Что важно для пациентов в работе центров помощи людям с синдромом хронической усталости (в том числе поствирусным)?

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

  1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 
  1. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 
  1. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 
  1. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 
  1. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 
  1. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 
  1. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 
  1. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 
  1. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 
  1. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 
  1. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 
  1. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 
  1. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 
  1. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Что важно учесть, рассуждая про еду и депрессию?

Во второй главе Ума Найду рассказывает о питании при депрессии, и с этой главой мы будем иметь дело несколько дней. Вообще, конечно, после слова “депрессия” надо писать стопятьсот дисклэймеров (вот первые):

 ⁃ депрессия депрессии рознь;

 ⁃ то, что выглядит, как депрессия, может оказаться коморбидностью какого-то соматического заболевания, побочным эффектом приема тех или иных лекарств, последствиями гормонального дисбаланса, авитаминоза или пищевого дефицита; 

 ⁃ тяжелую депрессию одной едой не вылечишь, важно получать адекватное лечение;

 ⁃ в повседневном узусе слово “депрессия” используется гораздо шире, чем в узком смысле клинического диагноза; 

 ⁃ есть люди, для которых антидепрессанты — исключительно большое добро и спасение жизни.

Но при этом важно, что причиной депрессии не является дефицит антидепрессантов в организме. 

В прошлом году в курсе Екатерины Винник о нейробиологии депрессии и травмы я узнала кое-что, что оказалось для меня важным “кусочком паззла”: что антидепрессанты не только и не столько возвращают в норму количество нейротрансмиттеров, сколько помогают мозгу восстановить нейропластичность. Пострадавшая способность к нейропластичности — один из биологических механизмов депрессии. 

Но не единственная ее причина. Депрессия, как мы знаем, это болезнь, “причины которой биопсихосоциальны” (…”это слово очень длинное, я его всегда выговариваю с разбегу” (с)). У кого-то событием, запускающим “воронку” депрессии, является пережитая жизненная трагедия, утрата или травма; у кого-то это хронический стресс, эмоциональное и психическое истощение; у кого-то ощущение “пойманности в ловушку” в отношениях с неподдерживающими партнерами; у кого-то — нейрофизиологический сбой, связанный с изменением привычного уклада жизни, и т.п. 

Но тут важный вопрос: у кого-то все это приводит к депрессии, а у кого-то не приводит. И есть ли что-то такое, на что мы можем повлиять, что отличает вторых от первых. Чтобы можно было это использовать для профилактики депрессии, для поддержки людей, которые “чо-то загрустили” и у которых “нос на квинту” (но на клиническую депрессию не тянет еще). А может быть, что-то из этого поможет и людям, у которых таки есть диагноз “депрессия”. 

(Потому что легко сказать про большую или меньшую уязвимость по отношению к депрессии: “это гены”; и все, как гвоздь в крышку гроба забили, ничего не поделаешь с генами вроде бы. Но как бы не так, говорят нам современные исследования в области эпигенетических модификаций.)

И вот теперь про еду, наконец.

Вообще, если вы бывали в депрессии, или кто-то из ваших близких и знакомых бывал в депрессии, обращали ли вы внимание, как меняется при соскальзывании в депрессию и при выходе из нее пищевое поведение? 

Я у себя отмечаю, что мне в депрессии (а) лень/тяжело готовить, проще съесть что-то такое, что не надо готовить или уже приготовлено кем-то еще; (б) трудно придумать, что готовить, потому что креативка выпадает напрочь, поэтому еда становится однообразной; (в) я начинаю хуже чувствовать вкус, поэтому мне вообще не особо интересно есть, или хочется чего-то с сильным и резким вкусом (чего-нибудь такого, во что усилителя вкуса досыпали); (г) знание, что из еды мне полезно, теряет мотивирующую силу под влиянием общей апатии; (д) мне тяжело выходить на улицу и ехать за покупками, в результате я покупаю то, что дольше и лучше хранится (а не овощи, например), чтобы реже ездить за едой. 

В результате получается, что на этапе сползания в депрессию (для меня это про стресс, когда “совсем зашиваюсь, готовить некогда, внимание еде уделять некогда”) мой рацион меняется. В нем становится больше простых углеводов и “пищеподобных веществ”, больше кофе и больше вина, уменьшается “пищевая насыщенность” еды, которую я ем (т.е. становится меньше нутриентов на одну калорию). А когда меняется рацион, меняется и микробиом, и бактерии выделяют совсем другие вещества и совсем в других количествах. 

А как у вас?