Что можно сделать, чтобы ослабить бремя стресса, поддерживающее болезни? (взгляд Габора Мате)

Чем дальше читаю “Когда тело говорит “нет””, тем больше эта книга напоминает мне три другие: “Осколки детских травм” Донны Джексон Наказавы, “Тело помнит все” Бессела ван дер Колка и “Майндсайт” Дэниэла Сигела. Биография становится биологией. Когда у ребенка нет возможности получить помощь и защиту от взрослой поддерживающей фигуры, когда ребенок чувствует, что его с его чувствами и потребностями не видят, ребенок выживает, как может. Вот это вот внутреннее ощущение “тут никого нет, и не на кого положиться, поэтому придется приспособиться и как-то справляться с тем, что надо делать”. Доктор Мате — так же, как и Донна Джексон Наказава в книге “Лучшее новейшее лекарство” — говорит о значимости развития осознанности, понимания, что то, что было тогда, в прошлом, было в прошлом. А то, что происходит сейчас, происходит сейчас, и мы уже не дети, не настолько беспомощные и зависимые от окружающих, как раньше. У нас больше возможностей влиять на собственную жизнь, по крайней мере, по сравнению с тем, сколько их у нас было, когда мы были детьми. 

Доктор Мате пишет про ограничивающие убеждения, которые многие из нас, — тех, кому не досталось адекватного поддерживающего родительского внимания, — продолжают нести в себе. Эти ограничивающие убеждения исподволь руководят нашими решениями и поступками, определяя, в частности, ощущение “круто было бы так мочь, как другие могут, но я так не могу”. Вот некоторые из них: “Я должен быть сильным, нельзя быть слабым”. “Нельзя злиться”. “Если я буду проявлять гнев, меня не будут любить”. “Я отвечаю за всё (и за всех)”. “Я могу справиться с чем угодно”. “Во мне есть что-то такое, из-за чего меня невозможно любить”. “Я должна оправдывать свое существование, делая что-то полезное для других”. “Я заслуживаю заботы только тогда, когда мне совсем плохо”. Эти ограничивающие убеждения тоже являются источником хронического стресса. 

Доктор Мате говорит о том, что для того, чтобы ослабить бремя стресса, поддерживающее болезни, важно развернуться лицом к своей жизни, к тому, что не работает. Если тело говорит “нет” чему-то, чему я не в силах словами и поступками сказать “нет”, то чему именно? Где я отказываюсь от себя, от своей жизни? На что я обращаю недостаточно внимания? Что вышло из баланса? 

Но крайне важно, позволяя себе, наконец, задуматься об этом, делать это в контексте принимающих, поддерживающих человеческих отношений, чтобы не усугублялось ощущение “все плохо, и тут никого нет”. Это очень во многом про силу сообщества, про дружбу, про намеренное развитие способности видеть и слышать другого человека. Очень часто есть иллюзия, что если человек не жалуется и вроде как справляется, то он не нуждается во внимании и поддержке. Возможно, это фасад, хорошая мина при уж какой есть игре, одиночество как прОпасть. Невозможно построить мост с одной стороны. 

Это еще и про психотерапию, про пересмотр своей жизненной истории. Снова думаю о том, насколько рабочей именно в контексте того, что пишет доктор Мате, видится модель IFS (терапии внутренних семейных систем, где есть части-изгнанники, части-защитники и Селф, способное дать им сейчас то ощущение тепла, открытого и любознательного внимания, поддержки и защиты). 

У исцеления, согласно доктору Мате, есть семь составляющих:

 1. Принятие себя и сочувствие себе. Открытость и внимательность к своим переживаниям, без запрещения что-либо чувствовать, без осуждения. 

 2. Осознанность и эмоциональная компетентность. 

 3. В том числе, отдельным пунктом, умение отличать гнев, агрессию и протест от страха, тревоги, ощущения беспомощности и т.п. (с которыми ощущение гнева часто “склеено”). И конструктивно выражать несогласие и отказ. 

 4. Различание между своими чувствами и потребностями — и чувствами и потребностями других людей, и принятие решений с учетом этого различания. “Я делаю это потому, что я так решил_а, а не потому, что ситуация вынуждает меня и я не вижу выбора”.

5. Надежная привязанность, близкие, доверительные отношения и взаимная поддержка. Хотя бы один человек, с которым можно быть каким угодно или какой угодно, говорить о важном внутреннем без страха отвержения, без ощущения, что “надо быть удобной”. 

 6. Поступки, воплощающие авторство жизни, способность влиять на собственную жизнь. Пусть поначалу и сколь угодно малые. Пространство для самовыражения, для того, чтобы найти собственный голос. (Тут я думаю, в контексте “сколь угодно малого пространства для самовыражения”, про письменные практики; почему “написать историю о своей жизни с болезнью” может быть одним из шагов к исцелению. – ДК)

 7. Практики, церемонии и ритуалы, утверждающие собственную абсолютную ценность, право на существование и включенность в большее целое.

Что пишет Габор Мате о длящемся влиянии неблагоприятного детского опыта?

Прочитала еще 70 страниц из книги “Когда тело говорит “нет””. В целом, то, о чем пишет доктор Мате, перекликается с тем, о чем пишет Донна Джексон Наказава в книге “Осколки детских травм”, цитируя масштабное исследование В.Фелитти и Р.Анда: чем больше разного непредсказуемого токсического стресса было у человека в детстве и подростковом возрасте, тем больше вероятность, что у него будут развиваться самые разные заболевания. Доктор Мате подчеркивает, что одним из важных механизмов этого является нарушение работы оси гипоталамус-гипофиз-надпочечники, и фоновое невербализованное ощущение, что “ситуация так и не перестала быть неблагоприятной”. Также он пишет о значимости принятия себя, сочувствия себя и доброты к себе (или их отсутствия), о том, какую роль внутренний унижающий, жестокий и обесценивающий голос играет в поддержании ситуации хронического стресса. Он пишет о том, что для снижения стресса важны действия, выводящие организм за пределы неблагоприятной ситуации, или сколь угодно малые действия, повышающие ощущение контроля над ситуацией (в противовес ощущению беспомощности).  

Еще один очень интересный вопрос он ставит, но не дает на него ответа. Часто исследования лекарств проводят, сравнивая их эффективность с плацебо. И в группах людей, которые получают плацебо, некоторый процент пациентов (и порой не маленький) испытывает улучшение состояния. Но за счет чего? Каковы биопсихосоциальные механизмы этого? (ужасно интересно)

Что пишет Габор Мате о связи особенностей коммуникации, отношений, хронического стресса и рака?

Следующие несколько глав в книге Габора Мате “Когда тело говорит “нет”” посвящены раку. Он рассматривает один аспект: как существующие паттерны осознавания (или его отсутствия), выражения эмоций и взаимодействия с близкими людьми поддерживают хронический стресс, который, в свою очередь, “сбивает настройки” иммунной системы, которая начинает пропускать раковые клетки, а не устранять их, как ей и положено?

Тут, очевидно, нужен дисклэймер: это мнение доктора Мате, не отражающее мнение других врачей. Он не считает рак психосоматикой, а подчеркивает влияние неосознаваемого стресса на суперсистему “психика-мозг-эндокринная система – иммунная система”. Он не считает, что люди, заболевшие раком, “сами виноваты”, и не игнорирует другие факторы, влияющие на возникновение рака. Эти люди адаптируются наилучшим возможным образом. И они хорошие порядочные люди, запертые в сложной ситуации без достаточного количества поддержки.

Доктор Мате, опираясь в первую очередь на свой клинический опыт, анализирует, какие паттерны взаимодействия с родителями в детстве создают у людей те самые особенности стиля проживания и выражения эмоций и взаимодействия, которые оказываются характерны для рака.

Вкратце:

– Родитель (в первую очередь мама) не мог_ла дать ребенку достаточно внимания, контакта, любви, тепла и ощущения безопасности. Потому что не умела, негде было научиться, и/или потому, что другой член семьи требовал столько внимания, что детям его не оставалось (например, инфантильный абьюзивный супруг (вполне возможно, что алкоголик), которому жена должна стать всем вообще, включая матерью, иначе будут скандалы и побои). Или тираническая бабушка. И тут не мама виновата, а доминирующие дискурсы в социуме (патриархат, например) и коллективная трансгенерационная травма.

– Ребенок, не получая от родителя достаточной защиты и лидерской поддержки, включается в детско-родительские отношения так, чтобы “заслужить любовь” и “избежать наказания” (и получить хотя бы толику внимания). Если ты для родителей существуешь только тогда, когда ты, например, чемпион_ка в чем-то, значит, ты направляешь энергию именно туда, создавая разные защитные личностные структуры. “Если мое благополучие обусловлено тем, что я долж_на обеспечивать благополучие других людей (…например, делать так, чтобы страдающей маме-“мученице” было хоть насколько-то легче), то непонятно, где заканчиваются другие люди и начинаюсь я”.

Очень интересный вопрос ставит доктор Мате: когда мы становимся взрослыми, мы хотя бы теоретически знаем, что, кроме наших привычных паттернов поведения, есть и другие. Например, можно не терпеть, а сказать “со мной так нельзя”. Не дожидаться, что другой человек, может быть, когда-нибудь изменится, а развести руками и уйти. Или сказать “я тоже человек и я тоже хочу жить, а не только всех вокруг обслуживать и обеспечивать”. Или “получается, что я за всеми всегда исправляю результаты их раздолбайства и по***зма. Почему бы мне не дать людям самим испытать последствия своих поступков, а не пытаться их от этих последствий защитить”.

Но очень часто мы этого не делаем, даже когда понимаем, что это возможно. Бывает, что мы смотрим на тех, кто так поступает, со смесью зависти и осуждения (и осуждение этих людей нам нужно, чтобы чувствовать моральное превосходство своего выбора так не делать). Или, без осуждения, но все же с некоторой завистью, мы можем говорить себе: “Было бы круто так мочь, но я так не могу”.

И тут доктор Мате предлагает задуматься: что нам мешает? Чего мы боимся? Где и за счет чего мы не в безопасности? Иногда да, мы продолжаем жить в абьюзивной ситуации, из которой мы не можем выбраться, иначе как оставив в этом капкане какую-то важную часть себя. Иногда мы не можем выбраться из нее потому, что у нас нет сообщества поддержки. Иногда мы, стараясь быть хорошими родителями, пытаемся уберечь детей от резких жизненных перемен и испытаний (…а они потом, вырастая, предъявляют нам, что зря мы тогда такой выбор сделали). 

Доктор Мате признает всю сложность жизненных ситуаций, в которых оказываются люди, и не осуждает их выборы и решения, но подчеркивает, что осознание сложности ситуаций и сложности чувств, осознание своих желаний и потребностей, — это шаг в сторону эмоциональной компетентности, шаг прочь из состояния неосознаваемого хронического стресса.

Что такое эмоциональная компетентность и как она связана со стрессом?

Дальше в книге “Когда тело говорит “нет”” доктор Габор Мате пишет про эмоциональную компетентность и ее связь со стрессом. И это тесно связано с исследованиями Пеннебейкера, о которых я писала раньше: хронические болезни чаще всего развиваются у тех, кто пережил в детстве травмирующее событие или рос в неблагоприятных обстоятельствах, где его потребности игнорировались, и дальше никому не рассказывал об этом. Потому что было некому и потому что не мог, не имел слов для чувств. 

Что такое эмоциональная компетентность? 

“Это способность осознавать, распознавать и называть свои чувства в тот момент, когда мы их испытываем; таким образом мы осознаем, когда именно мы испытываем стресс. 

Это способность эффективно выражать свои чувства, тем самым сообщая, заявляя о своих потребностях и поддерживая целостность наших эмоциональных границ.

Это умение различать психологический отклик, возникающий в ответ на текущую ситуацию, и тот отклик, который является “шлейфом” какой-то ситуации из прошлого. То, чего мы хотим и требуем от мира, должно соответствовать нашим актуальным потребностям, а не неосознанным, неудовлетворенным потребностям из детства. Если границы между прошлым и настоящим размываются, нам может казаться, что утрата или угроза утраты присутствуют там, где их на самом деле сейчас нет. 

Это осознание своих потребностей, нуждающихся в удовлетворении, а не подавление их для того, чтобы заслужить принятие окружающими или их одобрение.

Когда эти критерии не выполняются, мы испытываем стресс, нарушение гомеостаза, которое ведет к ухудшению здоровья”. (стр. 38)

Доктор Мате пишет, что многие его пациенты с хроническими прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями — исключительно _приятные люди_, и приводит множество примеров их типичных паттернов коммуникации. 

Чтобы получить от мира хоть каплю тепла, ты должен (или должна) быть исключительно приятным и достойным человеком. Не жаловаться, не жалеть себя, не ныть, не “грузить окружающих собой”, не занимать слишком много места, мило улыбаться, шутить, когда тебе плохо. Со всем справляться самостоятельно, не просить о помощи, не быть уязвимым. Этим можно гордиться. “Хроническая болезнь — не для слабаков”. Даже когда тебя унижают в медицинской системе, обходятся с тобой совершенно несправедливо, твой гнев обращен на себя за “слабость характера”, а не на тех, кто ведет себя непрофессионально и неуважительно. 

Но это, пишет доктор Мате, не самость человека, а один из защитных механизмов, занимающих то место, где должна быть самость (…ну вот тут точно как с IFS списано. – ДК).

Я думаю тут о хитром (…и не работающем) механизме, который, кажется, в гештальт-терапии обозначается как “профлексия”. (Я не гештальт-терапевт, поэтому не претендую на точность.) Я имею в виду ситуацию, когда у человека есть неудовлетворенная потребность. Например, — возьмем для примера женщину, — она устала и нуждается в том, чтобы о ней позаботились. Например, покормили ее и принесли ей чаю. Или она чувствует себя одиноко и от этого уязвимо, и ей нужно подтверждение ее значимости в отношениях, какой-то знак внимания, чтобы ей сказали “я так рад, что ты есть в моей жизни, и вот почему”. Если она при этом в контакте со своими чувствами и ощущает себя в безопасности, почему бы ей не попросить об этом непосредственно, “словами через рот”? Некоторым удается. А вот при профлексии человек начинает обращаться с другими так, как ему хотелось бы, чтобы обращались с ним, но при этом не говорит прямым текстом, что ожидает симметричного ответа. Получается такой торг — я тебе сто актов заботы и внимания, и тогда, возможно, с некоторой вероятностью, я тоже получу что-то в ответ, хоть один акт заботы и внимания, в котором я нуждаюсь. Ведь не может же до окружающих не дойти, что я делаю то, что делаю, не только потому, что просто мне нравится это делать, а потому, что жду симметричного ответа. Спойлер: иногда не доходит и можно так и не дождаться, окружающие принимают заботу как нечто само собой разумеющееся. И тогда возникает обида: вокруг тупицы, слепые черти, я для них все, а они для меня ничего. Хорошо устроились, сели на шею и ножки свесили. Но только выражать эти чувства нельзя. Тогда тело может помочь, ну, как умеет. Прекрасная метафора нейродермита и прочих кожных проблем, кстати: “Я тут из кожи вон лезу, а вы не чешетесь”. Одна из возможных. Тоже способ телом сказать нечто, что нереально сказать словами. Потому что гнев, возмущение и обида — это же запретные чувства, если ты боишься, что тебя могут наказать, прогнать или забыть где-то, если/когда ты станешь неудобным. Нельзя “капризничать” и требовать “слишком многого”. 

Что пишет Габор Мате про особенности проживания стрессовой ситуации?

Доктор Габор Мате дальше в книге “Когда тело говорит “нет”” много пишет о механизмах стресса. В целом, благодаря Сапольски и многим другим, это достаточно широко известная информация, поэтому я особо вдаваться не буду, а напишу о том, что меня зацепило именно у Мате в контексте нынешней ситуации. 

Во-первых, достаточно очевидная вещь, что одно и то же событие, которое мы можем посчитать стрессовым, дает разным людям в разных ситуациях разную стрессовую нагрузку. Он приводит в качестве примера “увольнение с работы” и говорит: а если это был большой-пребольшой начальник, которому выдали “золотой парашют”? А если для него дело было не столько в деньгах, а в возможности заниматься делом и каждый день общаться с командой? Снаружи и не поймешь, если не спросишь “а какой смысл имеет для тебя это событие? есть ли что-то важное для тебя, что оно ставит под угрозу? лишает ли оно тебя доступа к значимым для тебя ресурсам и оптимальным для тебя жизненным условиям?” Более того, “попадает ли оно тебе в больное и уязвимое место, где у тебя в прошлом была травма?”

Во-вторых, хронический стресс влияет на все органы и ткани организма, меняет взаимодействие систем органов между собой. Т.е. когда мы смотрим на симптомы, мы должны учитывать, что человек находится в длящейся стрессовой ситуации, и это не может на него не влиять, в той или иной степени. При этом механизм стрессовой реакции в целом один, а вот запускаться она может чем угодно. Стрессор — это угроза, реальная или воображаемая, нарушающая гомеостаз организма. Угроза лишения важных ресурсов или условий для поддержания оптимальной для организма среды обитания. 

Человек, теоретически, сам может создавать свою среду, тут есть такие громкие слова, как авторство жизни и аутопоэз. Но на практике, есть очень много ограничивающих факторов, часто гораздо более мощных, чем сам человек (макросоциальных, таких как бедность и/или притеснение, например). И важно понимать, что есть еще этический конфликт, когда оптимальная среда для самого человека — это не та среда, которая оптимальна для тех, кого он любит, и так и так приходится чем-то жертвовать, что поддерживает существование длящейся стрессовой ситуации. Человеческой ситуации. 

В-третьих, д-р Мате пишет о том, что в исследованиях выделены три основных фактора, ведущих к стрессу: неопределенность, недостаток информации для принятия решений, ощущение потери контроля. Это такой “змей-горыныч”, три головы одного чудовища. (…и зовут его пока что “2020”…). В смысле, сейчас мы все имеем с ним дело, в дополнение к нашим личным локальным монстрам, которые дают неопределенность, недостаток информации для принятия решений и ощущение потери контроля. Интересно, что у кого-то эти глобальные и локальные факторы складываются, а у кого-то частично нейтрализуют друг друга (т.е., например, кому-то в локдауне становится легче и проще жить, потому что многие стрессовые факторы перестают влиять, когда меньше ходишь тушкой тела на работу). И тоже это индивидуально, и пока не спросишь, как человеку это “внутри”, в его собственном жизненном мире, то и не поймешь.

В-четвертых, он пишет о том, что забота о больном человеке — это тоже очень мощный хронический стресс, который постепенно разъедает здоровье, даже когда время постоянного ухода за больным уже закончилось.

И в-пятых, что мы научились отделять и подавлять свое восприятие ситуации как угрожающей нашему выживанию и благополучию, поэтому мы продолжаем оставаться в этой ситуации, ничего с ней не делая, не покидая ее и не пересматривая свои способы адаптации. Но от того, что нам “нормально вроде”, ситуация не перестает быть стрессовой и организм не перестает выдавать реакцию хронического стресса. То, что мы научились это отделять и подавлять, во многих случаях еще в раннем детстве, когда мы не могли бы выжить без взрослых, как раз и сохранило нам жизнь. Но ценой нарушения работы системы, распознающей опасность. Она работает постоянно, давая нам этакий “гул” фоном, и нам очень трудно понять, на что же именно она сейчас реагирует. И это само по себе поддерживает неопределенность, недостаток информации для принятия решений и ощущение потери контроля. 

В ситуации динамической хронической болезни, когда неизвестно, когда наступит следующее обострение, как долго оно продлится и с какой именно потерей функций ты выйдешь в следующую ремиссию, если выйдешь в нее вообще, — система распознавания опасности всегда “на взводе”, и неопределенность, недостаток информации и ощущение потери контроля тоже всегда с нами. 

(И вот тут я думаю про терапию внутренних семейных систем (IFS), которая как раз помогает осознать, какие детские части-защитники продолжают командовать парадом, какие раненые детские части они пытаются защитить и от чего; и научиться давать самому себе теплое поддерживающее присутствие компетентного взрослого, не выгоняя себя-испуганного, себя-одинокого, себя-которому-плохо-и-больно, себя-негодующего-и-обиженного и пр., но слушая и бережно держа их всех. Очень не хватает сейчас этого теплого поддерживающего присутствия с собой; я имею в виду, что потребность в нем сейчас всегда высокая.)

Как связаны неблагоприятный детский опыт и хронические болезни, с одной стороны, и определенные паттерны коммуникации, с другой? (мнение доктора Габора Мате)

В 2003 году на английском была издана книга доктора Габора Мате “Когда тело говорит “Нет””, которая с тех пор была переведена на 15 языков (но на русский, кажется, еще нет).

Основная идея этой книги — здоровье и болезнь не могут быть поняты в отрыве от жизненной истории, социального контекста, привычных эмоциональных паттернов реагирования. Наша биография в той или иной степени становится нашей биологией, и это одна из основных идей психонейроэндокриноиммунологии. Хронические заболевания и стресс тесно связаны. Наши отношения с людьми и с миром — важный фактор, обусловливающий движение в сторону здоровья или болезни. Усвоенные из общения с нашими значимыми взрослыми в детстве паттерны отношения к себе, в частности, суровая самокритика и отсутствие доброты к себе и сочувствия себе, — это тоже важные факторы, которые необходимо учитывать. Психологическая травма, которую пережили мы или наши родители в силу неблагоприятных обстоятельств, также оставляет отпечаток на нашем психическом и соматическом здоровье, на наших способах взаимодействия с миром (например, сам д-р Мате первый год жизни прожил в будапештском гетто во время фашистской оккупации, а родители его матери погибли в Освенциме, когда ему было 5 месяцев, и это оказало сильное влияние на их с матерью отношения).

Доктор Мате подчеркивает, что “компартментализация заботы” (каждому симптому по своему доктору, и доктора эти плохо взаимодействуют друг с другом) — это тупик и не лучший стандарт практики. Тело влияет на психику, и психика влияет на тело, и это взаимное влияние игнорировать невозможно (…хотя некоторым пока еще удается). 

В первой главе д-р Мате рассказывает историю своей работы с женщиной, страдавшей склеродермией и синдромом Рейно. Он обратил внимание на то, что она всегда ставила интересы других членов семьи во главу угла, заботилась о них, но не настаивала на своем праве (не меньшем, чем у остальных) получать заботу. Она никогда не могла сказать людям “нет”. “Порой, когда мы сами не можем сказать “нет”, нашему телу приходится говорить “нет” за нас”. И этот паттерн д-р Мате видит у очень многих людей с хроническими заболеваниями, связанными с нарушением работы иммунной системы (во второй главе речь идет о рассеянном склерозе, а в третьей — о раке). Они “должны быть хорошими”, “соответствовать ожиданиям”. 

При этом это не обвинение. Когда речь идет о болезни и попытках понять ее механизмы, говорит доктор Мате, моральным суждениям и осуждениям в этом места нет. Человек адаптируется, как может, к неблагоприятной ситуации, которую он не в силах изменить (особенно будучи ребенком). 

(продолжение следует)

Что пишет Габор Мате о том, как построить культуру хорошего здоровья?

Габор Мате — канадский врач, который подчеркивает важность интегративного взгляда, психонейроэндокриноиммунологии, рассмотрения человека и его здоровья в системе отношений власти и притеснения. Также он привлекает внимание к влиянию травматического опыта на здоровье, соматическое и психическое. 

Решения, которые он предлагает, очень напоминают афоризм Дэвида Денборо о нарративной работе с сообществами: “Если проблема — не в человеке, то и решать ее надо не только на индивидуальном уровне”.

https://eroskosmos.org/culture-good-health/

Как могут быть связаны гипоксия и симптомы аутоиммунных ревматоидных заболеваний ?

Сегодня у меня кучка мыслей и вопросов как следствие вчерашнего поста про гипоксию.

1. Хроническая усталость и утренняя мышечная скованность, а также более острые болезненные ощущения с утра — это симптомы многих воспалительных заболеваний, в том числе, аутоиммунных, и, в частности, ревматоидного артрита. Связано ли это с хронической гипоксией, в том числе, ухудшающейся ночью?

2. Очевидно, что если основная часть энергии у нас вырабатывается митохондриями в мышечной ткани, а суставы у нас болят так, что мы не двигаемся (и вообще при высоком уровне воспаления двигаться совсем не хочется), у нас происходит атрофия мышц (кахексия), от чего доступной энергии становится еще меньше, и симптомы хронической усталости усугубляются, от чего двигаться становится еще сложнее (в том числе дышать). Воронка ?

3. Раз идет атрофия мышц, она идет везде (хотя сердце, конечно, держится до последнего, и межреберные мышцы тоже, но достается и им). И это отдельный фактор, усугубляющий неэффективное дыхание при РА.

4. При воспалительном артрите могут быть поражены и суставы в грудной клетке, тогда дышать просто конкретно больно и легкие не расширяются; равно как и при воспалении позвоночника (при болезни Бехтерева/ анкилозирующем спондилите, например) похожая картина.

5. Глюкокортикоиды для снижения уровня воспаления также способствуют развитию кахексии. Обоюдоострое лекарство.

6. Гипоксия мозга активирует микроглию и вызывает нейровоспаление (проявляющееся, в частности, как “туман в голове”, когнитивные и аффективные нарушения). Циркадианный ритм она тоже сбивает.

7. Гипоксия повышает болевую чувствительность при хронической боли (если вы, конечно, не непалец-шерпа или не тибетец какой-нибудь, привычный к высокогорной жизни). Повышенная болевая чувствительность делает более выраженными симптомы депрессии, а депрессия, в свою очередь, усугубляет болевую чувствительность. Тоже порочный круг.

8. Пока сердечная мышца еще не истощена, болевые ощущения повышают частоту сердечных сокращений, в результате кровь быстрее проходит по легочным капиллярам и не успевает насытиться кислородом.

9. Ну и тоже интересные цифры в исследовании, опубликованном в 2019 г.: взяли 800+ пациентов с ревматоидным артритом без выраженных нарушений дыхания. Наблюдали их два года. Потом посмотрели, как изменилась выраженность нарушений дыхания. За два года они появились у каждого восьмого пациента. *

10. Ну и основной вопрос, конечно, а как в современной ревматологии обходятся с этим вопросом, есть ли специальная поддержка процессов дыхания на разных уровнях, от центральной регуляции до клеточного дыхания? (вот д-р Валс как раз свой протокол для рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний во многом ориентирует на противостояние кахексии (посредством использования приборов для электрической стимуляции мышц) и улучшение клеточного дыхания (за счет обеспечения митохондрий необходимыми веществами для оптимальной работы)).

*Sparks, J. A., Doyle, T. J., He, X., Pan, B., Iannaccone, C., Frits, M. L., Dellaripa, P. F., Rosas, I. O., Lu, B., Weinblatt, M. E., Shadick, N. A., & Karlson, E. W. (2019). Incidence and predictors of dyspnea on exertion in a prospective cohort of patients with rheumatoid arthritis. ACR open rheumatology, 1(1), 4–15. https://doi.org/10.1002/acr2.1001

Что может приводить к гипоксии тканей при синдроме хронической усталости (поствирусном синдроме)?

Похоже, я из Общества анонимных недышащих. “Привет, меня зовут Дарья, и я не дышу”. 

На самом деле, вчера выяснилось несколько удивительнейших вещей (хотя, в ретроспективе, весьма логичных). Но по порядку (лонгриииид). Это ход моих попыток понять про гипоксию тканей при СХУ. 

Надо было вчера мне за каким-то медицинским-самоисследовательским рожном дохнуть в трубочку, чтобы что-то там померить. А трубочка мне и говорит человеческим голосом: “Вы не дЫшите! Давайте дышИте!” И тут постиг меня инсайт, а потом целая цепочка (не без помощи статей из Пабмеда и друга с доступом к университетской библиотеке). 

Есть такая гипотеза (например, у того же д-ра Дэвида Белла, который шкалу интенсивности СХУ предложил), что основной механизм СХУ — это гипоксия тканей. И если, допустим, умная трубочка с человеческим голосом считает, что я для человека дышу недостаточно, то, скорее всего, та самая гипоксия тканей у меня и есть. 

(дальше воображаемый плакат с красноармейцем, грозно спрашивающим у зрителя: “А все ли в порядке с дыханием у тебя?”)

Я с детства по себе знала, что я не могу бежать длинную дистанцию, потому что не могу дышать. На то, чтобы дышать равномерно и достаточно интенсивно, у меня уходит столько сил и внимания, что сама оставшаяся физическая нагрузка не вызывает ровным счетом никакого удовольствия. Я могла очень быстро пробежать короткую дистанцию (до 100 метров), но все это время я не дышала. (…складывает в копилочку анамнеза гипотезу под названием “нарушение центральной автономной регуляции дыхания”). То есть, если я специально не уделяю дыханию внимание, я дышу поверхностно и нерегулярно. На ходьбу с разговорами хватает, но бежать? — увольте. 

С плаванием была та же ерунда. И проявлялось это в том, что у меня резко и интенсивно уставали и тяжелели мышцы (…здравствуй, лактоацидоз, связанный с неэффективным энергетическим метаболизмом в мышечных клетках). То есть типа легла на воду и лежать-то я на ней могу, но если я начинаю делать усилие, мне очень скоро нужно остановиться и “постоять” или “повисеть” на чем-то и перевести дыхание. “Скажите, где здесь дно?”

Один из самых мерзких симптомов СХУ — это невосстанавливающий сон, когда ты просыпаешься  без ощущения, что ты отдохнула, а, скорее, наоборот, будто ты ночью вагоны разгружала, и с утра тебе конкретно нехорошо несколько часов, нужно время на “прийти в себя”. Похоже, тут тоже гипоксия тканей сильно подгадила. Если я ночью не дышу в достаточной мере (хотя и сплю уже годами в пресловутой прон-позиции), моим митохондриям не хватает кислорода, чтобы осуществлять аэробный метаболизм (хоть-те на углеводах, хоть-те на жирах), и тогда остальная клетка говорит: “Ну, АТФ нужна, давайте мы как-нибудь сами, без митохондрий и без кислорода”. Про это д-р Сара Майхилл подробно пишет. Клетка, конечно, может генерировать АТФ и без кислорода и митохондрий, но медленно и неэффективно. При этом образуется молочная кислота, и образуется ее столько, что печень не справляется ее достаточно быстро нейтрализовать и преобразовывать. Причем на то, чтобы это с ней сделать, уходит втрое больше АТФ, чем было создано анаэробным способом. В итоге мы постоянно “в энергетических долгах” у организма. 

А теперь смотрите на эту красоту. Клетки были в гипоксии, и тут мы проснулись, ласточки, замахали крыльями, задышали, кислород пошел в клетки, и что мы имеем? Ишемию-реперфузию. Про это у д-ра Ли Ноу подробнее. В двух словах, митохондрии подорвались резко накрутить энергии с использованием долгожданного кислорода, и по ходу наделали просто огромное количество свободных радикалов, которые пошли фигачить по чему попало, окисляя это до невозможности использования. Потому что кислород-то есть, а вот разных переносчиков электронов в достаточном количестве не подогнали еще. 

(А если эти митохондрии еще и пострадали от вируса или сразу были не в лучшем виде, то они всегда много свободных радикалов производят. Особенно на высокоуглеводной диете.)

Вот мы в общих чертах увидели два “конца отрезка” дыхательного процесса (как он регулируется мозгом и как там внутри клетки чего). А посередине у нас “транспорт кислорода клетками крови”. Все уже прочитали, думаю, про проблему гипоксии тканей из-за образования микротромбов при нынешнем вирусе, и что антикоагулянты помогают сделать так, чтобы эритроциты все-таки могли пролезть в микрокапилляры и выполнить свою благородную миссию. Так что я не буду на этом останавливаться. 

Но тут, что называется, “следите за руками”: чтобы пролезть в микрокапилляр, эритроцит (двояковогнутый диск, круглый бублик-без-дырки) должен мочь принять овальную форму, “сплющиться”, иначе он просто не поместится туда. А у некоторых людей способность эритроцитов это делать просто нарушена. Эритроциты не сплющиваются и, “видя”, что не пролезут в микрокапилляр, просто туда не “идут”. Здравствуй, гипоксия тканей, еще раз. И как вы думаете, у кого способность эритроцитов к изменению формы в разы ниже, чем у здоровых людей? Правильно, у людей с СХУ. 

Окей, из легких кислород попадает в кровоток, там он присоединяется к гему гемоглобина в эритроцитах, “едет” на них, а там, где он нужен, отсоединяется от гема. В идеале. А что, если и тут у нас что-то засбоило? 

Знакомьтесь: метгемоглобин. Это окисленная (…свободными радикалами!) форма гемоглобина, которая вцепилась в кислород мертвой хваткой и не отдает его (…хоть он дерись (с)). Эритроциты с метгемоглобином — нерабочие, они ездят по кровеносной системе туда-сюда вообще без толку в плане транспорта кислорода. У здорового человека таких товарищей меньше 1%, их стараются восстановить до нормального гемоглобина, но если не удается, то метят и отправляют “в утиль” (на вторичную переработку) в печень (а также посылают запрос в костный мозг, чтобы новых хороших прислали уже). Если у человека больше 10% эритроцитов с метгемоглобином, это диагностируемое состояние метгемоглобинемия, которое необходимо лечить, и порой срочно. Кровь при этом ржаво-шоколадного цвета, а кожа и слизистые синие. Лечат это прокапыванием метиленового синего, потому что он ингибитор моноаминоксидазы (…как некоторые типы антидепрессантов, кстати). 

А у людей с СХУ “субклинический” уровень метгемоглобина. Еще не 10%, но значимо выше, чем у здорового человека. Эритроциты как бы есть, но их как бы и нет. 

Про метгемоглобин интересно еще и то, что он создается в результате воздействия разных химических агентов — лекарств (например, некоторых антибиотиков и средств, применяемых для анестезии), а также химикатов типа нитритов (нитраты под подозрением). В норме это окисленное состояние гемоглобина восстанавливается до нормального гемоглобина при помощи специального фермента, синтезируемого в печени и работающего в присутствии NADH. Если кого-то из них не хватает, метгемоглобин не восстанавливается. 

А если там еще есть какая-нибудь гемоглобинопатия (мутация в структуре белка гемоглобина, которая в здоровом состоянии не оказывает влияния, потому что если бы что-то было совсем серьезное, это бы было заметно еще в младенчестве), то тут, например, при поствирусном синдроме, оказывается сильно заметно, что гемоглобин-то у нас не особо эффективно работает. И снова печень подгружается необходимостью негодных “разобрать”, а костный мозг выдает незрелые клетки (какие успел вырастить, такие и выдает) (…складывает в копилочку анамнеза высокий билирубин и ретикулоцитоз). 

Еще бывает нарушенная кислотность крови, при которой газообмен с легкими происходит хуже. 

И это наверняка еще не все про дыхание, но то, что у меня есть на данный момент. 

Соответственно, нарушения дыхательного процесса, ведущие к гипоксии тканей, могут быть на любом уровне (или на всех). 

 ⁃ центральная автономная регуляция дыхания

 ⁃ газообмен между легкими и кровью (локальная регуляция дыхания)

 ⁃ газообмен между эритроцитами и тканями (способность эритроцитов менять форму)

 ⁃ способность гема принимать и отдавать кислород

 ⁃ переход к анаэробному метаболизму и сопутствующий лактоацидоз

В центре всей картины — окислительный стресс.

Зная это про себя как гипотезы, объясняющие один из вариантов “отчего мне так плохо”, что я могу попробовать делать на дому, чтобы себе помочь? Какие эксперименты на себе я могу поставить, на свой страх и риск?

 ⁃ поддержать митохондрии (перейти на метаболизм, использующий в качестве топлива в первую очередь жиры; добавить митопротектор таурин, коэнзим Q10) 

 ⁃ добавить антиоксиданты – витамины А, С и Е, глутатион, альфа-липоевую кислоту

 ⁃ витамины группы В (и магний с цинком как кофакторы), из витаминов группы В особое значение имеет в данном случае ниацин (В3), который служит прекурсором для NAD+ / NADH

 ⁃ получать из пищи достаточно триптофана и аспартата (они тоже нужны для  NAD+ / NADH) 

 ⁃ медитировать, постоянно уделяя внимание дыханию; делать плавные физические упражнения типа ци-гун и тай-цзи, чтобы тоже лучше дышать

у д-ра Майхилл был расчет дозировок витаминов для СХУ по весу пациента (мг/ мкг на кг), только у нее, увы, не кг, а фунты и стоуны, но я себе сделаю табличку с перерасчетом. А то не все ж стандартного для “взрослой” дозы веса 70 кг. 

Статьи, которые вдохновили меня:

Melamed, K.H., Santos, M., Oliveira, R.K.F. et al. Unexplained exertional intolerance associated with impaired systemic oxygen extraction. Eur J Appl Physiol 119, 2375–2389 (2019). https://doi.org/10.1007/s00421-019-04222-6

Richards RS, Roberts TK, McGregor NR, Dunstan RH, Butt HL. Blood parameters indicative of oxidative stress are associated with symptom expression in chronic fatigue syndrome. Redox Rep. 2000;5(1):35-41. doi: 10.1179/rer.2000.5.1.35. PMID: 10905542.

Saha et. al. (2019) Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. 71, no. 1, pp. 113-116, 2019. DOI: 10.3233/CH-180469

Что можно делать с чувством личностной несостоятельности, часто сопровождающим хроническую болезнь?

А пока покажу вот какую штуку. Тоже про “затыкание эмоциональной дыры”.

Тогда же, когда я несколько месяцев ходила “по стеночке”, к четырем часам дня у меня стабильно заканчивались “ложки”, и я могла подписаться под цитатой из одной из книг Тони Бернхард “Ровно в семь вечера я превращаюсь в тыкву”, — меня очень мучило ощущение личностной несостоятельности. У меня было ощущение, что я “не дотягиваю”, “не справляюсь” (людей подвожу, деньги не зарабатываю, думать толком не могу, сил на общение с детьми и хозяйство практически не осталось, ну и кто я после этого). К счастью, к тому времени у меня было 12 лет опыта изучения и практики нарративной терапии, и я знала, что там есть способ работы с ощущением личностной несостоятельности. Восемь лет я уже профессионально занималась письменными практиками, поэтому я сделала модификацию карты работы с ощущением личностной несостоятельности, которую можно заполнять письменно, самостоятельно. Тогда она меня очень поддержала, надеюсь, так или иначе пригодится и вам. 

Чувство личностной несостоятельности — что ты ненастоящий, не состоявшийся человек — в современном мире заполучить очень просто. Даже здоровому человеку, а что говорить о тех, у кого в жизни есть хроническая болезнь? Им приходится разбираться с чувством личностной несостоятельности гораздо чаще. Как можно чувствовать себя «настоящим», «состоявшимся», «нормальным», «успешным» человеком, если дела не делаются, в сторону мечты часто получается только лежать, планы приходится отменять, людей подводить, целые большие области жизни ставить «на паузу» на неопределенный срок, и т.д. и т.п.?

Мне это знакомо и как человеку, чье тело иногда устраивает сюрпризы и не может «оптимально функционировать», и как человеку, чьи близкие — родитель, партнер, ребенок, друзья, — тоже живут с хроническими заболеваниями. Я вижу, каким образом определения «успеха», рассчитанные на здоровых людей, давят на меня, и как легко они отправляют меня в «штопор» негативных заключений о моей собственной идентичности.

В нарративной терапии мне очень нравится идея о множестве со-существующих в обществе дискурсов. Ни один из них не представляет собой «истину», но некоторые дискурсы более влиятельны, чем другие, и мы живем под их влиянием и испытываем на себе его последствия. А последствия могут быть весьма болезненными и ограничивающими. Хорошая новость в том, что у нас есть право выбрать для себя какой-то другой дискурс, найти или создать сообщество людей, которые будут поддерживать другие ценности, вместо тех норм и стандартов, которым нас обязывает соответствовать доминирующий дискурс (а у нас не получается, и мы страдаем от неудачи).

Майкл Уайт разработал серию наводящих вопросов, которые могут помочь нам лучше осознать, каким именно нормам мы стараемся привести себя в соответствие и исследовать наши собственные способы освободиться от их тирании, а также лучше понять наши способы создавать такие миры, которые для нас гораздо более уютны и обитаемы.

Здесь я попытаюсь адаптировать эти вопросы для самостоятельного письменного самоисследования и приведу пример своей работы с этими вопросами, чтобы и для себя кое в чем разобраться. (из статьи 2016 г.) 

Работа с чувством личностной несостоятельности (адаптация вопросов Майкла Уайта)