Tag: фазы адаптации к жизни с болезнью

Вчера я рассказывала о первой из трех статей норвежской группы исследователей опыта жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ)*. Сегодня расскажу про вторую.

Ставя себе задачу собрать/ создать знание о пост-инфекционном СХУ, которое сможет помочь медперсоналу лучше заботиться и помогать пациентам, исследователи задались вопросом: какие фазы можно выделить в развитии СХУ? Если можно выделить фазы, на каждой из которых есть особые задачи адаптации, мы сможем предложить более адекватную помощь в зависимости от того, на какой фазе находится пациент. Так как речь идет о ремиттирующем заболевании, которое в большинстве случаев все-таки выходит на стабильное улучшение (пусть и без полного восстановления того уровня функционирования, который был до болезни), линейная последовательность стадий, как при прогрессирующих дегенеративных заболеваниях, не подходит. Для ремиттирующих заболеваний существует четырехфазная модель Патрисии Феннелл (я о ней писала несколько лет назад. – ДК). Существуют качественные исследования, подтверждающие, что четырехфазная модель Феннелл может быть полезна для описания опыта и разработки практик помощи, специфичных для каждой фазы. Однако все же это “взгляд помогающего специалиста”. Норвежские исследователи решили посмотреть, какова внутренняя картина болезни у пациентов с СХУ, и какие фазы выделяются, если анализировать их рассказы. 

После кодирования и анализа текстов интервью, исследователи выделили 5 основных фаз развития СХУ: (1) продромальная фаза (между острым заболеванием и развитием СХУ); (2) фаза ухудшения; (3) фаза “дна” (нижней поворотной точки); (4) фаза улучшения; (5) фаза стабилизации в состоянии хронической болезни. Четкие границы между фазами провести невозможно, также как и сказать, сколько времени кто из испытуемых провел на каждой из фаз (ввиду ретроспективного дизайна исследования). 

Подробнее про фазы. 

1. Продромальная фаза:

До столкновения с инфекцией-триггером люди жили “нормальной жизнью здоровых взрослых людей”, были физически активны, работали и учились. Потом они заболели (в данном случае энтеритом) и ожидали, что, как обычно, это безобразие пройдет за несколько дней. Но оно не прошло. Симптомы сохранялись в течение недель, а то и месяцев. Испытуемые отмечали циклический характер этого состояния. Диагноз был поставлен не сразу; многим испытуемым пришлось принять несколько курсов антибиотиков. После антибиотиков лямблии в анализах исчезли, но все остальные симптомы остались. 

2. Фаза ухудшения:

На этой фазе происходило прогрессирующее снижение функционирования во всех аспектах жизни. От любого усилия возникало обострение болезни. От выносливости практически мало что осталось. Это было драматическое изменение — от “здоровья” к “хронической болезни” — и это было переживание мощного жизненного кризиса. “Никогда не сталкивался в жизни ни с чем настолько масштабным”. Стали добавляться дополнительные симптомы в других системах органов, и самыми неприятными из них для большинства были когнитивные и эмоциональные нарушения. (Там были испытуемые-мужчины, которые говорили об утрате потенции, но они могли быть очень сдержанными в разговоре с интервьюером-женщиной.) 

На этой фазе многие перестают выходить из дома, усугубляется социальная изоляция, уровень активности снижается, восстановление после усилий требует все больше времени; некоторые начинают очень подолгу спать. Также на этой фазе существенное значение как дополнительный источник стресса приобретает кризис идентичности и чувство личностной несостоятельности (“кто я, если я ничего толком не могу, не соответствую собственным и чужим ожиданиям и не справляюсь со взятыми на себя обязательствами?”). 

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности. 

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами. 

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”. 

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно. 

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен. 

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью 

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.