Сегодня читаю свежую (январь 2021) статью про понимание “выздоровления” в ситуации синдрома хронической усталости (в т.ч. поствирусного). Это важная тема, которая требует внимательного отношения со стороны помогающих практиков, работающих с людьми с этим синдромом (в первую очередь врачей и психологов). Важно расспрашивать: “как именно вы лично понимаете выздоровление?” Важно, чтобы сам человек отрефлексировал для себя свои ожидания, ценности и цели. Важно, чтобы и близкие человека отрефлексировали свои представления и ожидания, касающиеся выздоровления. Тогда они смогут разговаривать об этом таким образом, чтобы взаимное непонимание не приводило к избыточному стрессу.
Интересно, что представления о выздоровлении у пациентов и врачей могут отличаться. Т.е. врач, например, может считать, что пациент уже выздоровел, но сам пациент так не считает. И наоборот.
Важно разводить “излечение” (curing: устранение причины заболевания и его проявлений) и “исцеление” (healing: восстановление функционирования и качества жизни до приемлемого для человека уровня).
Люди, говорящие о том, что они выздоровели после СХУ, имеют в виду именно “исцеление”; они говорят о том, что “одной ногой стоят в “стране здоровых”, а другой ногой — в “стране больных””, но при этом главное для них — восстановление возможности работать и общаться с друзьями и близкими.
С другой стороны, есть люди, которые воспринимают дискурс “выздоровления” как еще одну форму давления и маргинализации, необходимость “соответствовать ожиданиям” (…т.е. при наличии каких-то стандартов может оказаться, что кто-то выздоравливает “плохо” или “несвоевременно”). Они подчеркивают, что какие-то варианты нарратива выздоровления оказываются “неприемлемыми” и маргинализуются, “вытесняются на обочину” и делаются невидимыми.
Некоторые авторы говорят о том, что вообще невозможно “вернуться к жизни до болезни”, потому что опыт (хронической, тяжелой) болезни меняет тебя, делает другим человеком. В каком-то смысле — это травмирующий опыт, после которого возможен посттравматический рост и постоянное пересочинение собственной идентичности через признание утрат и исследование новых возможностей и связанных с ними смыслов.
В статье, которую я читаю, авторы рассматривают темы, звучащие в описаниях процесса выздоровления людей с СХУ, сквозь призму представлений Т.Парсонса о “роли больного”. С его точки зрения, в обществе много разных социальных ролей, и роль больного освобождает от каких-то социальных обязательств и ответственности, но сама она считается дисфункциональной и считается, что получив такую роль, человек старается всеми силами от нее избавиться и вернуться к ролям продуктивного члена общества; причем чем больше стигматизируется болезнь, тем более дисфункциональной переживается роль больного.
В данном исследовании екоторые респонденты понимали выздоровление как “полное восстановление того уровня функционирования, который был до болезни”. Это, как правило, были люди, уровень функционирования которых во время болезни снизился не очень сильно, и, соответственно, у них был оптимистический прогноз.
Для других респондентов понятие выздоровления строилось с опорой на понятие “нормальности”: “удалось вернуться к нормальной жизни”. Речь именно о наполнении жизни разными активностями, жизненном балансе и возвращении способности выполнять обязательства. В это представление о выздоровлении входили также “хорошие состояния самочувствия”, улучшившаяся способность прислушиваться к сигналам тела, эффективное приспособление к необходимым изменениям распорядка дня и способов осуществлять различные действия (так, что удается справляться самостоятельно, не обращаясь к врачу). Т.е. это “оставить роль больного позади”.
Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.
Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).
Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.
Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).
Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What “Recovery” Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395