Что важно для пациентов в работе центров помощи людям с синдромом хронической усталости (в том числе поствирусным)?

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

  1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 
  1. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 
  1. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 
  1. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 
  1. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 
  1. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 
  1. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 
  1. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 
  1. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 
  1. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 
  1. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 
  1. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 
  1. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 
  1. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Что полезно знать про изменение привычек?

Настройка питания, оптимального ритма работы и восстановления, та же самоорганизация или практики антидепрессии — это всегда модификация привычек, избавление от неполезных и внедрение полезных. Наверняка в вашем опыте “изменить жизнь к лучшему” вы сталкивались с тем, что привычки — штуки инертные, и “на автомате” действовать гораздо проще, особенно в ситуациях стресса. Так? 

Поэтому я в этом году зарылась в материалы про формирование и изменение привычек (ниже лонгрид о том, что я вычитала из разных книг). Ничего особо нового я тут не напишу, потому что привычками занимаются все коучи и далеко не только они. Если у вас есть время, посмотрите портал “Жить интересно”, там люди рассказывают о своем опыте. 

В последние годы вышло множество книг про изменение привычек. Я заглянула в несколько (и сразу скажу, что самой полезной для меня оказалась книга Никиты Маклахова “Будет сделано”):

ИЗ ЧЕГО СОСТОИТ ПРИВЫЧКА

Привычка состоит из триггера (запускающего сочетания условий), автоматизированного действия и награды. Сформированная привычка сопровождается тягой к награде, которую дает нам привычное действие.

Формируя новые привычки, мы хотим, чтобы определенное сочетание условий запускало у нас полезное для нас действие — без значительного осознанного произвольного усилия с нашей стороны. Здесь важно тщательно проанализировать, каким может быть это сочетание условий, и уделить время подготовке и организации оптимальных условий. Общая идея проста: хорошую привычку должно быть легко, удобно и приятно реализовывать, а плохую — нелегко, неудобно и неприятно. 

ДВИЖЕНИЕ К ЦЕЛИ КАК НАБОР ПРИВЫЧЕК

Когда мы ставим себе новую цель, это значит, что нам необходимо внедрить комплекс новых привычек, которые и приведут нас к этой цели. Практически любую цель можно разбить на конечный набор привычек.

“Если я хочу достичь _____________, какие действия мне необходимо делать систематически?”

“Каково минимальное действие, которое можно начать прямо сейчас и постепенно наращивать, чтобы “детерриториализоваться” и выйти из привычного, двигаясь к предпочитаемой жизни?”

ОСНОВНЫЕ И ПОДДЕРЖИВАЮЩИЕ ПРИВЫЧКИ

Никита Маклахов пишет, что привычки можно разделить на основные (напрямую ведущие к цели) и поддерживающие (не ведут напрямую к цели, но облегчают и ускоряют движение к ней). “Поддерживающие привычки закладывают по-настоящему прочный фундамент, на котором в дальнейшем уже без особых проблем можно построить небоскреб —внедрить основную привычку”.

Очевидно, что если мы хотим пробежать длинную дистанцию, наша основная привычка — бегать (тренироваться). Но если, скажем, мы не высыпаемся нормально и нам днем вообще не хочется шевелиться, тогда поставить привычку бегать гораздо сложнее. Поддерживающими привычками тут будут, в частности, те, которые помогают наладить нормальный сон. 

КРАЕУГОЛЬНАЯ ПРИВЫЧКА

Хотелось бы, конечно, менять не все привычки по отдельности, а найти какую-то одну, краеугольную, такую, чтобы, поменяв ее, мы дальше могли наблюдать, как остальные привычки меняются сами. Очень любопытно было бы понять, что является такой краеугольной привычкой в конкретной жизненной ситуации. 

ЦЕЛЕСООБРАЗНОЕ ПРОСТРАНСТВО

Важно, чтобы пространство, в котором мы находимся, располагало нас к предпочитаемым действиям. Вот что пишет Никита Маклахов: “Окружающая обстановка воздействует на нас 24 часа в сутки, и мы не можем избежать этого влияния. Если пространство, в котором мы находимся, нецелесообразное, вся наша работа над собой превращается в заплыв против течения”. К каким действиям располагает вас пространство, в котором вы находитесь? 

Критерии целесообразного пространства:

 1. Невозможно забыть про внедряемую привычку. Буквально все должно напоминать о практике. “Даже посторонний человек, случайно оказавшийся в вашем пространстве, должен сразу понять, чем тут принято заниматься”.

 2. Практику проще выполнить, чем пропустить. Создать такое положение вещей, чтобы невозможно было придумать никаких отговорок.

 3. Привычка вызывает приятные ассоциации. Находиться в целесообразном пространстве должно быть в удовольствие.

“Представьте, что щедрый меценат вручил вам миллион долларов. Единственное условие: вы должны потратить эту сумму на организацию целесообразного пространства. Как вы обустроите свое идеальное помещение?”

Как вы себе представляете, как это преломляется, например, в контексте правильного питания и налаживания сна? 

При этом Маклахов пишет о том, что в начале может быть необходимо системное изменение (разовое воздействие на обстановку, в результате которого нежелательные действия становятся физически невозможны, а желаемый результат получается сам собой). Как пишет доктор Марк Хайман, “правильное питание начинается с большого мусорного пакета (в который мы сложим все то, чего не должно быть у нас в холодильнике, в кладовке и на кухне)”. 

Гретхен Рубин напоминает, что периодически у нас в жизни бывают разные большие перемены и потрясения, и в эти периоды у нас распадаются привычные последовательности действий; это отличная возможность создать новые, более подходящие и ведущие к предпочитаемому будущему. 

НАЧИНАТЬ С МАЛОГО УРОВНЯ НАГРУЗКИ

Самое сложное — начать. Начать начинать всегда сложнее, чем продолжать продолжать 🙂

Важно внедрять изменения постепенно. Если понятно, что для того, чтобы реализовать желаемую цель, нужно несколько привычек, важно не пытаться поменять все сразу. Имеет смысл выбрать одну привычку и сначала ее закрепить, а потом добавлять остальные. 

Начиная систематические действия, важно в начале себя “недогружать”, чтобы было несложно и нестрашно, для действия не требовалось особых усилий воли или особо хороших условий, и чтобы хотелось на следующий день снова вернуться к этому действию и сделать больше. При этом мы создаем у себя опыт “ха, я это могу”; некоторым людям очень важно, привыкая к новой деятельности, пробыть в этом состоянии достаточно долго, прежде чем бросать себе вызов. Никита Маклахов подчеркивает, что если движение в избранном предпочитаемом направлении не приносит радости, значит, где-то вкралась ошибка. 

Важно, чтобы день начинался с опыта достижения, чтобы было, за что себя похвалить. Это задает тон последующим процессам (в том числе, в мозге). Поэтому важно, чтобы утром были простые микропривычки (заправить постель, выпить стакан-другой воды, и т.п.)

Важно сохранять связь с привычкой каждый день, даже если это будет минимальное действие (если обстоятельства мешают выполнить запланированное). Если не получается бегать час, можно побегать 15 минут. Если на улице ливень, можно вместо бега танцевать дома. И т.п.

Если в какой-то день получается сделать заметно больше запланированного, на следующий день важно возвращаться к прежнему запланированному уровню, а не ждать от себя повторения подвига. 

Как мы узнаем, что у нас действительно получилось внедрить новую привычку? Мы должны видеть, что удерживаемся на каком-то новом уровне, а не сползаем на прежний привычный уровень. 

ПРИВЯЗЫВАТЬ НОВЫЕ ПРИВЫЧКИ К УЖЕ СУЩЕСТВУЮЩИМ

Важно понять, какие привычки у вас уже существуют, чтобы по минимуму двигаться против течения, и максимально использовать то, что уже представляет собой структуру вашей жизни. Многие авторы предлагают привязывать новую привычку к уже существующей. Например, если вы хотите научиться подтягиваться, имеет смысл поставить турник в коридоре на пути в туалет, и касаться-подпрыгивать-подтягиваться хотя бы чуть-чуть всякий раз, когда вы идете в туалет или из туалета. 

Какие привычки у вас уже есть? 

“С утра я всегда_____”

“Вечером я всегда_____”

“Приходя с улицы, я всегда_____”

“Включая компьютер/ телефон, я всегда____”

Что вы делаете всегда, но это уже настолько автоматизировалось, что не попадает в сознание? (Я вот поймала себя на том, что постоянно пью зеленый чай, и “включить чайник- дождаться, пока закипит” — это такое действие, которое делается несколько раз в течение дня, и к нему можно что-нибудь привязать; у меня получалось привязывать к нему зарядку или уборку на кухне.)

САМОПОДДЕРЖКА В ХОДЕ ФОРМИРОВАНИЯ ПРИВЫЧЕК

Очевидно, что если мы хотим делать что-то систематически, нам нужно, чтобы это было где-то заметно — там, куда мы действительно смотрим без усилия. У меня не работали трекеры привычек в приложениях и в дневнике, т.к. нужно было дополнительное действие “открыть”. А когда я стала их отмечать на белой доске на двери кабинета, дело пошло лучше. 

Важно, чтобы наша новая привычка была признана и получала поддержку значимых для нас людей — единоценностников. Т.е. важно мочь рассказывать о том, что вы делаете, и показывать, что получается — и получать на это поддерживающий отклик. 

ТЕСТИРОВАНИЕ И КОРРЕКЦИЯ КУРСА

Продумав условия, запускающие действие, которое мы хотим сделать автоматическим, и награду, мы ставим эксперимент — в течение пары-тройки недель пытаемся действовать так, как планировали. Потом анализируем, что получилось, что не получилось, и почему; и вносим коррективы в курс. 

ВНОСИТЬ РАЗНООБРАЗИЕ В ПРАКТИКУ

Никита Маклахов напоминает, что для того, чтобы продолжать что-то делать систематически достаточно долго, важно вносить разнообразие в практику. Это можно делать за счет исследовательского интереса и любознательности, за счет геймификации (у Маклахова подробно описано, как можно сделать для себя систему случайных поощрений: ввести систему уровней, сражаться с “боссами”, подобрать целесообразные награды, создать расписание “подвигов” или “миссий”), за счет челленджей (суперинтенсивной практики привычки на короткое время; т.е. если вы каждый день медитируете 20 минут, можно отправиться на “ретрит выходного дня” и медитировать почти шесть часов). 

ГАРМОНИЧНАЯ ВНУТРЕННЯЯ КОММУНИКАЦИЯ

“Чтобы что-то изменить, надо перестать себя ругать”, – подчеркивает Б.Дж.Фогг. Но как именно это сделать? Как ориентироваться в триггерах и наградах, когда мы находимся в низкоуровневом состоянии, и наш “автопилот” очень силен? Вот в этом и может быть полезен “метод доброты”, о котором в следующем посте.