Что такое “сочувствие себе” и как оно может помочь в длящейся трудной ситуации?

Сейчас проходит саммит по теме “Сострадание в психотерапии”; нас там шестьдесят тысяч слушателей из 90 стран мира. 

Меня в тех лекциях, которые я успела послушать, затронуло то, что сочувствие себе — способность распознавать свое страдание, понимать, какое сообщение оно пытается передать, и активное разумное действие, доброе отношение к себе, — это один из главных защитных факторов в длящейся травмирующей ситуации (…в которой мы все сейчас себя находим…), и также одна из основных опор, дающих возможность преобразования травмирующего опыта в посттравматический рост

Если сформулировать сочувствие себе максимально кратко и практично, то это вот такие вопросы себе:

“Когда вы это (…то или иное страдание) чувствуете, как вы можете позаботиться о себе? Что из этого вы уже делаете? В чем вы сейчас нуждаетесь, чтобы чувствовать себя в безопасности? чтобы чувствовать себя уютно, получить утешение, ободрение и поддержку? чтобы защитить себя, обеспечить себя необходимым, воодушевить? Если бы в такой ситуации оказался ваш близкий друг, что бы вы сказали или сделали, чтобы он почувствовал себя услышанным, понятым, признанным, чтобы он почувствовал вашу поддержку?”

Тара Брах, автор книг “Радикальное принятие” и “Радикальное сострадание” (есть на русском, ссылки в комментах), говорит:

“Мир, который мы хотим построить, не может быть выстроен на гневе — ни на гневе в адрес других, ни на гневе в свой собственный адрес. Гнев — реальное чувство, такое же реальное, как и все остальные. Но важно на нем не останавливаться. Важно посмотреть, что за ним. Может быть, там страх утратить что-то важное. Может быть, там горе. Может быть, там возмущение, потому что нечто подверглось поруганию и обесцениванию. Важно посмотреть, что за этим, развернуться к себе и посмотреть вглубь. Страхом и горем тоже все не исчерпывается. Непримиримостью все не исчерпывается. Что за этим? Готовность защищать, стойкость, любящее сердце, приверженность принципам”. 

“Когда мы испытываем гнев, мы позволяем ему быть, мы его признаем и спрашиваем его: “что ты пытаешься сообщить?”” 

В этот момент практики можно сосредоточиться на том, как переживание воплощается в теле: принять соответствующую позу, почувствовать, какое движение пытается родиться из нее, озвучить ритм и тон этого переживания, озвучить слова, которые с ним связаны. И быть при этом самому себе сочувствующим свидетелем. 

Ниже — конспект лекции Кристофера Гермера. Их с Кристин Нефф книга сейчас тоже есть на русском языке

Кристофер Гермер:

Осознанность лежит в основе сострадания к другим людям и сочувствия себе, потому что для того, чтобы испытать сочувствие, нужно осознать, что имеет место страдание.

Сострадание состоит из четырех составляющих:

  1. Увидеть страдание
  2. Почувствовать страдание
  3. Пожелать избавления от страдания
  4. Сделать что-то, чтобы избавление от страдания стало возможным. 

1 и 2 = эмпатия, 3 и 4 = добрая воля. 

На практике виды терапии, основанные на осознанности, принятии (и ответственности), а также на чувстве сопричастности, контакта, и бережном заботливом отношении, не так уж сильно отличаются друг от друга. 

Кристин Нефф выделяет в “сочувствии себе” три составляющие:

  1. доброту к себе (в отличие от “нападок на себя”)
  2. признание нашей принадлежности к общему целому – человечеству (“я одна из тех, кто сейчас чувствует…” (в отличие от ощущения изгнанности, исключенности, изоляции)
  3. осознанность, внутренняя просторность (в отличие от гиперотождествления с отдельными содержаниями сознания).

Сочувствие себе может быть очень важной опорой в трудные времена. Сочувствие себе помогает противостоять ощущениям стыда и беспомощности, руминациям, разным формам саморазрушающего поведения. Оно помогает людям лучше справляться с трудностями, быть счастливее, иметь теплые, радующие и осмысленные отношения. Оно помогает гармонизировать функционирование иммунной системы и встраивать в жизнь полезные привычки, поддерживающие здоровье. 

Низкий уровень сочувствия себе часто сопровождается тревожными и депрессивными расстройствами, злоупотреблением психоактивными веществами, а иногда и бредом преследования. 

Сочувствие себе ближе всего к сфере регуляции эмоций. Признание собственных чувств и переживаний, доброе к ним отношение может служить профилактикой развития посттравматического стрессового расстройства. Сочувствие себе укрепляет внутреннее ощущение безопасности здесь-и-сейчас. 

Сочувствие себе связано с посттравматическим ростом и исцелением. 

У людей, характеризующихся выраженным сочувствием себе, существенно отличается вариабельность сердечного ритма. У них меньше концентрация воспалительных цитокинов. У них меньше реакция страха. Они могут дать себе утешение. Их система распознавания опасности включается вовремя и адекватно, а не постоянно гудит фоном. У них интенсивно работают вентромедиальная и дорсолатеральная префронтальная кора головного мозга. 

Сочувствие себе связано с надежной привязанностью в отношениях. Люди с опытом ненадежной привязанности боятся сострадания. Когда они начинают практиковать сочувствие себе, они испытывают затопление негативными обесценивающими мыслями, чувствами, телесными ощущениями, автоматическими поведенческими реакциями. Фактически, при этом актуализируются травмирующие воспоминания из прошлого, с которыми можно дальше работать, и это может привести к исцелению. В каком-то смысле, освоить сочувствие себе — это “стать хорошим родителем самому себе”. 

Сочувствие себе помогает справиться со стыдом и чувством личностной несостоятельности, с опытом стигматизации и маргинализации. 

Сочувствие себе в терапии проявляется трояко:

  • Сострадательное присутствие терапевта (как терапевты относятся к своему собственному опыту);
  • Сострадательный терапевтический альянс (как терапевты взаимодействуют с клиентами, вербально и невербально)
  • Сострадательные вмешательства (как клиенты относятся к себе самим (в том числе им даются домашние задания этой направленности)). 

Сострадательное присутствие тесно связано с осознанностью и внутренней просторностью. Оно служит профилактике выгорания и помогает трансформировать деструктивную самокритику в нечто полезное и поддерживающее. 

Три составляющих сострадательного терапевтического взаимодействия:

  1. Радикальное принятие как отношение— не осуждать, не пытаться “пофиксить”; что сейчас есть, то и есть, и не надо пытаться это впихнуть в рамки своих ожиданий. Подружиться со сложными переживаниями, а не просто их терпеть. To honour, not just to acknowledge. 
  2. Резонанс как модус вовлеченности — чувствовать, что другой человек тебя чувствует, сопереживает тебе, оказывается затронутым твоим присутствием, твоими переживаниями и словами.
  3. Выстраивание ресурсов — сочувствие себе выступает как результат терапии. 

Терапевт внимателен к квазителесным ощущениям резонанса, возникающим в какие-то яркие моменты, когда клиент рассказывает-проживает свою историю. 

Что важно для пациентов в работе центров помощи людям с синдромом хронической усталости (в том числе поствирусным)?

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании. 

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

  1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно. 
  1. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела. 
  1. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ. 
  1. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям. 
  1. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше. 
  1. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п. 
  1. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей. 
  1. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”. 
  1. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”. 
  1. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому. 
  1. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях. 
  1. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться. 
  1. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни. 
  1. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в “самостоятельное плавание”. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients’ experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Какие факторы влияют на траекторию течения пост-инфекционного синдрома?

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов):

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента? 

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные. 

  1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

  • Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия). 
  • Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры. 
  • Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
  • Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”. 
  • Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию. 
  • Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство. 
  • Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние. 
  • Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным. 

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

  • Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
  • Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.
  1. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

  • Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов). 
  • Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
  • Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать. 
  • Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают. 
  • В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются. 

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущимися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью. 

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

  • Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела. 
  • Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе. 
  • Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни. 
  • Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”. 
  • Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов. 
  • Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”. 
  1. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза. 

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу. 
  • Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.
  • Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять. 
  • Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)
  1. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.
  • Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил. 
  • Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”. 
  • Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки. 
  • Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).
  • Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса. 
  • Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий и зеленый район). 
  1. На фазе стабилизации в хронической болезни 

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться. 

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

  • Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход
  • Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)
  • Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение 

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит. 

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Привычные попыткм жить по-старому (по-здоровому)
  • Сожаления об утраченных возможностях, руминации
  • Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”

5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

  • Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.
  • Надежда на улучшение
  • Упорство и терпение
  • Доброе отношение к себе
  • Мудрость

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults’ experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

Как возникает синдром хронической усталости (по мнению Дэвида Белла)?

Продолжаю читать книгу доктора Белла про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС). 

Что сегодня обратило на себя мое внимание:

“Не существует четкой границы между “нормальными” проявлениями хронического стресса, с одной стороны, и болезнью, с другой. Нет критериев, по которым мы могли бы сказать: “так, вот до этого момента проявления интенсивности конкретного симптома это еще не болезнь, а вот с этого уже болезнь””. (Обычно диагноз СХУ ставится на основе длительности симптомов, степени инвалидизации и на основе исключения всех иных возможных диагнозов; доктор Белл говорит, что такой способ несправедлив по отношению к больному человеку.)

***

Доктор Белл описывает фазы адаптации к жизни с болезнью, не обозначая их как таковые (…этому посвящена книга Патрисии Феннелл, изданная почти на двадцать лет позже, чем эта книга доктора Белла. – ДК). Он пишет: “Первые шесть месяцев, в течение которых симптомы “гриппа” или иного недомогания не проходят, —  это время кризиса и турбулентности”. У кого-то дебют болезни связан с какой-то остро и тяжело протекавшей инфекцией, и можно точно сказать: “вот с чего все началось”. У кого-то, напротив, если и была в начале какая-то инфекция, то она протекала легко и малозаметно, или вообще бессимптомно. Но все же важно помнить, что неясно, действительно ли инфекция, вирус и т.п. послужила триггером для последующего развития поствирусного синдрома, или она “села” на уже существующую готовую “почву” дисфункции иммунной системы и стала “последней соломинкой, сломавшей спину верблюда”. 

Доктор Белл пишет, что очень хорошие наблюдатели за своим состоянием — спортсмены, участвующие в соревнованиях. Некоторые из его пациентов с СХУДИС, как раз спортсмены, отмечали, что у них несколько изменились результаты и самоощущение во время тренировок (за несколько недель до инфекции-триггера СХУДИС) — стал возникать дискомфорт в мышцах и усталость. Поэтому доктор Белл задается вопросом: “Да, мы знаем, что часто “поствирусный синдром” возникает после вируса, но виноват ли именно этот конкретный вирус? Может быть, если бы человек в момент Х не заболел этим вирусом, его свалило бы через неделю что-то другое?” “Проверить и доказать, – пишет доктор Белл, – я это не могу, но я подозреваю, что там есть какое-то сочетание факторов, которое обуславливает “уязвимое состояние” организма к развитию СХУДИС. А дальше можно человека ударить по голове, или дать ему соприкоснуться с какими-то химикатами, или подвергнуть хирургической операции, или сделать ему прививку, — и любое из этих воздействий может запустить процесс развития СХУДИС”. 

Обычно СХУДИС имеет ремиттирующий характер (бывают периоды ремиссий и обострений), но примерно у 30% пациентов, которых наблюдал доктор Белл, таких колебаний состояния не было, состояние было равномерно плохим или постепенно ухудшающимся. Как правило, у тех, у кого симптомы не проходили в течение 3 месяцев, они сохранялись и через 6 месяцев после возникновения. Количество случаев спонтанной устойчивой ремиссии неизвестно. Триггеры обострения могут быть очень разными. 

Главный симптом СХУДИС — отсутствие энергии, “нет сил”. Доктор Белл говорит, что видит этому две основные причины: митохондриальные нарушения и нейровоспаление. Хронический болевой синдром, сопровождающий СХУДИС, он связывает с нарушениями работы автономной нервной системы.

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию). 

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

Может ли поствирусный синдром быть “квинтэссенцией опыта болезни” (в том числе и в социокультурном контексте)? (мнение Дэвида Белла)

Вчера ко мне приехали книги доктора Дэвида Белла, того самого, чью шкалу интенсивности синдрома хронической усталости я некоторое время назад переводила, найдя ее в книге доктора Сары Майхилл. Хочу посмотреть, что пишет доктор Белл такого, чего нет у доктора Майхилл (…ну и в чем их мнение совпадает, тоже хочу посмотреть). 

Сначала я загляну в более раннюю книгу, 1994 года издания, “Путеводитель врача по синдрому хронической усталости”. Хотя она и называется “Путеводитель врача”, она ориентирована не на врачей, а на людей, столкнувшихся с синдромом хронической усталости. 

Доктор Белл пишет, что чем хуже врачи понимают природу того или иного заболевания, тем больше у этого заболевания разных названий. Его первая книга называется “Болезнь с тысячью имен” (…и одно из них — “поствирусный синдром”). Сам он предпочитает говорить о “синдроме хронической усталости и дисфункции иммунной системы” (СХУДИС), чтобы отличить его от хронической усталости, которая может возникать в силу иных обстоятельств (например, хронического стресса и/или истощения надпочечников и т.п.).

Доктор Белл пишет о том, что многообразие симптомов СХУДИС, при наличии общего паттерна, делает это заболевание квинтэссенцией “болезни” (как нарушения в организме и как человеческого опыта). Он пишет, что если мы поймем это состояние, его причины и особенности, мы тем самым поймем очень многое, и это может стать прорывом как в медицине, так и, в каком-то смысле, в цивилизационном развитии. Ведь для того, чтобы понять это состояние, нам нужно смотреть на целостный организм в его человеческой жизненной ситуации. СХУДИС показывает нам важные слабые места в функционировании современной медицины, а также то, с какими сложностями в современном обществе сталкивается человек, фактически живущий с инвалидностью, но без диагноза. Если смотреть по анализам (…доступным в середине 90-х, когда была написана книга), при СХУДИС часто бывает, что никакой конкретный орган или система органов не демонстрирует заметное снижение функционирования. Но весь человек демонстрирует снижение функционирования, и еще какое заметное. 

Чтобы воспринять пациента как целостного человека, у врача должно быть целостное видение. А чтобы оно могло у него сформироваться, у него должно быть достаточно времени на общение с пациентом. Невозможно сформировать целостное видение в режиме “12 пациентов в час” или даже “4 пациента в час”. Доктор Белл уделяет особое внимание специфике современной медицинской практики, которая усложняет взаимодействие человека с поствирусным синдромом/ синдромом хронической усталости, с одной стороны, и врача, с другой. При этом часто больной человек испытывает фрустрацию, ощущение невидимости и неуслышанности, ощущение, что ему не доверяют и пытаются от него скорее избавиться. Или считают его симптомы “психосоматикой”, проявлением “проблем с головой”. В результате усугубляется ощущение личностной несостоятельности (“я недостаточно хороший, потому что непонятно, чем я болен и как меня лечить”). 

Доктор Белл пишет о появлении пациентов-экспертов, которые узнают о своем состоянии и о его современных научных исследованиях больше, чем врачи. Это очень характерно для редких заболеваний (“Доктор, вы про мое заболевание прослушали в ходе своей учебы одну лекцию, и в ней оно было упомянуто вскользь, из разряда “а еще бывает…”. А я с ним всю жизнь живу”). Но также это характерно и для таких “непонятных науке” синдромов, как СХУДИС. “Тут, — пишет доктор Белл, — у врача два варианта поведения. Либо он может признать свою некомпетентность и что-то с ней сделать, либо он может начать обесценивать высказывания пациента и обвинять его в гордыне, тщеславии, узурпации авторитета специалиста и пр.”

Мне кажется, доктор Белл тут сумел очень емко ухватить одновременно несколько исключительно важных ракурсов или граней. В точке их пересечения — поствирусный синдром. Это побуждает меня задуматься о том, чему, в лучшем возможном случае, может научить ковид и его последствия, какой толчок в цивилизационном развитии он может дать, если смотреть сейчас именно на гуманитарное, гуманное направление (…а не тоталитарное). Неудивительно, что о постковидном синдроме заговорила одной из первых Триша Гринхалг, лидер направления narrative-based medicine, ставящей в центр переживание опыта болезни самим человеком. Это еще напоминает мне об идеях Артура Франка (автора книг “Раненый рассказчик”, “По воле тела” и других) и Кэйтэ Вайнгартен. Это та грань, где встречаются, с одной стороны, психонейроэндокриноиммунология, а с другой стороны — медицинская психология, медицинская антропология, а также нарративная медицина, психология и терапия. Ну и межличностная нейробиология, куда же без нее 🙂

Почему при освоении практики осознанности важно сочувствие себе?

Первые шесть месяцев своего эксперимента Донна Джексон Наказава осваивала практику внимательности (осознанности), или mindfulness). Когда я читала об этом, меня поразило, что, оказывается, есть возможность (…желательность, необходимость) простраивания индивидуального маршрута в освоении этой практики. 

Когда я сама с ней встретилась в конце 90-х, никто из тех (кого я знала, кто был в курсе, что это такое), что называется, не рассусоливал. Берешь и в случайные моменты бросаешь взгляд на внешнее и внутреннее, останавливаешься и пытаешься все это дифференцировать и обозначить. По крайней мере, так делала я. “Никакой особой предварительной подготовки не требуется”. Я стала себя неплохо знать тогда, но это было отстраненное знание, не осуждающее, но отстраненное, как взгляд ученого на какую-то интересную, скажем, плесень, которая растет у него в чашке Петри. 

Очень долго я не понимала, чего важного и основополагающего в этом не хватает. А не хватало _открытого, принимающего, любознательного_ отношения к происходящему. Ключевое слово “принимающего”. Очень трудно вообразить, что такое “принимать себя”, когда нет реального “нутряного” жизненного опыта принятия. 

Когда Д.Дж.Н. собиралась приступить к освоению практики внимательности, она сначала взяла консультацию у Триш Магьяри. Та предложила ей пару упражнений и понаблюдала за ней, после чего сказала: “Так, сначала надо создать опыт сочувствия себе, иначе с таким имеющимся грузом прошлого и настоящего травмирующего опыта можно практикой внимательности себе навредить”. “Вот это подход!” – подумала я. А потом подумала (дело-то было уже в 2017 году, это ж опыта у меня было уже больше): “А как же иначе?”

***

Задание “прочитать книгу Тары Брах про радикальное принятие” заставило Д.Дж.Н. серьезно задуматься. Для нас, жителей Западного мира, очень характерно неприятие себя. Очень многие из нас в глубине души себе не нравятся. Мы редко сталкиваемся с тем, чтобы нас любили просто так, просто потому, что мы есть; часто мы не чувствуем, что нас замечают, видят такими, какие мы есть, — какими нам было бы важно, чтобы нас видели. Это создает ощущение утраты, сопровождающее нас с детства. Множество маленьких унижений, обид и критики, всяческих “ты недостаточно…” или “ты слишком…” накапливаются и глубоко ранят нас. Поэтому мы стараемся изо всех сил стать видимыми, заметными, победить в состязании за внимание других людей. “Если мы станем лучшими, может быть, нас заметят и полюбят, примут, мы будем частью чего-то большего, будем чувствовать себя не такими одинокими?” При этом мы чувствуем, что само это переживание изолированности, одиночества, исключенности какое-то “не такое”, неправильное, и вместо того, чтобы спросить: “что не так с этим ощущением изолированности, исключенности?”, — начинаем спрашивать: “что не так со мной?”

Д.Дж.Н. связалась с Тарой Брах, чтобы задать ей вопросы, возникшие у нее при чтении книги. Брах подчеркнула, что внутренний критический голос, сопровождающий нас в самых разных ситуациях — это интериоризованные внешние критические голоса из детства и юности. И мы часто отождествляемся с этим голосом, смотрим на себя глазами тех, кому на нас наплевать или кто хочет, чтобы нас тут не было, — вместо того, чтобы смотреть на себя глазами человека, который нас любит и заботится о нас, относиться к себе по-дружески. Важно принять свою собственную сторону — не из страха, а потому, что мы любим эту жизнь и она нам важна. Невозможно любить жизнь, когда мы все время боремся с собой.

“Но возможно ли это, — спросила Д.Дж.Н. — когда у нас есть какое-то хроническое заболевание? Когда мы просто не чувствуем себя хорошо на телесном уровне?”

Оказалось, что Тара Брах сама знакома с этим не понаслышке. У нее врожденное нарушение структуры и функций соединительной ткани, в результате чего у нее слабые мышцы и часто случаются травмы. “Когда мы не можем контролировать, что происходит, но знаем, что с нашим телом что-то не так, — мы чувствуем, что нам нужно где-то найти виноватого, чтобы ощущать, что хотя бы что-то у нас под контролем. Мы думаем так: “Все плохо, надо найти, кто виноват, и заставить его исправиться, чтобы нам стало лучше. Часто мы находим виноватого в себе: “я делала что-то не так или не делала того, что должна была, вот и заболела”. От этого нам немного легчает, потому что нам кажется, что мы нашли источник проблемы. Но дальше ощущение непринятия себя только усиливается, если боль не проходит. Это очень сильные чувства, и они указывают нам, насколько мы нуждаемся в доброте и сочувствии, когда нам плохо”.

После этого разговора Д.Дж.Н. обратила внимание на внутренний монолог, который включается у нее в голове каждый раз, когда она чувствует боль или у нее кончаются силы (и как всегда, раньше, чем дела): “Что же ты за слабачка такая, всегда с тобой что-то не так, всегда тебе что-то мешает. Ты всегда устала, ты у детей крадешь детство, время идет, а ты ничего не можешь толком, ты никакая мать. С работой не справляешься, всегда затягиваешь сроки и подводишь людей. Ты никогда не станешь той, кем мечтала быть. Неудивительно, что у тебя такое хилое дохлое тело, которое тебя все время подводит, — ты другого и не заслужила”. Это заставка, которая включает Канал Боли на полную катушку. “И хотя я никогда не говорила себе этого вслух, послание, которое этот внутренний монолог мне передает, однозначно: “ты лузер””.

(более подробный конспект тут:

Что можно делать с чувством личностной несостоятельности, часто сопровождающим хроническую болезнь?

А пока покажу вот какую штуку. Тоже про “затыкание эмоциональной дыры”.

Тогда же, когда я несколько месяцев ходила “по стеночке”, к четырем часам дня у меня стабильно заканчивались “ложки”, и я могла подписаться под цитатой из одной из книг Тони Бернхард “Ровно в семь вечера я превращаюсь в тыкву”, — меня очень мучило ощущение личностной несостоятельности. У меня было ощущение, что я “не дотягиваю”, “не справляюсь” (людей подвожу, деньги не зарабатываю, думать толком не могу, сил на общение с детьми и хозяйство практически не осталось, ну и кто я после этого). К счастью, к тому времени у меня было 12 лет опыта изучения и практики нарративной терапии, и я знала, что там есть способ работы с ощущением личностной несостоятельности. Восемь лет я уже профессионально занималась письменными практиками, поэтому я сделала модификацию карты работы с ощущением личностной несостоятельности, которую можно заполнять письменно, самостоятельно. Тогда она меня очень поддержала, надеюсь, так или иначе пригодится и вам. 

Чувство личностной несостоятельности — что ты ненастоящий, не состоявшийся человек — в современном мире заполучить очень просто. Даже здоровому человеку, а что говорить о тех, у кого в жизни есть хроническая болезнь? Им приходится разбираться с чувством личностной несостоятельности гораздо чаще. Как можно чувствовать себя «настоящим», «состоявшимся», «нормальным», «успешным» человеком, если дела не делаются, в сторону мечты часто получается только лежать, планы приходится отменять, людей подводить, целые большие области жизни ставить «на паузу» на неопределенный срок, и т.д. и т.п.?

Мне это знакомо и как человеку, чье тело иногда устраивает сюрпризы и не может «оптимально функционировать», и как человеку, чьи близкие — родитель, партнер, ребенок, друзья, — тоже живут с хроническими заболеваниями. Я вижу, каким образом определения «успеха», рассчитанные на здоровых людей, давят на меня, и как легко они отправляют меня в «штопор» негативных заключений о моей собственной идентичности.

В нарративной терапии мне очень нравится идея о множестве со-существующих в обществе дискурсов. Ни один из них не представляет собой «истину», но некоторые дискурсы более влиятельны, чем другие, и мы живем под их влиянием и испытываем на себе его последствия. А последствия могут быть весьма болезненными и ограничивающими. Хорошая новость в том, что у нас есть право выбрать для себя какой-то другой дискурс, найти или создать сообщество людей, которые будут поддерживать другие ценности, вместо тех норм и стандартов, которым нас обязывает соответствовать доминирующий дискурс (а у нас не получается, и мы страдаем от неудачи).

Майкл Уайт разработал серию наводящих вопросов, которые могут помочь нам лучше осознать, каким именно нормам мы стараемся привести себя в соответствие и исследовать наши собственные способы освободиться от их тирании, а также лучше понять наши способы создавать такие миры, которые для нас гораздо более уютны и обитаемы.

Здесь я попытаюсь адаптировать эти вопросы для самостоятельного письменного самоисследования и приведу пример своей работы с этими вопросами, чтобы и для себя кое в чем разобраться. (из статьи 2016 г.) 

Какие психологические и психиатрические последствия уже обнаруживаются после ковида?

Ходит в ФБ пересказ статьи из “Ланцета” про психологические и психиатрические последствия заболевания нынешним вирусом. Не буду расшаривать, потому что мне не понравился тон этого пересказа. Полезла посмотреть в оригинальную статью.

Что пишут:

После того, как человек переболел ковидом, даже в не самой тяжелой форме, у него в течение довольно длительного времени могут быть аффективные и когнитивные нарушения, а также посттравматическое стрессовое расстройство. Аффективные нарушения — в первую очередь по типу депрессии, расстройства адаптации, генерализованной тревожности и посттравматического стрессового расстройства. (По-моему, это совершенно неудивительно.) При этом частота возникновения аффективных расстройств примерно такая же, как после приступа холецистита или после диагностики кожной инфекции. 

Более тяжелая форма протекания ковида дает большую вероятность развития психологических и психиатрических проблем в 80% случаев, по сравнению с более легкой формой протекания. 

Чем раньше с момента старта пандемии человек заболел, тем больше вероятность развития психологических и психиатрических последствий. 

Когнитивные нарушения, в том числе деменция, чаще развиваются у пожилых людей после ковида, и это не может не вызывать беспокойства. 

Иногда развивается психотическое состояние (тоже примерно настолько же часто, как после диагностики кожной инфекции, т.е. редко). 

После того, как человек переболел ковидом, у него могут развиться проблемы со сном (по типу бессонницы), во многих случаях не связанные с повышенной тревожностью. 

Интересный вывод о том, что если у человека за год до заболевания ковидом уже был психиатрический диагноз, вероятность, что человек заболеет ковидом, была выше. Речь об Америке, и я не знаю, с какими социальными факторами это может быть связано, и переносится ли это на популяции пациентов в других странах. Вот в Южной Корее никакой связи между психиатрическим диагнозом и ковидом не обнаружено. (В Америке тот или иной психиатрический диагноз стоит у очень многих, там потребление антидепрессантов таково, что смываемый из канализации неусвоившийся “Прозак” попадает в водоемы в достаточной концентрации, чтобы некоторые рыбы переставали испытывать желание размножаться. – ДК)

Тут я думаю о том, что нейровоспаление и сопутствующая активность иммунной системы могут быть общим фактором как повышения уязвимости к заболеванию ковидом с небессимптомным протеканием, так и развития или усугубления психологических и психиатрических проблем. 

Что это значит на практике? 

Что если вы переболели и вы чувствуете себя после этого “не в своем уме, а в Мэри-Эннином”, это не вы лично такой несостоятельный слабак, что не справляетесь. Уязвимость по отношению к расстройствам настроения и трудностям сосредоточения, планирования и вспоминания — достаточно нормальна после ковида. Берегите себя и близких, помните, что обращаться за помощью — не слабость, а забота о себе и окружающих. 

https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(20)30462-4/fulltext