вас любят и поддерживают — это тоже важная часть “отползания от края”, поставьте это в приоритет, а не “по остаточному принципу”. 

 7. Если сегодня вам получше, не пытайтесь “все наверстать” сразу, потому что перетрудитесь и потом будете лежать и моргать несколько дней. Пусть лучше избыток энергии организм использует для самопочинки. 

 8. Не “подрывайтесь спасать”, не “богатырствуйте”, не поддавайтесь на провокации, “найдите в жизни место подвигу и держитесь от него подальше”. Определите для себя абсолютный минимум, за который вы можете комфортно отвечать, даже когда вы в состоянии, близком к нулю, а на остальное забейте (если, конечно, не случается что-то трагическое, и у вас нет выбора, например, когда просто нет никого, кроме вас, кто может помочь, и приходится пожертвовать своим здоровьем ради спасения чужой жизни). Минимальными регулярными шагами вы сможете продвинуться довольно далеко и без богатырствования (…вот как я тут со своими этими заметками. – ДК).

 9. Говорите людям “нет”.

 10. Будьте себе хорошим заботливым другом, проявляйте сочувствие к себе. 

Что еще она предлагает сделать:

 ⁃ Напишите список из основных 10 целей и задач на ближайшие три месяца. Вычеркните половину.

 ⁃ Автоматизируйте работу по дому по максимуму. Откажитесь от каких-то энергоемких дел или замените их менее энергоемкими.

 ⁃ Все, что можно делегировать, делегируйте. Тренируйте “навыки руководителя” (…как говорил один мой знакомый, “я прокачал навыки руководителя, когда у меня после операций долго не работали руки и я буквально ничего не мог делать сам”; Марк О’Брайен, журналист, парализованный после детского полиомиелита, говорил: “Я управляю миром при помощи голоса”. – ДК). 

 ⁃ Просите о помощи. Распределите эти просьбы по вашей сети поддержки так, чтобы люди не чувствовали себя перегруженными. (“Ты любишь всем помогать, когда есть силы, ты — “дающая натура”, человек невероятной щедрости, потому что тебе это приятно? Другим тоже приятно, не лишай их этого удовольствия”. — ДК (из разговора со знакомым)). 

 ⁃ Ведите дневник состояния и активности, чтобы видеть паттерны.

Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться. 

Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий. 

И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся. 

(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. – ДК.)

Что еще можно делать, чтобы при синдроме хронической усталости могло постепенно становиться лучше?

Едем дальше по книге д-ра Майхилл про синдром хронической усталости и смотрим, что можно делать прямо на дому.

Снижать хроническое воспаление всеми возможными способами:

 ⁃ подбирая для себя противовоспалительный рацион, учитывающий индивидуальные пищевые непереносимости*, , *

 ⁃ компенсируя существующие пищевые дефициты, в частности, витамин Д, магний, витамин С и пр.,

 ⁃ восстанавливая оптимальный микробиом,

 ⁃ восстанавливая сон, 

 ⁃ рассчитывая силы и имея “корзинки дел” и физической нагрузки для разного уровня доступной энергии (и меняя отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется),

 ⁃ получая достаточное количество солнечного света,

 ⁃ уменьшая токсическую нагрузку, получаемую из окружающей среды,

 ⁃ уменьшая токсическую нагрузку, уже имеющуюся в организме,

 ⁃ обеспечивая для себя оптимальное социальное и эмоциональное окружение, дающее ощущение безопасности, отдыха и восстановления, принятия, возможности быть собой и развиваться,

 ⁃ по возможности избегая инфекций и пролечивая уже имеющиеся.

*тут д-р Майхилл ссылается на элиминационную диету д-ра Мэнсфилда, о которой я уже писала раньше. Также она упоминает поэтапный переход от “стандартной западной диеты” к противовоспалительной диете (и это то же самое, что предлагают д-р Валс и д-р О’Брайан). Отмечаю это не потому что “кукушка хвалит петуха за то, что хвалит он кукушку”, а потому, что в целостную картину ситуация собирается (и на практике результат тоже бывает виден, что немаловажно :)). 

** в случае большого количества непереносимостей речь идет о ротационной диете (diversified rotary diet)

*** она несколько раз прямым текстом говорит о том, что больной человек не может и не должен организовывать себе правильное питание сам; тут ему могут и должны помогать близкие и друзья.

Пишет она также и про реакцию Херксхаймера на изменение режима питания и на применение антивирусных протоколов, когда известно, что синдром хронической усталости явно вызван вирусом. 

Интересно, что можно отслеживать прогресс (улучшения и ухудшения) за счет наблюдения за вариабельностью сердечного ритма (…а это можно делать дома, совершенно неинвазивно, при помощи смартфона и приложения Welltory; но вот как именно, пока остается загадкой. – ДК). 

Про “менять отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется” — про это книги Тони Бернхард и Патрисии Феннелл, про которые я обязательно напишу дальше.