Tag: сообщество

Я не знаю, почему название книги Йоханна Хари “Lost Connections” перевели на русский как “Пункт назначения: Счастье” (…двуручный фэйспалм (с)), но есть шанс, что многих это отпугнуло от замечательной книги. 

Йоханн Хари — ученый и научный журналист, который много лет жил с депрессией. В свое время врач сказал ему, что депрессия вызвана дефицитом серотонина в мозге, антидепрессанты компенсируют этот дефицит. Но со временем Хари почувствовал, что не все так просто (в частности, потому, что антидепрессанты, которые он принимал, со временем теряли для него эффективность), и отправился в исследовательское путешествие; встречался с учеными и практиками, занимающимися темой депрессии, и провел с ними более 200 интервью. В книге он очень тщательно приводит все ссылки на источники, упомянутые в тексте, и рекомендует читателям самостоятельно их почитать и прийти к собственным выводам. 

Одно из исследований, которое он упоминает, было исследование Брауна и Харрис, опубликованное в 1978 году: они провели глубинные интервью с огромным количеством женщин из одного из рабочих районов Лондона. В одной группе интервьюируемых было 114 женщин, у которых был диагноз “депрессия”, а в другой — 344 женщины без диагноза “депрессия”. При этом жизненные условия, уровень образования и дохода, распределение по возрасту, семейному положению и т.п. были примерно одинаковыми. Исследователи ставили себе задачу узнать, что отличает группу людей с депрессией от людей без депрессии. Они обнаружили, что в группе с депрессией у 68% респонденток в течение последнего года было тяжелое жизненное событие, сопряженное с утратой чего-то/ кого-то значимого. В группе без депрессии такое событие было у 20% ответивших. Также в группе женщин с депрессией втрое чаще, чем в группе женщин без депрессии, присутствовал какой-то значимый хронический стрессор (например, наличие у кого-то в семье хронического заболевания и т.п.). Когда исследователи взяли выделили подгруппу женщин, у которых был и значимый хронический стрессор, и тяжелое событие, сопряженное с утратой, в течение последнего года, обнаружилось, что в этой подгруппе депрессия была у 75% респонденток. 

Среди женщин, у которых был диагноз “депрессия”, некоторым был поставлен диагноз “реактивная депрессия” (т.е. возникающая вследствие тяжелых жизненных событий), а некоторым был поставлен диагноз “эндогенная депрессия” (возникающая вследствие дефекта какого-то нейрофизиологического механизма). Браун и Харрис сравнили, есть ли какие-то различия в количестве хронических стрессоров и утрат в личной истории этих двух подгрупп, и обнаружили, что значимых различий нет. 

Еще они решили посмотреть, что есть такого в жизни женщин, у которых нет депрессии, чего нет у женщин, живущих с депрессией. И оказалось, что это (…та-дамм!) социальная поддержка: дружеский круг, включенность в сообщество, наличие поддерживающего партнера. Одиночество и социальная исключенность, а также запертость в браке с неподдерживающим партнером оказались очень важными факторами депрессии. 

Дальше Хари пишет о семи депрессогенных факторах “утерянных связей” (оторванности от чего-то важного) и семи способах их восстановления, выступающих как практики антидепрессии. Он говорит, что это, скорее всего, не исчерпывающий список, и не у всех людей, у которых есть депрессия, присутствуют все факторы “утерянных связей”. 

1. Оторванность от ощущения осмысленности на работе. Хари приводит данные опросов 2011-2012 года; миллионы сотрудников организаций из 142 стран отвечали на вопрос, увлечены ли они своей работой. Знаете, сколько людей, работающих в организациях, отвечают, что увлечены своей работой? Тринадцать процентов (13%). Если 87% не увлечены или совершенно не увлечены своей работой, это же не они такие безмозглые равнодушные лентяи, наверное. Возможно, есть что-то в устройстве самого рабочего процесса? Хари цитирует исследование Майкла Мармота о связи уровня хронического стресса с возможностью принимать решения о собственной работе. Мармот с коллегами обнаружили, что чем меньше у сотрудника возможности влиять на содержание и процесс своей рабочей деятельности, тем чаще встречаются заболевания, связанные со стрессом. Большая ответственность с большой возможностью влиять на обстоятельства — это, как оказалось, меньший стресс, чем маленькая ответственность без возможности влиять на обстоятельства. Еще один фактор, способствующий хроническому стрессу — игнорирование со стороны власть предержащих, отсутствие признания усилий и заслуг, отсутствие связи между вложенными усилиями и получаемым вознаграждением. 

2. Оторванность от человеческого контакта (одиночество). Хари цитирует исследования Джона Качоппо и др., показывающие, что в состоянии одиночества уровень стресса сопоставим с уровнем стресса, который испытывают люди, подвергающиеся физическому нападению. Было неоднократно показано, что усугубление чувства одиночества оказывается причиной усугубления тревоги, хронического стресса и депрессии. Это “нисходящая спираль”, потому что стресс, тревога и депрессия усугубляют одиночество. Но одиночество первично. Индивидуализм и автономия (“взрослый человек обязан со всем справляться самостоятельно”) не являются естественным и здоровым человеческим состоянием. При этом одиночество — это не только и не столько физическая изолированность от людей; это ощущение непринадлежности к сообществу, объединенному общими ценностями и общими интересами, ощущение вырванности из сети взаимной заботы, ощущение невозможности разделить с теми, кто рядом, нечто важное. Хари пишет об Интернет-зависимостях как о способе получить общение и признание хоть в каком-то виде — на фоне оглушающего одиночества, тревоги и стресса в реальной жизни. “Технологии с экраном в качестве посредника не дают нам то, что действительно требуется людям”. 

3. Оторванность от значимых ценностей. Хари цитирует исследования Тима Кассера, в которых обнаруживается, что чем более значимое место занимает материальное потребление и другие формы внешнего подкрепления (слава, статус, успех; а также состязание с другими по этим параметрам) в системе ценностей человека, при прочих равных условиях, тем больше он склонен к депрессии. Как правило, достижение целей, связанных с внешней мотивацией, обретением чего-либо материального или “статусного”, не приводит к улучшению настроения; в то время как достижение целей, связанное с внутренней мотивацией и ощущением осмысленности, созидания, вовлеченности в отношения, приводит к существенному улучшению настроения. Чтобы не поддаваться давлению рекламы, пытающейся внушить нам, что нас сделает счастливыми новый гаджет, игрушка, автомобиль, пластическая хирургия и т.п., приходится прикладывать специальные усилия. Кому-то выгодно, чтобы мы забывали о многом другом, погрузившись в гонку за деньгами и статусом. Особенно уязвимы по отношению к рекламе дети и подростки. 

“Представьте, что я посмотрел рекламу и она донесла до меня: «Йоханн, ты в порядке. Ты хорошо выглядишь. Ты хорошо пахнешь. Ты симпатичный. Люди хотят быть рядом с тобой. Теперь у тебя достаточно вещей. Тебе больше ничего не нужно. Наслаждайся жизнью». Это будет так приятно для меня. 

А с точки зрения рекламной индустрии это будет самой плохой рекламой в истории человечества. Ведь я не захочу пойти в магазин или метнуться к компьютеру, чтобы что-то купить и сделать в угоду моим нездоровым ценностям”. (стр. 206).

4. Оторванность от себя, вызванная травмирующим опытом, пережитым в детстве. Тут Хари обращается к исследованию неблагоприятного детского опыта, проведенного В.Фелитти и Р.Анда на выборке в 17000 человек (очень подробно об этом исследовании и его результатах написала Донна Джексон Наказава в книге “Осколки детских травм”). Показано, что чем больше факторов неблагоприятного детского опыта было у человека, тем выше вероятность возникновения депрессии (в том числе, есть страшноватенькие корреляции между этими баллами и количеством полученных человеком рецептов на антидепрессанты). Побеседовав с Фелитти, Хари столкнулся кое с чем, о чем многие годы старался не вспоминать (в детстве его избивали и душили электрическим проводом); эти воспоминания заставили его многое пересмотреть в своем отношении к жизни, которое он считал само собой разумеющимся. “Когда человек страдает, надо спрашивать его не “что с тобой не так”, а “что с тобой случилось””. 

5. Оторванность от уважения и признания. Люди, подвергающиеся маргинализации и притеснению, живут в условиях хронического стресса, и у них чаще возникает депрессия. В особенности, если им демонстрируют, что выступать за свои права бессмысленно и чревато жестокими наказаниями. Люди, получающие от социальных систем сообщение “ты ничего не значишь, твои ценности и предпочтения ничего не значат”, живут в депрессогенных условиях (в особенности, если при этом есть постоянная “смысловая фрустрация” из-за столкновения с лицемерием и несправедливостью, граничащими с абсурдом). В обществах, где есть большой разрыв между “элитами” и “плебеями”, депрессия встречается гораздо чаще, чем в эгалитарных обществах. Депрессия — не личная индивидуальная проблема, а следствие определенного социального устройства. 

6. Оторванность от природы. Показано, что жизнь в техногенном урбанистическом ландшафте без зелени — мощный депрессогенный фактор, тогда как погружение в природу снижает уровень стресса и ослабляет проявления депрессии. Однако ни одна фармкомпания не будет финансово поддерживать исследования погружения в природу, поэтому их существенно меньше, чем тех исследований, которые фармкомпании поддерживают. 

7. Оторванность от безопасного будущего, полного интересных возможностей. Депрессия связана с отсутствием временнОй перспективы, невозможностью “удержать свой жизненный проект” и отсутствием предпочитаемого будущего — при этом не только на индивидуальном уровне, но и на более широких социальных уровнях. Хари ссылается на исследования распространенности самоубийств в сообществах коренных народов Канады. В этих исследованиях было обнаружено, что количество самоубийств обратно пропорционально распространенности и эффективности социального самоуправления: чем больше сообщества могут сами определять свое предпочитаемое будущее, тем меньше самоубийств. Отсутствие существующего на уровне социума предпочитаемого возможного будущего, созданного самими членами социума, насильственно ввергает людей в “режим выживания”, т.к. реализовывать мечты нет возможностей. Чем больше неопределенности (контингентности) в нашем будущем, тем более уязвимыми мы становимся по отношению к депрессии. 

Хари приходит к выводу, что депрессия — это естественный и осмысленный ответ целостного человека на обстоятельства, принуждающие его отказываться от собственной целостности. 

Отправившись в Камбоджу, Хари выяснил, что камбоджийцы не покупают антидепрессанты. В их представлениях подавленность и неспособность представить себе хорошее будущее не лечатся таблетками. Если кто-то в общине начинает страдать от подобных переживаний (например, когда человек подорвался на мине и не может больше заниматься привычной работой на ферме), община собирается и находит решение, обеспечивая человека возможностью для другой, посильной ему работы (в книге приводится пример с покупкой коровы). В качестве антидепрессанта выступает поддержка сообщества. Бывший земледелец, оставшийся без ноги, не мог сам купить себе корову, т.к. у него не было на это денег, и он был слишком подавлен, чтобы мочь самостоятельно придумать такое решение. 

Хари в течение трех лет посещал берлинский район Котти, заселенный мусульманскими иммигрантами, сквоттерами левых политических взглядов, и представителями ЛГБТ-сообщества. Эти люди сплотились в ситуации повышения арендной платы, когда одна пожилая турчанка, прикованная к инвалидному креслу, сообщила о своем намерении совершить самоубийство, если ее вынудят выселиться из квартиры. Опыт этих людей оказался примером того самого “рая, построенного в аду”, о котором пишет Ребекка Солнит. Многие, став “общественными людьми”, обнаружили, что депрессия отступила.

Практики антидепрессии по Йоханну Хари:

1. Восстановление связи с людьми. Стремление к счастью приводит к счастью, если ты стремишься к счастью не только для себя одного, но для группы или сообщества, к которым ты принадлежишь. Самопомощь в случае депрессии — тупиковый ход. Срабатывает взаимопомощь. С кем вы объединены общим опытом, общими заботами, общими ценностями? Как сделать хотя бы маленький шаг, чтобы найти их, найти сообщество или создать его? Что вы можете сделать для сообщества, какой вклад внести (сколь угодно малый, чуть-чуть — считается)?

2. Рецепт на просоциальную активность (social prescribing). Хари описывает один британский эксперимент в рамках “психиатрии сообществ” (в центре “Bromley-by-Bow”); людям, обращавшимся за помощью по поводу душевного страдания, прописывали один из ста вариантов просоциальной волонтерской активности. Одним из вариантов было благоустройство пустыря, который жители района именовали Dogshit Alley. Двадцать с небольшим “пациентов” оказались объединены в команду, у которой был куратор из сотрудников центра психосоциальной помощи. Но ответственность за планирование и реализацию благоустройства лежала на самих “пациентах”. Участникам проекта пришлось с нуля много узнать о садоводстве и ландшафтном дизайне, они вложили в работу много месяцев, встречаясь дважды в неделю, и за время работы много узнали друг о друге и использовали имеющиеся у них ресурсы, связи и умения, чтобы помогать друг другу. Куратор фасилитировал обсуждения, но не занимал позицию лидера. 

В этом центре практикуется комплексный подход к лечению депрессии; антидепрессанты иногда применяются, чтобы снизить интенсивность переживаний страдания, но в небольших дозах и на короткий срок, и они никогда не являются единственным средством лечения депрессии. 

“Человек в депрессии находится в очень темном месте. Если врач сможет передать ему вкус выздоровления, даже совсем немного, каплю надежды, это очень важно. И никогда не известно наперед, из чего зародится надежда. 

Поэтому он предоставляет им большой выбор маленьких шажков, которые они могут предпринять на пути” (стр. 396) 

3. Восстановление полномочий и принятия решений на работе. Хари рассказывает историю магазина “Baltimore Bicycle Works”, организованного не по обычному принципу “владелец (+ управляющий) + подчиненные”, а по принципу демократического кооператива. Радикальное изменение структуры организации изменило отношение сотрудников к своей работе. К тому же, есть исследования, что бизнес, выстроенный по такой модели, устойчивее и приносит больше прибыли, чем традиционная иерархическая модель. 

“Когда у человека нет права голоса на работе, она становится мертвой и незначимой для него. Но когда человек контролирует ее, он может начать наполнять ее смыслом. Работа становится интересной. И если есть что-то такое в ней, что угнетает, можно обсудить, как исправить это или поменять ее на более значимую. У человека есть все шансы быть выслушанным”. (с.416)

4. Восстановление связи с ценностями. Хари описывает эксперимент, в котором группе взрослых и подростков было предложено занять критическую рефлексивную позицию по отношению к рекламе и ценностям материалистического стяжания/ потребления, а также заняться прояснением ценностей, действительно важных для них, и принять на себя обязательство искать способы воплощения этих ценностей. В результате было обнаружено, что у людей, прошедших эту программу, значительно повысилась степень удовлетворенности жизнью. 

5. Восстановление способности радоваться за других. Хари пишет об исследованиях эффективности практик осознанности и сострадания для лечения депрессии: эти практики существенно снижают вероятность возникновения новых депрессивных эпизодов (об этом можно почитать в книгах Уильямса и др. “Выход из депрессии” и Тары Брах “Радикальное сострадание”). Также Хари пишет о воздействии трансцендентального опыта: этот опыт создает уникальный эпизод переживания свободы и включенности в большее целое, интенсивный, запоминающийся, дающий впоследствии опору для принятия решений в повседневной жизни. Но если не принимать решения и не восстанавливать связи с тем, что важно, даже трансцендентальный опыт не защищает от возвращения депрессии. 

6. Исцеление последствий неблагоприятного детского опыта. Показано, что когда мы рассказываем или записываем историю того, что случилось с нами, как это воздействовало на нас, и как мы пытались справляться, у нас может существенно улучшиться здоровье, как соматическое, так и психическое. 

7. Восстановление связи с предпочитаемым будущим. 

“Всем попыткам преодолеть депрессию и тревогу мешает еще одно обстоятельство. Кажется, оно крупнее, чем все, на которые я уже ссылался. Если вы попытаетесь восстановиться способами, которые я описал: скажем, организовать сообщество, демократизировать рабочее место или начать исследовать свои внутренние ценности, – вам понадобится время и уверенность. 

Но нам постоянно не хватает ни того, ни другого. Большинство людей постоянно работают и не уверены в будущем. У них иссякли силы, и они чувствуют, как год от года увеличивается давление на них. Трудно присоединиться к большой борьбе, когда дотянуть до конца дня – уже битва. Просить людей взять на себя больше, когда они уже истощены, кажется почти насмешкой”. (с.490)

Хари рассказывает об эксперименте в канадском городке Дофин, где горожанам был на три года гарантирован безусловный базовый доход. Подобная уверенность в завтрашнем дне привела к тому, что, пока шел эксперимент, депрессия среди жителей этого городка встречалась несколько реже. “В настоящий момент – это отдаленная цель. Но любое цивилизованное предложение начиналось как утопическая мечта”. Но если человеку в депрессии создать возможность получить хотя бы оплачиваемый отпуск на несколько недель, это уже изменит для многих ситуацию, потому что даст передышку. 

В заключении книги Хари цитирует доклад ООН в 2017 году:

“Организация Объединенных Наций в своем официальном заявлении по случаю Всемирного Дня здоровья в 2017 году сообщала, что «доминирующий биомедицинский нарратив депрессии основан на предвзятом и выборочном использовании результатов исследований». Такой подход «причиняет больше вреда, чем пользы, подрывает право на здоровье и должен быть запрещен». Существует «растущая доказательная база» того, что депрессия имеет более глубокие причины, утверждают в ООН. Поэтому, несмотря на некоторую положительную роль медикаментов, нам нужно прекратить их использование «для лечения случаев, связанных с социальными проблемами». Нам нужно переключиться с темы «химического дисбаланса» и сосредоточиться на теме «дисбаланса власти».” (с. 513-514). 

Он продолжает:

“Вот почему я считаю, что мы не должны говорить о решении проблем депрессии и тревоги только через индивидуальные изменения. Говорить людям, что решение заключается главным образом в корректировке их собственной жизни, было бы отрицанием того, чему я научился в этом путешествии. Как только вы поймете, что депрессия в значительной степени коллективная проблема, вызванная чем-то, что пошло не так в нашей культуре, становится очевидным, что решения должны быть в значительной степени коллективными. Мы должны изменить жизнь общества так, чтобы больше людей почувствовали себя свободными для изменения своей жизни”. (c.521) 

“По определенной причине глубокая скорбь и депрессия […] имеют одинаковые симптомы. Депрессия, как я понял, сама по себе является формой скорби по всем связям, которые нам нужны, но которых у нас нет”. (c. 519) 

“Нам нужно прекратить пытаться заглушить эту боль, заставить ее замолчать или искать в ней патологию. Вместо этого нам нужно прислушиваться к ней и отдавать ей должное. Только когда сделаем это, мы сможем проследить за ней и найти ее источник. И только так, увидев ее истинные причины, мы сможем начать преодолевать ее”. (с.524)

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них. 

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние. 

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения). 

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. – ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений. 

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна. 

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия. 

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность. 

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”. 

Раздел о лечении синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) в книге доктора Белла начинается с вопроса о результатах лечения и прогнозе. Как мы понимаем “успех” лечения в контексте конкретного заболевания?..

К сожалению, в середине 90-х доктору Беллу негде было взять много данных о течении СХУДИС, и он ориентировался на то, что мог видеть в своем центре и в статьях коллег. А видел он вот что: 

Через пять лет после постановки диагноза СХУДИС большинство пациентов оценивали свое состояние как “хорошее”. Но произошло ли это оттого, что симптомы заболевания стали менее интенсивными? Или оттого, что ушел страх, связанный с незнанием, чего ожидать? Или они “полежали года два на дне, а потом привыкли”, приспособились, пересмотрели свои цели, приоритеты и образ жизни? Или из-за всего этого сразу? Или из-за чего-то еще? 

Если рассматривать “излечение” как “полное восстановление функционирования до того уровня, который был до болезни”, его мало кто достигает. Определенные ограничения сохраняются, и в какие-то периоды (например, стресса или острого заболевания “поверх” хронического) они усугубляются. 

Как правило, если какие-то симптомы и серьезные ограничения функционирования не ушли за пять лет с постановки диагноза, с высокой вероятностью (но не 100%) совсем избавиться от них не удастся. 

Создает ли СХУДИС риск для жизни? По наблюдениям доктора Белла, самое опасное для жизни при СХУДИС — это депрессия и риск самоубийства, особенно в ситуации, когда человек оказывается в социальной изоляции, в бедности, и даже бывшие близкие перестают с ним общаться, считая симулянтом. Но это проблема не в человеке, а в сообществе, и вызвана она не СХУДИС, а многими психологическими и социальными факторами на разных уровнях. Так что и подходить к ней надо, правильно размещая ответственность за нее. 

Второй фактор, создающий при СХУДИС риск для жизни — это сосудистые эпизоды, нарушения мозгового кровообращения, которые могут вызывать головокружения и обмороки; риск для жизни связан с падениями, а также с дезориентацией на дорогах и в транспорте. 

На основе своих клинических наблюдений доктор Белл пишет о четырех факторах, которые могут влиять на выздоровление: (1) тип дебюта заболевания, острое начало или постепенное накопление симптомов; (2) возраст к моменту дебюта заболевания; (3) паттерн обострений и ремиссий; (4) выраженность неврологических симптомов. 

Самый характерный паттерн течения СХУДИС, по наблюдениям доктора Белла, выглядит так: В целом вроде бы здоровый взрослый человек 30-40 лет заболевает какой-то острой инфекцией, чаще вирусной, и потом примерно год существует на достаточно низком уровне функционирования, после чего начинается постепенное улучшение, не равномерное, а с периодическими спадами и подъемами, и примерно через четыре года после дебюта заболевания выходит на “почти прежний” уровень функционирования. 

Если начальный спад в уровне функционирования был меньше, то восстановление в целом происходит быстрее. 

Другой паттерн течения — это постепенное накопление симптомов. Острое заболевание-триггер в их истории болезни не выявляется, но со временем происходит прогрессирующее снижение функционирования и добавляются новые симптомы. При таком паттерне трудно ожидать полного восстановления функционирования. 

Если вроде все шло по первому варианту, а потом резко ухудшилось и стало идти по второму, тут важно дообследовать человека, т.к. тут доктор Белл подозревает возникновение дополнительного заболевания. Но это бывает крайне редко. 

Про дебют в детском возрасте и прогноз доктору Беллу сказать сложно, потому что данных еще меньше. 

Что касается ремиттирующего характера заболевания и его отношения к прогнозу, доктор Белл считает, что когда у пациента бывают хорошие дни и недели, после которых наступает ухудшение, после чего цикл повторяется, это хороший знак по сравнению с ситуацией, когда хороших дней не бывает вовсе.

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования. 

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. – ДК.)

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла. 

Что пишет:

 ⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

 ⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

 ⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает. 

 ⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п. 

 ⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”. 

 ⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую. 

 ⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения. 

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом. 

Следующие несколько глав в книге Габора Мате “Когда тело говорит “нет”” посвящены раку. Он рассматривает один аспект: как существующие паттерны осознавания (или его отсутствия), выражения эмоций и взаимодействия с близкими людьми поддерживают хронический стресс, который, в свою очередь, “сбивает настройки” иммунной системы, которая начинает пропускать раковые клетки, а не устранять их, как ей и положено?

Тут, очевидно, нужен дисклэймер: это мнение доктора Мате, не отражающее мнение других врачей. Он не считает рак психосоматикой, а подчеркивает влияние неосознаваемого стресса на суперсистему “психика-мозг-эндокринная система – иммунная система”. Он не считает, что люди, заболевшие раком, “сами виноваты”, и не игнорирует другие факторы, влияющие на возникновение рака. Эти люди адаптируются наилучшим возможным образом. И они хорошие порядочные люди, запертые в сложной ситуации без достаточного количества поддержки.

Доктор Мате, опираясь в первую очередь на свой клинический опыт, анализирует, какие паттерны взаимодействия с родителями в детстве создают у людей те самые особенности стиля проживания и выражения эмоций и взаимодействия, которые оказываются характерны для рака.

Вкратце:

– Родитель (в первую очередь мама) не мог_ла дать ребенку достаточно внимания, контакта, любви, тепла и ощущения безопасности. Потому что не умела, негде было научиться, и/или потому, что другой член семьи требовал столько внимания, что детям его не оставалось (например, инфантильный абьюзивный супруг (вполне возможно, что алкоголик), которому жена должна стать всем вообще, включая матерью, иначе будут скандалы и побои). Или тираническая бабушка. И тут не мама виновата, а доминирующие дискурсы в социуме (патриархат, например) и коллективная трансгенерационная травма.

– Ребенок, не получая от родителя достаточной защиты и лидерской поддержки, включается в детско-родительские отношения так, чтобы “заслужить любовь” и “избежать наказания” (и получить хотя бы толику внимания). Если ты для родителей существуешь только тогда, когда ты, например, чемпион_ка в чем-то, значит, ты направляешь энергию именно туда, создавая разные защитные личностные структуры. “Если мое благополучие обусловлено тем, что я долж_на обеспечивать благополучие других людей (…например, делать так, чтобы страдающей маме-“мученице” было хоть насколько-то легче), то непонятно, где заканчиваются другие люди и начинаюсь я”.

Очень интересный вопрос ставит доктор Мате: когда мы становимся взрослыми, мы хотя бы теоретически знаем, что, кроме наших привычных паттернов поведения, есть и другие. Например, можно не терпеть, а сказать “со мной так нельзя”. Не дожидаться, что другой человек, может быть, когда-нибудь изменится, а развести руками и уйти. Или сказать “я тоже человек и я тоже хочу жить, а не только всех вокруг обслуживать и обеспечивать”. Или “получается, что я за всеми всегда исправляю результаты их раздолбайства и по***зма. Почему бы мне не дать людям самим испытать последствия своих поступков, а не пытаться их от этих последствий защитить”.

Но очень часто мы этого не делаем, даже когда понимаем, что это возможно. Бывает, что мы смотрим на тех, кто так поступает, со смесью зависти и осуждения (и осуждение этих людей нам нужно, чтобы чувствовать моральное превосходство своего выбора так не делать). Или, без осуждения, но все же с некоторой завистью, мы можем говорить себе: “Было бы круто так мочь, но я так не могу”.

И тут доктор Мате предлагает задуматься: что нам мешает? Чего мы боимся? Где и за счет чего мы не в безопасности? Иногда да, мы продолжаем жить в абьюзивной ситуации, из которой мы не можем выбраться, иначе как оставив в этом капкане какую-то важную часть себя. Иногда мы не можем выбраться из нее потому, что у нас нет сообщества поддержки. Иногда мы, стараясь быть хорошими родителями, пытаемся уберечь детей от резких жизненных перемен и испытаний (…а они потом, вырастая, предъявляют нам, что зря мы тогда такой выбор сделали). 

Доктор Мате признает всю сложность жизненных ситуаций, в которых оказываются люди, и не осуждает их выборы и решения, но подчеркивает, что осознание сложности ситуаций и сложности чувств, осознание своих желаний и потребностей, — это шаг в сторону эмоциональной компетентности, шаг прочь из состояния неосознаваемого хронического стресса.

Дальше д-р Майхилл дает следующие рекомендации для “восстановительного режима” при синдроме хронической усталости (это не “теория ложек”, но очень похоже). В том числе очень верно для поствирусного синдрома. 

Представьте, что у вас на день 100 рублей энергии (у здорового человека тысяча). И вам нужно распределить свои траты так, чтобы к концу дня еще 20 рублей оставалось на восстановление.

 1. Отдыхайте. Это значит — вообще ничего не делать, причем лежа, с закрытыми глазами, в идеале в тихом темном помещении. Для этого надо научиться внутренне занимать позицию, когда вы себя не гнобите за то, что “делаете ничего” (…а могли бы столько еще сделать всего, что всем вокруг должны, ага). 

 2. Восстановите дневной сон-сиесту. Малыши спят днем, пожилые люди спят днем, и вы в таком же состоянии, так что тоже спите. 

 3. Останавливайтесь задолго до того, как почувствуете, что больше уже не можете. Т.е. например, если вы знаете, что можете сосредоточиться на чем-то в течение 20 минут, а потом вас начинает от этого тошнить, останавливайтесь через 10-15 минут и отдыхайте. Разбивайте большие задачи на микрозадачи и оставляйте какие-то из них несделанными. Перфекционизм — роскошь, которую может себе позволить здоровый человек. 

 4. Переключайтесь на короткие задачи разного характера. Пять-десять минут поработали мозгом, пойдите пять минут помойте посуду (сидя удобно). 

 5. Постарайтесь создать себе “санаторный режим” — постоянное предсказуемое расписание занятий, еды, отхода ко сну. 

 6. Всегда вкладывайте часть энергии в “отползание от края”. Общение с людьми, которые вас любят и поддерживают — это тоже важная часть “отползания от края”, поставьте это в приоритет, а не “по остаточному принципу”. 

 7. Если сегодня вам получше, не пытайтесь “все наверстать” сразу, потому что перетрудитесь и потом будете лежать и моргать несколько дней. Пусть лучше избыток энергии организм использует для самопочинки. 

 8. Не “подрывайтесь спасать”, не “богатырствуйте”, не поддавайтесь на провокации, “найдите в жизни место подвигу и держитесь от него подальше”. Определите для себя абсолютный минимум, за который вы можете комфортно отвечать, даже когда вы в состоянии, близком к нулю, а на остальное забейте (если, конечно, не случается что-то трагическое, и у вас нет выбора, например, когда просто нет никого, кроме вас, кто может помочь, и приходится пожертвовать своим здоровьем ради спасения чужой жизни). Минимальными регулярными шагами вы сможете продвинуться довольно далеко и без богатырствования (…вот как я тут со своими этими заметками. – ДК).

 9. Говорите людям “нет”.

 10. Будьте себе хорошим заботливым другом, проявляйте сочувствие к себе. 

Что еще она предлагает сделать:

 ⁃ Напишите список из основных 10 целей и задач на ближайшие три месяца. Вычеркните половину.

 ⁃ Автоматизируйте работу по дому по максимуму. Откажитесь от каких-то энергоемких дел или замените их менее энергоемкими.

 ⁃ Все, что можно делегировать, делегируйте. Тренируйте “навыки руководителя” (…как говорил один мой знакомый, “я прокачал навыки руководителя, когда у меня после операций долго не работали руки и я буквально ничего не мог делать сам”; Марк О’Брайен, журналист, парализованный после детского полиомиелита, говорил: “Я управляю миром при помощи голоса”. – ДК). 

 ⁃ Просите о помощи. Распределите эти просьбы по вашей сети поддержки так, чтобы люди не чувствовали себя перегруженными. (“Ты любишь всем помогать, когда есть силы, ты — “дающая натура”, человек невероятной щедрости, потому что тебе это приятно? Другим тоже приятно, не лишай их этого удовольствия”. — ДК (из разговора со знакомым)). 

 ⁃ Ведите дневник состояния и активности, чтобы видеть паттерны.

Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться. 

Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий. 

И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся. 

(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. – ДК.)